Shane Michael Haley is volgende maand uitgerekend en zal naar verwachting niet overleven. Baby Shane werd vroeg in de zwangerschap gediagnosticeerd met anencefalie, een terminaal neuraalbuisdefect. Toen zijn liefhebbende ouders het nieuws kregen over zijn korte levensverwachting, creëerden ze een hartverwarmende persoonlijke uitdaging om zijn leven voor de geboorte te vieren: negen maanden bucketlist-avonturen.
Ik heb veel respect voor deze jonge ouders. Jenna en Dan Haley hoorden van het complexe neurale buisdefect van hun zoon, dat ongeveer één op de 5.500 zwangerschappen treft, waardoor de baby een levensverwachting van uren tot dagen krijgt. De aandoening zorgt ervoor dat baby's worden geboren met ontbrekende delen van de hersenen en de schedel. Het koppel heeft momenteel een Facebook-pagina die om gebed en steun vraagt - in het beste geval zou het overlevingspercentage van Shane kunnen oplopen tot meer dan een jaar.
Dit stel ontdekte dat ze in principe negen maanden met hun zoon hebben voor zijn geboorte. Alle ouders zouden geschokt zijn door dit nieuws. Ik weet dat ik dat zou doen.
In plaats van kostbare tijd verloren te laten gaan, legt Dan de reden voor de in utero bucketlist: “De meeste gezinnen wachten tot hun baby is geboren om herinneringen te gaan maken en met hen naar plaatsen te reizen. We begrepen wat het was en wisten dat onze tijd met onze zoon erg beperkt kon zijn, dus we wilden de tijd die we met hem hadden zo goed mogelijk benutten.”
Shane's bucketlist is geweldig en omvat veel meer dan velen van ons in hun leven meemaken. Deze ouders hebben geweldig werk geleverd. Hun familie-van-drie avonturen omvatten de Philadelphia Zoo, het Cape May County Park & Zoo, de 9/11 Memorial, het Vrijheidsbeeld, het Empire State Building, een Zac Brown Band-concert, Dewey Beach, een Phillies-spel en veel meer.
Had ik al gezegd dat deze ouders geweldig zijn? Ouder zijn verandert je, maar pas toen ik mijn baby's vasthield, begon ik langzaam de kostbaarheid van het leven te erkennen. Ik doe nog steeds mijn uiterste best om het tegen te houden en elke dag met mijn kinderen in het moment te leven.
Deze ouders zijn een inspiratie. Ja, ze hebben er zeker moeite mee onvoorstelbaar verdriet om de grimmige diagnose van hun zoon. Deze uitdaging op de bucketlist heeft het paar echter de kans gegeven om zonder spijt van hun korte tijd met hem te genieten.
Shane's bucketlist was officieel compleet op september. 6. Shane is uitgerekend in oktober. 12. Shane's geboorte is misschien tragisch vanwege zijn diagnose, maar zijn ouders kunnen vol vertrouwen zeggen dat ze zijn leven ten volle hebben geleefd.
Meer over baby's
Vraag niet om een baby vast te houden die je niet kent
Ik ben doodsbang dat mijn kind zal sterven
Zijn apparaten voor het volgen van de gezondheid voor baby's niet een beetje overdreven?
