Ouderschap kan een uitdaging zijn, maar voor sommigen kan het een beetje meer zijn. Maak kennis met een moeder die haar unieke uitdagingen het hoofd heeft geboden.
Sarah Kovac, die met haar man en 3-jarige zoon in St. Joseph, Missouri woont, werd geboren met een aandoening die Arthrogryposis Multiplex Congenita wordt genoemd. Deze geweldige moeder heeft meer gedaan dan je je ooit kunt voorstellen met haar voeten, en nu haar boek in september 2013 wordt gepubliceerd, kunnen we haar inspirerende verhaal lezen. Tot die tijd spraken we met deze fantastische moeder en ze vertelde hoe het was om op te groeien, te trouwen, zwanger zijn en een baby krijgen - allemaal zonder het gebruik van haar handen en armen waar de rest van ons voor zorgt toegekend.
De diagnose en opgroeien
SheKnows: Vertel me iets over jezelf. Wanneer ben je geboren? Waar ben je opgegroeid?
Sara: Ik ben geboren in St. Joseph Missouri, en afgezien van een korte periode van mijn kindertijd die ik in Kansas City heb doorgebracht, heb ik hier mijn hele leven doorgebracht.
SheKnows: Wanneer werd bij u de diagnose Arthrogryposis Multiplex Congenita gesteld?
Sara: De artsen konden mijn handicap niet via echografie zien, dus iedereen was geschokt toen ik werd geboren met iets dat duidelijk mis was. In het begin bereidden ze mijn ouders voor op het ergste, door te zeggen dat ik waarschijnlijk een mentale achterstand had, blind was en dat ik geen hoop had op een onafhankelijk leven. De volgende dag werden we naar de NICU van een groter ziekenhuis (Children's Mercy of Kansas City) gestuurd, waar ze me nauwkeurig konden diagnosticeren met Arthrogryposis Multiplex Congenita of AMC.
SheKnows: Kun je AMC uitleggen aan iemand die er niet bekend mee is?
Sara: AMC betekent letterlijk "gebogen of gehaakte verbindingen". Het is een overkoepelende diagnose en betekent gewoon dat de persoon met de diagnose AMC meerdere gewrichten heeft die bij de geboorte op hun plaats zijn vergrendeld. De handen zijn vaak naar beneden gebogen en de persoon kan klompvoeten hebben. Er zijn ongeveer 400 variaties en het is mogelijk dat elk deel van het lichaam wordt aangetast. In mijn geval zijn de botten en spieren van de basis van mijn nek tot mijn vingers onderontwikkeld en klein. Ik bewoog en oefende niet in de baarmoeder om de een of andere reden, dus de dingen ontwikkelden zich niet goed, maar voor sommigen kan AMC ook worden veroorzaakt door genetica.
SheKnows: Hoe vaak komt AMC voor?
Sara: Het komt voor bij 1 op de 4000 levendgeborenen. Veel mensen met AMC worden volwassen en hebben nog nooit iemand zoals zij ontmoet.
SheKnows: Weet je nog dat je je voeten leerde gebruiken, of was het volkomen normaal voor je?
Sara: Ik begon op 2-jarige leeftijd keukengerei en kleurpotloden met mijn voeten op te pakken, dus ik herinner het me echt niet meer. Therapeuten moedigden me aan om mijn handen voor dingen te gebruiken, maar ik was een koppig kind en vond altijd het liefst mijn eigen weg. Waarom twee kreupele ledematen gebruiken als ik twee andere heb die prima werken?
SheKnows: Hoe waren je ervaringen op school?
Sara: Op de lagere school moest ik voor veel dingen hulp vragen aan mijn klasgenoten, hoe graag ik het ook vond. Ik had nog niet geleerd mijn eigen weg te vinden, dus als het ging om schrijven op het bord, het openen van mijn melk, mijn rugzak aandoen, mijn schoenen strikken en zelfs mijn broek dichtknopen in het toilet, ik moest vragen om helpen. Afgezien van het feit dat ze soms werden uitgesloten en af en toe een spottend commentaar, waren de andere kinderen aardig voor me, en de leraren waren altijd aardig en probeerden me de ruimte te geven om me aan te passen als dat nodig was.
De middelbare school was een beetje ruw, sociaal gesproken, en ik vocht zelfs tegen zelfmoordgedachten. Ik had het gevoel dat er geen plaats voor mij was en dat ik me altijd een buitenstaander zou voelen.
College was een heel andere ervaring... als ik een buitenstaander was, waren er genoeg anderen die er hetzelfde over dachten. Ik leerde dat ik niet alleen hoefde te zijn, en anders zijn was niet per se slecht. Ik heb mezelf leren zien als uniek, fysiek en op alle andere manieren, in plaats van alleen maar anders.
