Als je moeder wordt, ervaar je het vreemde fenomeen waardoor mensen zich vrij voelen om overal hun mening over te geven, van de manier waarop je je baby laat boeren tot het soort schoenen dat je voor je peuter koopt. Voor moeders van kinderen met hersenverlamming is het commentaar echter niet alleen ongevraagd - het kan ook onbedoeld kwetsend zijn.
Wat onze bedoelingen ook zijn, we hebben ons waarschijnlijk allemaal weleens schuldig gemaakt aan het wegvagen van iets beledigends voor een ouder met een kind met speciale behoeften. Dat is de dagelijkse realiteit voor ouders van kinderen met cerebrale parese, of CP, een verzameling aandoeningen veroorzaakt door abnormale hersenontwikkeling of schade aan de hersenen die gewoonlijk optreedt rond de tijd van geboorte.
Meer:15 cadeaus om ouders van kinderen met speciale behoeften te helpen
Hoewel deze ouders met ongelooflijke gratie reageren door te glimlachen, te knikken en de tijd te nemen om te onderwijzen wanneer dat nodig is, betekent dit niet dat de opmerkingen minder pijn doen. Dus in een poging om die onbedoelde momenten met weerhaken te minimaliseren, zijn hier zes dingen die je niet moet zeggen tegen een moeder wiens kind CP heeft.
1. “Ik zou het nooit weten door alleen naar hem/haar te kijken”
Het lijkt misschien alsof je een CP-moeder geruststelt of troost door dit te zeggen, maar wat het eigenlijk bereikt, is het bagatelliseren van de dagelijkse uitdagingen waarmee het kind en zijn of haar ouders worden geconfronteerd. De realiteit is dat je niet begrijpt hoeveel moeite het het gezin heeft gekost om het kind dit specifieke punt te laten bereiken. Het ging zeer waarschijnlijk gepaard met jaren van therapie, onderzoek, tranen, glimlachen, strijd en vermoeidheid. Sluit die reis niet af met één zin.
2. "Is het genetisch?"
Veel factoren kunnen leiden tot hersenverlamming. Bepaalde genetische aandoeningen die door de ouders worden gedragen, kunnen de ontwikkeling van de hersenen beïnvloeden, dus sommige gevallen van hersenverlamming zijn genetisch bepaald. Maar genetica is slechts een van de vele factoren. Dus hoewel je misschien denkt dat dit een eenvoudige vraag is, moet je even nadenken over de implicatie ervan. Als de moeder inderdaad genen heeft die verband houden met de hersenverlamming van haar kind, kun je zien hoe de vraag haar pijn en zelfs schuldgevoelens zou kunnen bezorgen. Als de handicap van haar kind niets met genetica te maken heeft, wil je nog steeds zeggen dat iemand de schuldige is. Hoe dan ook, deze vraag is slecht bedacht.
3. "Is het besmettelijk?"
Absoluut niet. Cerebrale parese is een aandoening, geen ziekte, en kan niet van persoon op persoon worden overgedragen. Dat laatste wat een ouder van een CP-kind wil horen, is dat je voorzichtig bent of bang bent om te 'vangen' wat ze hebben.
Meer:Niet alle handicaps zijn zichtbaar, dus denk na voordat je oordeelt
4. “Ik zou nooit kunnen doen wat jij doet”
Het is waarschijnlijk veilig om aan te nemen dat de meeste mensen dit beschouwen als een compliment voor de opvoedingsvaardigheden van de CP-moeder. Ze is een supermoeder! Ze is geweldig! Je weet niet hoe ze het allemaal bij elkaar houdt! Het probleem is dat ze je op een gegeven moment misschien nodig heeft om in haar schoenen te staan omdat ze hulp nodig heeft. De waarheid is dat ze een moeder is, net als jij, en alle moeders worden van tijd tot tijd overweldigd. Dit geldt vooral voor moeders met een kind met speciale behoeften. Mocht ze zich ooit hulpeloos voelen en jouw hulp nodig hebben, dan kan deze opmerking haar het gevoel geven dat die deur gesloten is.
5. “Ik las dat [vul in] zou kunnen helpen”
Zucht. Dit is een moeilijke. Je wilt helpen. Je wilt een deel van de zorgen van de CP-moeder kunnen verlichten. Toch is het op zijn best nutteloos om een stuk van dat artikel te horen dat je een keer hebt gelezen over hoe het drinken van wortelsap iemands CP genas. Realiseer je dat ze als moeder het onderzoek hebben gedaan. Ze hebben talloze slapeloze nachten doorgebracht om zichzelf voor te lichten over alternatieve behandelingen. Ze werken waarschijnlijk ook met een groot team van hoog opgeleide medische professionals die gespecialiseerd zijn in CP. Als er een wondermiddel voor CP was, is de kans groot dat de moeder van een kind met CP het zou weten voordat dat nieuws de rest van ons bereikte.
6. "Mijn excuses"
Deze woorden zijn op geen enkele manier kwaadaardig bedoeld. En hoewel ouders van kinderen met CP het sentiment waarderen dat u probeert te zeggen, zijn ze niet zo gek op het horen van deze twee woorden met betrekking tot hun kind. Waarom? Het is simpel: ze hebben er geen spijt van. Hoewel CP niet iets is dat ze voor hun kind hadden gewenst, hebben ze er geen spijt van - ze zijn dankbaar voor elk moment dat ze met hun kind kunnen doorbrengen. Ze vieren de kleine overwinningen en omarmen de uniciteit van hun kind. Ze nemen moed in hoe ver hun kleine vechter is gekomen. En dat is niet iets om spijt van te hebben.
Meer: Tiener wordt ervaren klimmer ondanks blindheid en hersenverlamming
Wat jij kan zeggen
Al deze "don'ts" kunnen je nerveus maken als het gaat om praten met ouders van kinderen met hersenverlamming, maar dat is niet nodig. Het is eigenlijk veel gemakkelijker om met CP-ouders te praten dan je denkt. Denk na over de manier waarop u graag over uw kind praat, en geef hem/haar de kans om hetzelfde te doen. In plaats van stil te staan bij de moeilijkheden waarmee ze worden geconfronteerd of de redenen voor de handicap van hun kind, neem even de tijd om op de positieve punten te wijzen.
Begin je gesprek met een compliment, door iets te zeggen als: "Hij doet het geweldig!" of "Ze heeft zo'n geweldige glimlach!". Geef mama of papa de kans om te doen waar ouders goed in zijn: opscheppen over hun kind.
Dit bericht werd je aangeboden door Gillette Specialty-gezondheidszorg voor kinderen.
