Het ergste aan ouder zijn van een kind met autisme? Je weet niet wat je doet, dus je leest - veel. Je leest over zindelijkheidstraining, diëten, scholen, therapie, peuterspeelzalen, gedragssystemen, wat werkt, wat niet, hoe je met mensen over autisme praat, welke vragen je moet stellen en nog veel meer.
Meer:Ik heb geleerd om het leven van mijn autistische kinderen te maken over hen, niet over mij
Je leest en leest en leest tot het punt dat je er volledig van overtuigd bent dat je gek zult worden. Voor elke bron die zegt dat je het ene moet doen, vind je een even groot aantal dat het tegenovergestelde zegt. Uiteindelijk zul je tot de conclusie komen dat de beste bron je eigen kind is, samen met heel veel vallen en opstaan. De dag is eindelijk aangebroken waarop je accepteert dat niemand het perfecte boek heeft geschreven over hoe je het perfecte kind met autisme kunt opvoeden en jullie allebei het perfecte leven kunt geven.
Je voelt een gevoel van opluchting bij het overleven van de fasen:
- Ontkenning — Nee, mijn kind wel niet autisme hebben. Wat er ook aan de hand is, we kunnen het oplossen.
- Woede - ik had ze niet moeten laten vaccineren. Ik had niet naar dat rockconcert moeten gaan. Ik had niet op die reis moeten gaan. Ik had geen vlees moeten eten of vegetariër moeten zijn of iets anders dat mijn kind zou kunnen hebben beïnvloed.
- Onderhandelen — We kunnen dit laten werken. We zullen elke therapie en medicatie proberen die er is, en we zullen het autisme genezen. We zullen het effect verminderen. We zullen "de blanco invullen" met al het andere dat mogelijk zou kunnen werken.
- Depressie - Ze zeiden dat glutenvrij gaan zou werken, maar het werkt niet. Ze zeiden toegepaste gedragsanalyse zou werken, maar het werkt niet. Niets werkt!
- Acceptatie - Mijn kind is meer dan 'autistisch zijn'. Ik ga ze hun jeugd teruggeven.
Meer: Ik maak me zorgen dat ik het autisme van mijn kinderen heb veroorzaakt door blootstelling aan de omgeving
Je begint alle dromen die je had vóór de diagnose los te laten, zodat je nieuwe dromen kunt creëren. Je begint de waanzin los te laten van het proberen om ze in het kind te "fixeren" jij willen zodat zij het kind kunnen zijn zij wil. Je voelt je trots en volbracht, alsof je Superouder bent.
Toch blijf je lezen. Nu is je doel om hen te helpen de uitdagingen aan te gaan van tiener zijn, naar de middelbare school gaan en zich voorbereiden op volwassenheid. In dit opzicht zijn we niet anders dan ouders van neurotypische kinderen. Onze kinderen zullen ook in deze stressvolle wereld opgroeien, zij het met verschillende uitdagingen en perspectieven.
Er zijn veel Facebook-groepen, prikborden, artikelen en boeken voor en door volwassenen met autisme die praten over wat voor hen werkte, wat niet, hoe het leven was en nog steeds is Leuk vinden. Toen ik deze begon te onderzoeken, dacht ik dat dit het antwoord zou zijn. Ik zou mijn twee dochters met autisme gemakkelijk kunnen begeleiden als ik kon leren van het pad dat deze mensen volgden. Ik zou misschien zelfs een rolmodel kunnen vinden dat ze zouden kunnen bevragen wanneer dat nodig is of hen zou kunnen begeleiden op een manier waarop ik zelf nooit autisme zou kunnen hebben.
Wat ik vond maakte me bang en soms brak me. Eerlijk gezegd waren er wel wat dingen en mensen die hielpen, maar ik vond ook heel wat woede en soms regelrechte haat gericht tegen degenen onder ons die neurotypisch zijn - in het bijzonder ouders. Veel volwassenen met autisme hielden niet van wat zij als ouders beschouwden die het autisme van hun kind over zichzelf maakten. Ze hielden er niet van dat ouders praatten over de "offers" die ze moesten brengen, ze vonden het niet leuk dat we in hun Facebook-groepen of prikborden zaten - zelfs als het was om te leren.
Ik haatte het idee dat mijn dochters zouden opgroeien om net als deze mensen te worden — dat tegen de tijd dat ze zijn volwassenen moeten ze partij kiezen in een oorlog waarin ze per ongeluk zijn geboren tussen neurotypische mensen en mensen met autisme.
Waarom is de mensheid van nature geneigd om de verschillen in mensen te vinden en elkaar daarover te vernietigen? We vechten vanwege huidskleur, het geloof dat we praktiseren of niet, de hoeveelheid geld die we verdienen of niet, de politiek die we kant met, het land waarin we zijn geboren of waar we onze loyaliteit aan geven en nu gaan we denk- en gedragspatronen toevoegen ernaar toe?
Op dit moment is het enige eerlijke antwoord dat ik kan vinden om: alle mijn vraag is om van mijn dochters te houden. Ik moedig alle ouders van kinderen met autisme aan om gewoon van je kinderen te houden, je op het heden te concentreren en je geen zorgen meer te maken over de toekomst.
Ik ben van plan voor mijn beide dochters een dagboek te schrijven, zodat ze, als ze oud genoeg zijn, weten waarom ik bepaalde keuzes heb gemaakt. wat ik deed toen ik me realiseerde dat de keuzes die ik maakte verkeerd waren en hoe het voelde om hun moeder te zijn - niet de moeder van kinderen met autisme, maar hun mama.
Als ze op een dag mensen hebben die hen ervan proberen te overtuigen dat ik ze niet begrijp, kan ik ze eerlijk zeggen dat dat waar is. Ik kan ze niet begrijpen, net zoals zij niet kunnen begrijpen hoe het was om mij te zijn. Het is niet belangrijk of ik ze begrijp of niet, alleen dat ik van ze hield; Ik zal nooit stoppen met van ze te houden, en geen ideologische oorlog kan dat veranderen.
Meer:15 cadeaus om ouders van kinderen met speciale behoeften te helpen
