Je verwacht het niet een kind geboren hebben met een lichamelijke handicap. En toen ik eind jaren zeventig werd geboren, was het een verrassing op de dag van de bevalling voor mijn ouders. Echo's waren nog maar net begonnen, en zelfs toen kon niemand zien dat de vingers van mijn rechterhand niet opgerold waren, maar in feite ontbraken. Er was ook geen internet voor mijn moeder om naar antwoorden te gaan of zoiets online community waarmee ze in contact kan komen. Ze werd in het diepe gegooid van het opvoeden van een kind met een handicap, terwijl ze geen idee had dat ze zelfs maar zou moeten zwemmen.
Tegenwoordig hebben ouders van kinderen met een handicap een aantal voordelen die mijn moeder niet had op het gebied van toegang tot informatie en advies, maar ze worden met dezelfde vragen en moeilijkheden geconfronteerd. Als iemand met een handicap die het geluk had te worden opgevoed door een moeder die - naar mijn bevooroordeelde mening - veel dingen goed had, hier zijn zes dingen waarvan ik zou willen dat ouders die kinderen met een handicap opvoeden vanaf het begin wisten.
1. Je moet vanaf dag één onze kampioen zijn
Toen de dokter me aan mijn moeder overhandigde, zei hij: "Het spijt me zo, er is iets mis met uw dochter." Dit is waarschijnlijk de manier waarop — tijdens een echo of bij de bevalling — veel baby's met een lichamelijke handicap kennis maken met hun moeders. Het is pijnlijk om te weten dat je in je eerste momenten een teleurstelling was.
Maar mijn moeder nam me in haar armen, keek me in de ogen en zei: "We komen er wel doorheen, schat."
We weten dat er een periode van aanpassing, pijn en, ja, teleurstelling is, wanneer ouders voor het eerst horen dat hun kind gehandicapt is. Maar we willen dat je zo snel mogelijk aan onze kant staat, want niet iedereen zal dat zijn.
Bekijk dit bericht op Instagram
Bedankt Abdul dat je me hebt geleerd hoe ik de wereld door de lens van liefde kan zien❣️ #hoop #moed #kracht #veerkracht #koe #amputatieinspiratie
Een bericht gedeeld door eli (ilaha) omar 🧿 الاهه (@miss.eli____) op
2. We hoeven niet per se "gefixeerd" te zijn
Niet lang nadat ik geboren was, stelde een dokter mijn moeder voor om de botten van mijn tenen te verwijderen en ze te plaatsen waar mijn vingers zouden moeten zijn in de hoop dat ze tot vingers zouden uitgroeien. Mijn moeder, godzijdank, zei nee. Ze was slim genoeg om te weten dat hij aanbood om mijn meer zichtbare te repareren onbekwaamheid in ruil voor een die bedekt kan worden met een schoen. Hij bood aan om me er 'normaal' uit te laten zien, maar mogelijk ten koste van mijn mobiliteit.
Mijn moeder zei nee, en ze keek nooit achterom. Toen ik opgroeide, was er nooit een discussie over hoe ik mijn hand moest "repareren", en daar ben ik dankbaar voor, omdat ik me daardoor geaccepteerd en geliefd voelde om wie ik was.
Sommige kinderen kunnen veel baat hebben bij hulpmiddelen of een operatie. Maar ik zou u aanraden ons voorbeeld te volgen. Als we ons niet beperkt voelen door onze handicap, pas dan op dat we ons niet het gevoel geven dat we zouden moeten.
3. Vermijd medelijden
Als ik tegen mijn moeder huilde over mijn hand en haar vroeg waarom ik zo geboren ben, zei ze vaak: "God geeft ons nooit meer dan we aankunnen."
Ze moedigde me aan om te geloven in mijn eigen kracht en mijn vermogen om te gedijen. Hoewel ik nu een atheïst ben, blijft datzelfde gevoel krachtig voor mij. Opgroeien met een handicap betekent dat we het in sommige opzichten moeilijker zullen hebben dan veel van onze leeftijdsgenoten, maar het betekent ook dat we een bepaald soort taaiheid krijgen die alleen degenen die als "anders" worden beschouwd ontwikkelen.
Bekijk dit bericht op Instagram
Ik ben dol op deze foto van mij en mijn meisje ❤️ Gemaakt door de lieve fotograaf van @bibetta_uk na de kleine modelleringssessie van J een paar weken geleden, voor hun Care Designs-assortiment 😀. #familyphoto #meandmygirl #mumanddaughter #portraitphoto #nomakeup #sendbloggers #meetthesendparent #specialneedsfamilies #disabledchildren #inclusiveproducts #inclusivedesign #sensorybeing #sensoryprocessingdisorder #pmldchat #sensoryseeker #zeldzame ziekte
Een bericht gedeeld door Het inclusieve huis (@theinclusivehome) op
4. We worden geplaagd - help ons de juiste manier te leren om ermee om te gaan
Er is geen manier om het te vermijden: op een gegeven moment zullen andere kinderen onze handicap uitlachen. Als we volwassen worden, worden we misschien niet langer in ons gezicht geplaagd, maar er zal altijd naar ons worden gestaard. Dat is moeilijk te accepteren, dus help ons erachter te komen hoe we ermee om moeten gaan als we jong zijn.
De methode van mijn moeder was om me te vertellen dat al die mensen zichzelf konden neuken. Ze liet me nooit denken dat ze gelijk hadden over mij. Ze vertelde me altijd dat ze ongelijk hadden en dat ze mijn tijd niet waard waren. En ook, voor het geval ik het de eerste keer miste, dat ze zichzelf konden neuken. Ik waardeerde die woorden toen, en ik waardeer ze nu.
5. Niet alles hoeft over onze handicap te gaan
Gehandicapten voetbalkamp! Gehandicapten Engelse lessen! Gehandicapte picknicks! Deel uitmaken van de gehandicapte gemeenschap is belangrijk voor kinderen, maar soms willen we gewoon kind zijn. Geef ons een kans om erachter te komen hoe we dingen op onze eigen manier kunnen laten werken.
Bekijk dit bericht op Instagram
“En vandaag, na 5 jaar, het nieuwe cochleaire implantaat! We hopen dat het haar helpt! Meer en meer!". .... .... .... .... . #implantcochleaire #cochlearimplant #inclusiviteit #doofheid #doof #aangeborendoofheid #sourd #sourde #kidswithhearingloss #hear #hearing #gehoorapparaten #ecouter #listen #doofheid #HearNowAndAlways #begrijpen #cochlearimplantgirl #deafkidsrock #beauty #intelligence #magnifique #cochlearimplants #instakids #disability #disabledkids #girl #speechlanguagepathology Credit: @latelierdizabou @get_regrann)
Een bericht gedeeld door Pratende Dove Kinderen Kronieken (@talkingdeafkid) op
6. Weet dat een handicap een geschenk kan zijn
Als ik nu terug zou kunnen gaan en geboren zou worden met een "normale" hand, zou ik het niet doen. Gehandicapt zijn heeft me gemaakt tot wie ik ben, en ik mag die meid best wel. Het heeft me ook empathischer, ruimdenkender en accepterender gemaakt dan ik misschien was geweest als ik was opgegroeid als een gezond, blank meisje uit de hogere klasse, en ik zou dat voor niets opgeven.
De meeste mensen met een handicap die ik ken, hebben geen medelijden met zichzelf of wensen dat ze anders waren dan ze zijn, dus voed ons niet op met de veronderstelling dat we dat wel doen.
Een versie van dit verhaal werd oorspronkelijk gepubliceerd in juli 2016.
Bekijk deze stoere vrouwen met een handicap die geschiedenis hebben geschreven.
