De Arc of Massachusetts begon een programma om medische studenten te onderwijzen over intellectuele en ontwikkelingsstoornissen handicap meer dan 20 jaar geleden. Tegenwoordig is de belangstelling toegenomen, maar zijn de middelen beperkt.
Operation House Call blijft gevoeligheid opbouwen, gebaseerd op de theorie dat gezinnen de beste leraren zijn.
Een kind krijgen met speciale behoeften gaf me bovenmenselijke krachten - het transformeren van een relatief ongebroken leven in een stortvloed van emoties en overgevoeligheden.
Tegenwoordig kan ik bij vreemden ondertonen van sympathie, medelijden en angst bespeuren. Ik herken ook de stotterende acties van iemand die zich niet op zijn gemak voelt in de aanwezigheid van een kind dat er anders uitziet of zich anders gedraagt dan een zich normaal ontwikkelend kind.
Deze superkrachten scherpen in de buurt van medische professionals, aan wie ik hoge eisen stel. Ik verwacht dat ze slimmer zijn dan ik, zowel qua boek als ervaring.
Wanneer een arts of verpleegkundige in het algemeen spreekt over: Syndroom van Down zonder te erkennen dat mijn kind uniek is, trek ik me terug. Als een therapeut tactieken bespreekt zonder rekening te houden met tijd, middelen of emotionele capaciteit, deins ik terug.
Toen ik fulltime werkte, bleef ik op bepaalde ochtenden later thuis om de fysieke, bezigheids- en logopediesessies van mijn zoon thuis bij te wonen. Ik prikte toen een therapeut te laat arriveerde zonder waarschuwing of verontschuldiging, zonder rekening te houden met haar invloed op mijn dag.
Zijn ouders te gevoelig?
Kan zijn. Maar bedenk hoe deze ervaringen kunnen worden verbeterd als meer medische studenten zouden leren werken met gezinnen van kinderen met verstandelijke en ontwikkelingsstoornissen.
De boog van Massachusetts begon Operatie Huis Oproep (OHC) 22 jaar geleden met het doel om mededogen te leren aan medische studenten en hen tegelijkertijd te onderwijzen over intellectuele en ontwikkelingsstoornissen. OHC streeft ernaar perspectieven en gedrag te veranderen door deskundige leraren te introduceren - de gezinnen zelf.
Bij Boston University School of Medicine, waar OHC in première ging, moeten studenten de cursus voltooien tijdens hun pediatrische rotatie.
De klas vereist een les van 90 minuten die wordt gegeven door een OHC-ouderinstructeur, inclusief 30 minuten co-teaching door een jonge zelfadvocaat met intellectuele of ontwikkelingsstoornissen, of beide. Elke student neemt deel aan een huisbezoek van twee uur aan een OHC vrijwillig gastgezin met een student-partner.
Ongeëvenaarde hands-on ervaring
“Operatie House Call biedt lessen die geen enkel medisch leerboek of professor kan geven. Studenten ervaren het echte werk: mensen met een handicap die leven en communiceren met hun familie en vrienden”, zegt Dr. Brian Skotko, co-directeur van de Programma voor downsyndroom van het Massachusetts General Hospital.
De oudste zoon van Susanna Peyton, Graham, heeft Syndroom van Down. In 1994 nodigde OHC haar familie uit om deel te nemen - 10 jaar later werd Susanna de oudercoördinator van de cursus. Tegenwoordig is ze een programma-adviseur die zegt dat haar grootste beloning het werken met vrijwilligersfamilies is.
"Ze zijn, zonder uitzondering, het beste deel van de ervaring", zegt ze. "Ze dwingen respect af, tonen medeleven en integriteit en geven les met enorme kennis."
Peyton beschrijft de uitdaging om de belangstelling voor het OHC-programma te zien toenemen naarmate de middelen en financiering toenemen.
"We dekken onze kosten via een deel van de fondsen van de scholen, particuliere donaties aan The Arc... en een uitstekende jaarlijkse bijdrage in de kosten van het Massachusetts Down Syndrome Congress", zegt Peyton.
Elk jaar bereikt OHC alleen al aan de Boston University ongeveer 200 studenten. Tijdens het academiejaar 2012-2013 lanceerde OHC programma's bij Tufts Medical School en Simmons School of Allied Health Sciences. Het Tufts-programma bereikt jaarlijks ongeveer 90 studenten.
De cursussen en tijd voor het gezin ondersteunen de zes leerdoelen van het programma:
- Mensen-eerste taal aannemen
- Moeilijk nieuws communiceren
- Een goede verstandhouding opbouwen
- Bewakingsbias
- Gevoeligheid ontwikkelen voor problemen met familie en broers en zussen
- Kennis van gemeenschapsmiddelen vergroten
"De op één na grootste beloning is het ontmoeten van de geweldige nieuwe jonge generatie artsen en andere zorgverleners", deelt Peyton. “Het zijn leergierige leerlingen en inspirerende mensen.”
Peyton zegt dat programma's zoals Operation House Call zeldzaam zijn, en daarom streeft OHC ernaar een model te ontwikkelen dat universeel kan worden toegepast. Hoewel veel bestaande vrijwilligersgezinnen een kind met het syndroom van Down hebben, vergroot het programma zijn diversiteit om ervaringen te bieden met kinderen met andere handicaps, zoals autisme.
"Ouders die deze cursus geven, zijn zich er buitengewoon van bewust dat ze een reeks gezinnen vertegenwoordigen", zegt Peyton. OHC heeft onlangs een ouder-instructeur aangeworven, Maura Buckley, die twee kinderen met autisme heeft.
"Deze kansen laten een belangrijke stempel op onze toekomstige artsen", zegt Dr. Skotko.
Ga voor meer informatie over The Arc of Massachusetts Operation House Call naar de: website.
Afbeelding tegoed: het Operation House Call-programma van de Arc of Massachusetts
Meer over speciale behoeften
Moeten studenten met een handicap gelijke toegang tot sport hebben?
Omgaan met en overleven als uw kind niet wil praten
Speciale behoeften dubbele standaard?
