Vermoeidheid, pijn, stemmingswisselingen en concentratieproblemen zijn, vaker wel dan niet, symptomen van een druk, hectisch leven. Wanneer echter verlies van uithoudingsvermogen en vermoeidheid uw leven beginnen over te nemen, waardoor eenvoudige taken zoals het avondeten net zo pijnlijk maken als het lopen van een marathon, kan er meer aan de hand zijn dan op het eerste gezicht lijkt. Als dit klinkt zoals jij, zou je kunnen lijden aan het chronisch vermoeidheids-immuundisfunctiesyndroom (CFIDS).
CFIDS, ook wel myalgische encefalomyelitis genoemd, is een verwoestende en levensbedreigende ziekte die alleen al in de Verenigde Staten meer dan een miljoen patiënten treft. Met sommige onderzoeken die aangeven dat vrouwen tot vier keer meer kans hebben om de ziekte op te lopen dan mannen, is CFIDS een van de grootste gezondheidsbedreigingen voor vrouwen in het land. En terwijl CFIDS komt het meest voor bij vrouwen tussen de 25 en 50 jaar zijn kinderen en mannen ook kwetsbaar voor de ziekte – wat betekent dat onze broers, echtgenoten, zonen en dochters ook kunnen worden getroffen.
Gekenmerkt door slopende vermoeidheid, griepachtige pijntjes, slaapstoornissen, uitputting na inspanning en cognitieve disfunctie die zes maanden of langer aanhoudt zonder beter te worden, is CFIDS een chronische ziekte die vaak jarenlang niet gediagnosticeerd (of verkeerd gediagnosticeerd) wordt. Bijkomende symptomen kunnen zijn: hartafwijkingen, duizeligheid, huiduitslag en hoofdpijn, evenals secundaire virale of bacteriële infecties die zijn opgelopen als gevolg van een verzwakt immuunsysteem.
Onbeheerde CFIDS kan grote schade aanrichten aan een normaal leven, waardoor dagelijkse taken bijna onmogelijk worden. Erger nog, CFIDS is nog steeds een grotendeels onbegrepen aandoening in het publieke oog en in de medische gemeenschap, waardoor het nog moeilijker wordt om een diagnose te stellen (en er vervolgens mee te leven). Hieronder staan een paar stappen die potentiële patiënten, recent gediagnosticeerde patiënten of vrienden en familie van iemand met CFIDS kunnen nemen om te helpen leven met deze slopende ziekte.
WAT MOET IK DOEN ALS IK DENK DAT IK CFIDS HEB?
1. EEN JUISTE DIAGNOSE KRIJGEN
Diagnose is de sleutel als het gaat om CFIDS. CFIDS kan zich voordoen als verschillende andere levensbedreigende ziekten (en vice versa), waaronder de ziekte van Lyme, schildklieraandoeningen en zelfs bepaalde vormen van kanker, dus het zoeken naar een diagnose via een erkende medische professional of ziektespecialist is essentieel. De CFIDS Association of America biedt een zelftest als een voorloper van de formele, door artsen ondersteunde diagnose op hun website.
Opmerking: Dit is niet bedoeld om formeel CFIDS of een andere ziekte te diagnosticeren.
2. VIND DE JUISTE ARTS
Zoals bij elke slopende ziekte, kan alleen een bevoegde medische professional u helpen uw symptomen te behandelen en te beheersen. Het vinden van een arts die gespecialiseerd is in de zorg en behandeling van CFIDS kan echter moeilijk zijn, en het omgaan met artsen die sceptisch zijn over of niet bekend zijn met de ziekte kan gevaarlijk zijn voor patiënten. ProHealth, een site gewijd aan de CFIDS- en gezonde immuunsysteemgemeenschappen, biedt een onpartijdige kijk op verschillende behandelprotocollen en specialisten. Patiënten kunnen ook contact opnemen met The CFIDS Association of America voor hulp of referenties.
Opmerking: Als er geen specialisten in uw regio zijn, staan veel huisartsen open om samen te werken met andere deskundige professionals om adequate zorg aan hun patiënten te bieden. Praat met uw huisarts over manieren waarop u de zorg voor de behandeling van uw ziekte kunt coördineren.
3. GA IN JE EIGEN TEMPO
Fysieke en emotionele overbelasting kan CFIDS verergeren, dus aanpassingen van de levensstijl zijn essentieel. Voor vrouwen met CFIDS kan het grootste obstakel voor een volwaardig leven het loslaten van maatschappelijke verwachtingen zijn en in plaats daarvan op een gezond niveau leven, ongeacht de druk om iets anders te doen.
“Vrouwen, vooral degenen in de leeftijdsgroep die deze ziekte het vaakst krijgen (25 tot 45 jaar oud), worden getroffen door veel verwachtingen van hoe hun leven eruit zou moeten zien”, zegt Lynn, een voormalig universiteitsprofessor en PhD die stopte met lesgeven toen ze te ziek aan het werk. Ze benadrukt dat het voor haar essentieel was om te leren hoe haar carrière en gezinsleven passen binnen de beperkingen van CFIDS.
Dit kan betekenen dat u uw lichaamsbeeld opnieuw moet evalueren, mijlpalen of doelen in uw carrière moet aanpassen, huishoudelijke verantwoordelijkheden moet herverdelen, gezinsgesprekken moet voeren over uw fysieke beperkingen, het opgeven van de behoefte om gelijke tred te houden met "andere moeders" en het leren negeren van negativiteit van vrienden of familie die uw ziekte.
4. VIND EEN ONDERSTEUNINGSGROEP
CFIDS-patiënten noemen vaak isolement en eenzaamheid als hun belangrijkste bronnen van depressie of angst. Hoewel sommige gebieden formele steungroepen bieden, zijn veel patiënten te ziek om te reizen of hebben ze niet de middelen om dit te doen.
Online ondersteuningsgroepen bieden het nodige contact, ondersteuning en acceptatie door een groep patiënten die CVID's kunnen begrijpen en ermee kunnen omgaan. Steungroepen kunnen ook een uitstekende plek zijn om artsen, behandelingsopties en tips voor het leven met de ziekte te bespreken. Hier zijn drie CFIDS-ondersteuningsgroepen om uit te checken.
Ondersteuningsgroep voor chronische vermoeidheid van Daily Strength
ProHealth's online ondersteuningsgroep
CFIDS Association of America
Patiënten kunnen deze middelen gebruiken als hulpmiddelen om proactief te zijn over hun ziekte. Vanwege de duizelingwekkende hoeveelheid verkeerde informatie over CFIDS, is kennis macht als het gaat om behandeling, veranderingen in levensstijl en het omgaan met sociale stigma's. Als u door uw symptomen te verzwakt bent om zelf informatie te verzamelen, zoek dan een naast familielid, vriend of andere pleitbezorger om u te helpen.
5. ONDERZOEK ALLE BEHANDELINGSOPTIES
Hoewel er op dit moment geen remedie is voor CFIDS, zijn er behandelingsopties en veranderingen in levensstijl die de symptomen kunnen verlichten. Dieet, voeding, voorgeschreven medicijnen, beperking van lichaamsbeweging en lichamelijke inspanning, pijnbestrijding technieken en immuunondersteunende behandelingen kunnen allemaal nuttig zijn voor patiënten, maar er is geen one-size-fits-all behandeling. Patiënten en artsen moeten geval per basis samenwerken.
CFIDS-patiënten moeten ook maatregelen nemen om op de hoogte te blijven van nieuw onderzoek - tot voor kort werd lichaamsbeweging gezien als een effectieve manier voor patiënten om vermoeidheid te bestrijden. Nieuw onderzoek suggereert echter dat extra fysieke inspanning niet alleen de symptomen kan verergeren, maar ook de progressie van de ziekte kan versnellen. Als patiënt is kennis het beste behandelinstrument dat u kunt hanteren.
6. DOE MEE AAN PATINTBEVORDERING
CFIDS strijdt nog dagelijks om erkenning, begrip en middelen om een remedie te vinden. Campagne voeren voor een beter bewustzijn en behandelingsopties is een must voor patiënten, vrienden en familie. Neem contact op met de CFIDS Association of America voor manieren om betrokken te raken bij uw regio.
Patiënten en pleitbezorgers kunnen ook deelnemen aan CFIDS-bewustzijnsdag 12 mei 2008, die de vijfde jaarlijkse virtuele lobbydag zal omvatten, die stelt patiënten en hun supporters in staat contact op te nemen met het Congres, de Amerikaanse minister van Volksgezondheid en de CDC om te lobbyen voor een beter bewustzijn en een betere patiënt zorg. Op bezoek komen CFIDS-waarschuwingssamenvatting starten.
