Het internet ging snel de lucht in na het lezen van een blogpost van de moeder van een klein meisje dat een niertransplantatie is geweigerd vanwege haar verstandelijke beperking.
Lees verder om erachter te komen waarom de artsen vonden dat ze geen goede kandidaat was en wat er wordt gedaan om terug te vechten.
Crissy en Joe Rivera zijn de ouders van de 3-jarige Amelia, die lijdt aan een zeldzame genetische aandoening. Volgens een blogpost van Crissy kregen ze te horen dat Amelia komt niet in aanmerking voor een niertransplantatie vanwege haar verstandelijke beperking en hersenbeschadiging. Crissy beweert dat de artsen niet optimistisch waren dat de procedure ooit zou kunnen plaatsvinden in het Children's Hospital van Philadelphia.
Wolf-Hirschhorn-syndroom
Amelia is geboren met een zeldzame genetische onbekwaamheid genaamd Wolf-Hirschhorn. Het Wolf-Hirschhorn-syndroom treft vele delen van het lichaam, waarbij de meeste patiënten een specifiek gezichtsuiterlijk, ontwikkelings- en mentale achterstanden, toevallen en groeistoornissen vertonen. Bovendien lijdt Amelia aan nierfalen en zal naar verwachting niet veel meer dan zes tot twaalf maanden leven als ze geen transplantatie krijgt.
Amelia's vader en moeder gingen met een arts zitten om een transplantatie te bespreken en waren geschokt toen de arts uitlegde dat ze niet in aanmerking kwam vanwege haar 'geestelijke achterstand' en 'hersenbeschadiging'.
Crissy zei dat de dokter haar had verteld:
De online furore
Crissy stak zijn hand uit via een online blog en het woord verspreidde zich snel onder de hechte mensen speciale behoeften gemeenschap, en een online petitie was begonnen. Het probleem begon al snel overal op de radars van ouders op te duiken.
Natalia, moeder van één, was woedend toen ze de beslissing van het ziekenhuis hoorde. "Als moeder van een kind met een handicap maakt dit me ziek", zei ze. "Dit kleine meisje heeft haar hele leven voor zich."
Jen uit Canada heeft een geschiedenis in het werken met studenten met speciale behoeften. "Ik werkte met een student die hetzelfde had als zij", vertelde ze. "Hij was mooi en lief en ik vond het heerlijk om met hem samen te werken. Ik voel me bevoorrecht dat ik hem in mijn leven heb gehad in de paar jaar dat hij naar de middelbare school ging. Hij is een paar jaar geleden overleden en mijn hart brak. Ik denk vaak aan hem.”
harde realiteit
Shannon, moeder van één en een receptioniste bij een nefrologiepraktijk, zegt dat ze niet helemaal verrast is. "Als je niet kunt slagen voor een psychologische evaluatie, kun je geen nier krijgen", legde ze uit. “Het maakt niet uit of het een familielid is. Het is ook geen kwestie van op een transplantatielijst staan of wie voorrang heeft. Het komt eigenlijk gewoon neer op je mentale toestand en of ze denken dat je daarna in staat bent om te gedijen.
Wat er echt toe doet?
Het komt allemaal neer op die een serieuze operatie als deze waardig wordt geacht, waarvoor de patiënt de rest van zijn leven specifieke medicatie nodig heeft. De artsen noemden verschillende redenen voor de weigering, waaronder de vraag wie Amelia zou controleren en haar medicatie zou geven nadat haar ouders waren overleden. Maar Jen, die met eigen ogen de vreugde en schoonheid van gehandicapte kinderen heeft gezien, zei het volgende: "Het kleine meisje in dit artikel is drie. De jongen die ik kende met hetzelfde syndroom was 23 toen hij stierf. Hij was een mens net als ieder ander. Zo ook dit kleine meisje.”
Meer over kinderen met speciale behoeften
De waarheid over het opvoeden van een kind met speciale behoeften
Kinderen met speciale behoeften en broers en zussen?
Zorgen voor kinderen met speciale behoeften
