Lisa Viele, 39, uit Myrtle Beach, South Carolina, vertelt over het jongleren met het leven met drie kinderen - een met hersenverlamming - en ervoor te zorgen dat elk kind zich speciaal voelt.
door Lisa Viele
zoals verteld aan Julie Weingarden Dubin
Dertien jaar geleden, na een geweldige zwangerschap, werd ik moeder via een spoedkeizersnede. Ik wist dit toen nog niet, maar de hartslag van mijn dochtertje schommelde niet tijdens de weeën. Na een tijd op de NICU in een plaatselijk kinderziekenhuis te hebben doorgebracht, verschillende artsen te hebben bezocht en onderzoek te hebben gedaan, werd vastgesteld dat mijn mooie dochter, Lizzy, vertraging zou oplopen. Lizzy was ernstig geestelijk gehandicapt (PMD).
De waarheid accepteren
Lizzy heeft cerebrale parese (CP), een ongeneeslijke en blijvende aandoening die de hersenen aantast. Lizzy heeft epileptische aanvallen en ze kwijlt omdat haar hersenen haar niet vertellen dat ze moet slikken. Maandenlang heb ik me van iedereen teruggetrokken. Ik was boos en mijn woede veranderde uiteindelijk in vreselijke droefheid. Ik voelde me alsof de dochter waar ik over droomde en op hoopte, dood was. Ik was zo depressief. Mijn huwelijk met mijn man, Damon, een middelbare schoolleraar en voetbalcoach, had eronder te lijden. Ik had het gevoel dat ik dit op de een of andere manier had gedaan.
Maar toen Lizzy met 12 maanden begon te glimlachen, begon ik me anders te voelen. Ze had een sterk medicijn tegen epileptische aanvallen gekregen en begon zich als een baby te gedragen. Uiteindelijk begon ik tegen mezelf te zeggen dat Lizzy perfect was en dat ik haar niet anders zou willen.
In 2002 had ik nog een dochter, Emily. Lizzy was bijna 3 en was ons kind met speciale behoeften. Ik vond het moeilijk te accepteren dat Emily alle mijlpalen bereikte die Lizzy niet had. Elke keer dat Emily een mijlpaal bereikte die Lizzy niet deed, voelde het als een stomp in haar maag. Maar het leven moest doorgaan. Ik leerde om die mijlpalen te rouwen en verder te gaan.
Tegen de tijd dat mijn zoon Jack in 2007 werd geboren, was Lizzy 8 en had ze net leren lopen. Ik voelde me alsof ik twee baby's had. Zowel in luiers, beide met een lepel, en beide in kinderwagens. We gingen niet veel uit. Ik heb geen idee waar onze energie vandaan kwam.
Liefdevolle Lizzy
Ik ben een thuisblijfmoeder en ouderadviseur voor de CP-familienetwerk, een website om CP-gezinnen te helpen. Damon is een hands-on vader - hij moet zijn om dit gezin te laten functioneren. Onze twee jongere kinderen houden van sporten en Lizzy gaat met ons mee naar trainingen en wedstrijden.
Lizzy is een gelukkig meisje - ze houdt van muziek en knuffelen. Ze is 100 procent van de tijd van ons afhankelijk. We krijgen veel blikken en vragen over Lizzy - ze trekt vaak de aandacht door luid te gillen. Ze heeft aanvallen die niet volledig onder controle zijn met medicijnen. Ze kauwt niet, dus alle maaltijden moeten zacht en gemakkelijk door te slikken zijn. Ze is wettelijk blind, dus ze heeft hulp nodig bij het lopen. Ze is meestal non-verbaal - hoewel ze onlangs 'mama' zei - en ze draagt nog steeds luiers.
Lizzy houdt van en heeft routine nodig. Ze gaat naar de middelbare school met aangepaste uren. Ze gaat om 9.00 uur naar school en ik haal haar om 3.00 uur op. Ze doet een dutje van twee uur als ze thuiskomt van school en ligt om 20.00 uur weer in bed. Haar kamer staat vol met babyspeelgoed dat vibreert, oplicht of muziek maakt.
Lizzy weet misschien niet wat er om haar heen gebeurt, maar ze heeft een hart en heeft respect nodig, net als ieder ander mens. Lizzy's liefdestaal is aanraking. Knuffelen of worstelen, het maakt niet uit, ze houdt van allebei.
De vreugde zien
Een ding dat ik echt heb geprobeerd te doen met mijn andere twee kinderen, is tijd met elk van hen alleen doorbrengen. Mijn grootste angst is dat Emily of Jack opgroeien en me kwalijk nemen omdat ik Lizzy alle aandacht geef en nauwelijks aan hen. Emily en Jack hebben veel geleerd over een leven met "speciale behoeften". Ze zijn zich meer bewust van andere kinderen met behoeften. Ze zijn niet bang voor hen.
Dat verwarmt mijn hart meer dan wat dan ook. Ik weet dat ze zouden opkomen voor deze kinderen. Mijn kinderen hebben geduld geleerd en dat heb ik pas echt geleerd toen ik Lizzy kreeg. We voelen ons gezegend met Lizzy in onze familie. Lizzy heeft in haar korte 13 jaar meer levens geraakt dan ik in bijna 40 jaar! Lizzy heeft ons mededogen, onvoorwaardelijke liefde en het besef geleerd dat het erger kan.
mama wijsheid
Neem het leven van moment tot moment en tel je zegeningen.
Lees meer over kinderen en speciale behoeften
Moederverhaal: mijn dochter heeft het Williams-syndroom
Opvoeden van een kind met een handicap: uw kind welkom heten in het gezin
Ouderschap en autisme: het verhaal van Amy
