Als uw kind een handicap heeft, brengt u uren door met vreemden die erop uit zijn om u op de gebreken van uw kind te wijzen. Het is ok. Ik snap het. En hopelijk helpen deze tips je er doorheen te komen. (Een lekkere fles wijn kan ook geen kwaad.)
Mijn kind heeft Syndroom van Down, wat betekent dat we binnen enkele dagen na zijn geboorte het Early Intervention Program van onze provincie zijn binnengegaan. Wauw! Gelukkig ons!
Niet zo snel.
Dat betekende hurken als het ging om het verkrijgen van diensten - bijvoorbeeld fysieke, spraak- of ergotherapie. Na 4 maanden werd hij goedgekeurd voor speltherapiedagen nadat hij was afgewezen voor fysieke en spraaktherapieën. De reden dat hij werd afgewezen? Hij vertoonde nog geen vertraging.
Euh, wat. Een kind geboren met het syndroom van Down zal vertraging oplopen. Punt uit. Waarom heet een programma "Early Intervention" terwijl de slogan is: "Only Once We See a Delay"?
Met 4,2 maanden werd hij goedgekeurd voor ergotherapie. De reden? Vooral omdat ik mezelf had beloofd niet meer achter te blijven, en misschien heb ik gezegd dat niemand het huis verliet totdat we waren goedgekeurd voor iets.
Leer de kneepjes van het vak
Dit was onze ervaring met provinciale diensten via Early Intervention. Op Charlies eerste verjaardag had ik me eindelijk gerealiseerd dat we de goedkeuring van de provincie niet nodig hadden om onze zoon de best mogelijke kansen te geven - we konden 'privé gaan' en diensten krijgen waar we maar wilden.
Waarom duurde dit besef zo lang? We waren nieuwelingen, zoals de meeste ouders van een kind met een handicap. We waren naïef en stelden nooit de juiste vragen, dus het duurde even voordat we dat doorhadden en onze servicecoördinator was minder dan bereidwillig. Ik leerde over de mogelijkheid om via andere ouders toegang te krijgen tot privétherapieën - nog een reden waarom ik alle ouders ten zeerste aanbeveel om contact te maken met hun lokale gemeenschap. Ervaring is van onschatbare waarde en ervaren ouders zijn altijd bereid om te delen.
Desalniettemin brengt privé gaan nog steeds de gevreesde evaluatie met zich mee. Na drie en een half jaar van voortdurende evaluaties door vreemden die de macht hebben om diensten goed te keuren of bepalen welk serviceniveau Charlie zou moeten krijgen, stopte ik eindelijk met stilletjes te smeken om het te doen goed. Waarom? Omdat zijn "off"-dag zou kunnen betekenen dat we de best mogelijke services zouden krijgen. Triest maar waar.
Klinkt dat als vals spelen? Nauwelijks. Elke uitvoering is uiteindelijk aan Charlie. Het is alsof je je kind helpt te leren autorijden en vervolgens hulpeloos toekijkt terwijl hij tijdens zijn rijexamen een driepuntsbocht in een 28-punts misdrijf verandert.
Overgang van vroege interventie naar openbare school
Op 3-jarige leeftijd kwalificeerde Charlie zich om naar de kleuterschool te gaan via ons openbare schoolsysteem. Omdat kinderen met vrijwel elke handicap verschillende capaciteiten kunnen hebben, doorloopt elk kind een evaluatieproces van een uur. We zaten aan een tafel aan de ene kant van de kamer, achter een panel van therapeuten die elke stap (of niet-stap) gadesloegen. Charlie baande zich een weg door een speelkamer van dromen, zelfsturend en demonstrerend zijn grove motoriek, fijne motoriek en spraakvermogen. Ik was een wrak.
Mijn man, die nieuw was in het proces, vertelde slechts één keer over wat Charlie kon doen. Ik legde hem het zwijgen op met een dodelijke blik. Ik wist dat mijn zoon veel hulp nodig had, en ik wist dat we hem nodig hadden om dat zelf te laten zien. Toen het tijd was voor onze eerste bijeenkomst over het geïndividualiseerde onderwijsplan (IEP), waren we opgelucht om te luisteren naar de observaties van therapeuten over zowel zijn capaciteiten als zijn uitdagingen. En we zijn voor altijd dankbaar voor de provinciale servicecoördinator (een relatief nieuwe voor ons) die pleitte voor het maximale driedaagse schoolrooster.
Leren loslaten
De waarheid is dat het natuurlijke instinct van een ouder is om voor haar kind te steunen en hem of haar tot de dood toe te verdedigen. Het fysieke effect is vergelijkbaar met het zijn van een passagier in een snel rijdende auto. Je rechtervoet boort een gat door de vloer terwijl je vuisten balt en je tanden je tong bebloeden.
Maar je moet leren loslaten en de natuur zijn gang laten gaan. U moet leren geen ruzie te maken met een beoordelaar die merkt dat uw kind een lepel nog niet goed kan vasthouden. Je zult willen schreeuwen: "Nou, dat komt omdat het dinsdag is en we dinsdag geen lepels vasthouden!" op dat moment zul je gek lijken en onvermijdelijk eraan worden herinnerd dat het donderdag is.
Corrigeer je emoties
Het kostte veel tijd om grip te krijgen op het besef dat ik tijdens een evaluatie niets kan doen om de prestaties van mijn kind te verbeteren. Toen Charlie 9 maanden oud was, stemde ik dwaas in met spraak- en fysiotherapie-evaluaties de dag nadat ik terugkwam van mijn eerste zakenreis weg van mijn kind. Ik was al rood van emotie en twee uur lang luisterde ik naar vreemden die me vertelden wat hij... kon niet doen.
Ik was razend. Ik was emotioneel. Ik wilde ze het huis uit trappen, letterlijk, met puntige laarzen. Toevallig werden we die dag niet goedgekeurd voor logopedie of fysiotherapie, en ik leerde een belangrijke les. Soms eindigen aardige mama's als laatste in de wereld van de gehandicaptenzorg. Foto Sally Fields in Termen van genegenheid. Bij God, haar dochter zou de pijnmedicatie krijgen die ze nodig had. Bij God, mijn kind zou de diensten krijgen die hij nodig had. Zie de verwijzing naar goedkeuring voor ergotherapie hierboven.
