Wij, de ouders van kinderen met speciale behoeften - in het bijzonder die op de autisme spectrum - zou met elkaar moeten opschieten. Eenheid, zo lijkt het, maakt deel uit van de natuurlijke eb en vloed van ons universum. Toch is dat niet altijd het geval.
Ongelijkheid in de autismegemeenschap maakt de onenigheid in het Midden-Oosten, het Huis van Afgevaardigden en de Senaat, en degenen die het acceptabel vinden om wit te dragen na Labor Day en degenen die dat niet doen, lijken ronduit aangenaam in vergelijking.
De autismegemeenschap - ook bekend als Club-leden - zou met elkaar moeten opschieten. Helaas, dat doen we niet. Dat is jammer, want we lopen schijnbaar allemaal de spreekwoordelijke mijl in elkaars schoenen. (Kanttekening: ik geef de voorkeur aan schoenen met een rode zool, maar ik ben zo oppervlakkig.)
Spreken of niet spreken. Dat is de vraag.
Autisme spreekt
is de grootste organisatie voor autismewetenschap en belangenbehartiging van het land. Autism Speaks is/is erg goed geweest voor - en voor - mijn zoon en familie, en heeft daarom onze steun en dankbaarheid. Voor ons is Autism Speaks een bron van onschatbare waarde. Toch zijn er anderen die protesteren tegen de organisatie omdat ze vinden dat Autism Speaks ook geld uitgeeft veel tijd en geld aan zaken als oorzakelijk verband en preventie, in plaats van aan acceptatie en onschadelijk maken stereotypen.Identiteitscrisis
Een andere belangrijke verdeler komt van wie op het Spectrum zit. Jarenlang noemden onderzoekers Asperger hoogfunctionerend autisme, maar dat was niet zo vermeld in de Diagnostic and Statistical Manual (of kortweg de DSM, de diagnostische Bijbel).
In de afgelopen jaren werd Asperger echter officieel in de categorie autisme geplaatst, waardoor de gemoederen oplaaiden. Mensen met Asperger zijn neurologisch enorm verschillend van iemand met laagfunctionerend autisme. (Eh, daarom wordt het een spectrum genoemd.)
Bovendien zien velen met Asperger autisme als een identiteit, niet als een medische aandoening, en vechten ze tegen onderzoek naar genezing. Hoewel ik degenen in de Aspie-gemeenschap respecteer voor dit geloof, totdat mijn zoon - en de tienduizenden zoals hij - basisgesprekken kan voeren en sociaal bewust worden, zal ik nooit stoppen met het inzamelen van geld of bewustzijn, of de hoop verliezen dat er op een dag een magische remedie zal zijn - alles wat hem meer maakt typisch.
Raak me met je beste schot
Het gevreesde 'V'-woord. Voor sommigen meer aanstootgevend dan de woorden "B" en "C" gecombineerd. Ondanks studies die het tegendeel bewijzen, blijven velen in de autismegemeenschap volhouden dat vaccins, met name de BMR, de stoornis van hun kind veroorzaakten. Het debat woedt als personages in The Zax van Dr. Seuss: ze zijn koppig en standvastig en weigeren een andere richting op te gaan dan hun toegewezen richtingen.
Hoe dan, om mijn kinderen uit te leggen? Beiden waren gevaccineerd, en eerlijk gezegd, ik zorgde beter voor mezelf tijdens de zwangerschap van mijn zoon (ik leefde borderline Amish) dan met mijn dochter. Toch is mijn dochter neurotypisch; mijn zoon niet. Een ander raadsel is hoe gevaccineerde tweelingen moeten worden uitgelegd, waarbij de ene typisch is en de andere niet? Verwacht niet dat dit debat snel zal eindigen. Er is echt minder bitterheid in het Midden-Oosten.
De autismegemeenschap moet samenkomen. We moeten elkaars mening waarderen en respecteren, of we het er nu mee eens zijn of niet. Er moet een middenweg zijn voor ontspanning. Rodney King zei het het beste toen hij overduidelijk zei: "Kunnen we niet allemaal gewoon met elkaar opschieten?" Dat zouden we inderdaad moeten doen.
Meer over autisme
Autisme 101: het goede, het slechte en het lelijke
Een spectrum van grijs
Ik hart autisme... soms
