Alysse Mengason uit Birmingham, Michigan, had een grand mal aanval in haar slaap en raakte in coma. Toen ze wakker werd, had ze geen idee wat er was gebeurd, maar ze vocht zich een weg terug naar een bevredigend leven en blogt over de beproevingen van het leven met epilepsie op BrainThunders.com. Hier is een vraag en antwoord met Mengason voor de National Epilepsy Awareness Month in november.
SheKnows: Na intensieve therapie heeft u een groot deel van uw evenwicht en cognitieve functie teruggekregen, maar ervaart u nog steeds maar liefst 15 aanvallen per week. Wat gebeurt er tijdens een aanval?
Alysse Mengason: Ik kan de kleinste kleine episode hebben die zeven tot tien seconden duurt, waarbij ik gewoon duizelig word en mijn spraakvermogen verlies. Of ik kan een aflevering hebben die ongeveer 30 seconden duurt; Ik word erg zwaar in mijn hoofd, ik kan me de eenvoudigste dingen niet herinneren, zoals de naam van mijn man of de naam van mijn dochter. Ik verlies letterlijk mijn spraakvermogen. Mijn grand mal-aanvallen komen niet vaak voor, maar ik heb wel wat een 'aura' wordt genoemd. ik heb ongeveer een vijf seconden waarschuwing waar mijn hoofd begint te tollen, ik ruik een soort metaalgeur en ik krijg een black-out volledig.
SheKnows: Hoe ga je om met aanvallen?
Alysse Mengason: Ik heb minstens een dozijn anti-epileptica geprobeerd - één medicijn per keer of een combinatie van medicijnen. Ik heb het ketogene dieet geprobeerd - een vetrijk, koolhydraatarm dieet waarvan is bewezen dat het aanvallen vermindert. Ik heb ook twee operatiepogingen gedaan in twee verschillende ziekenhuizen. Single-drug therapie was de juiste keuze omdat ik mijn bijwerkingen wilde beperken.
SheKnows: Hoe heeft VNS-therapie, waarbij een op batterijen werkend apparaat dat in uw lichaam is geïmplanteerd, signalen naar uw hersenen stuurt om aanvallen te stoppen, u geholpen een meer "regelmatig" leven te leiden?
Alysse Mengason: Omdat ik het aantal aanvallen heb verminderd, voel ik me beter. De VNS werd mij aanbevolen door mijn artsen nadat mijn tweede poging tot operatie was mislukt.
SheKnows: Hoe manage je de dagelijkse gang van zaken?
Alysse Mengason: Mijn leven is ongelooflijk gepland en gedisciplineerd. Hierdoor zijn mijn dochter en mijn man erg ingepland! Ik rijd niet, dus mijn boodschappen worden gedaan op vaste tijden als ik hulp heb. Onze dochter is betrokken bij verschillende activiteiten en ik heb een heel specifiek plan over hoe we komen waar we zijn moeten gaan, of het nu met onze oppas is of mijn moeder - vervoer is iets waar veel mensen voor kiezen toegekend. Ik heb hard gewerkt om een klein team van familie en vrienden op te bouwen die me af en toe helpen.
SheKnows: Kunt u uw geheugenfunctie verbeteren?
Alysse Mengason: Ik schrijf veel op. Ik probeer heel georganiseerd te blijven en op de hoogte te blijven van de actualiteit. Nieuws zal mijn geheugen prikkelen. Ik probeer ook goed voor mezelf te zorgen. Sociale media helpt ook. Ik kan contact maken met oude vrienden op Facebook en in slechts een paar regels kunnen ze me herinneren aan dingen die ik me niet kan herinneren.
SheKnows: Wat is uw belangrijkste boodschap voor mensen met epilepsie?
Alysse Mengason: Wees je eigen pleitbezorger. Neem uw voorgeschreven medicatie, vermijd aanvallen van aanvallen, zorg ervoor dat u een arts vindt waarmee u tevreden bent en werk aan een goede relatie. Blijf op de hoogte van epilepsienieuws en of het nu virtueel of persoonlijk is, zorg ervoor dat je een ondersteuningssysteem hebt.
Ga voor meer informatie over epilepsie naar: BrainThunders.com.
Wat veroorzaakt epilepsie?
Zestig miljoen Amerikanen zullen tijdens hun leven epilepsie krijgen. Laten we eens kijken waarom.
Meer over epilepsie
- Tips om met epilepsie om te gaan
- Epilepsiemedicijnen kunnen seksuele stoornissen veroorzaken
- Waarom je vitamine B6 nodig hebt?
