Toen sommige testresultaten voor mijn kind weer buiten bereik kwamen, verzekerde een van haar artsen me dat ze in orde was. Ik dacht van niet, en ik had gelijk.
Bij mijn dochter is meer dan vier jaar geleden coeliakie geconstateerd. Sinds ze een glutenvrij dieet volgt, is haar gezondheid erg goed geweest, tot voor kort, toen gewrichtsproblemen een probleem begonnen te worden. We kregen een afspraak voor haar met een kinderreumatoloog, die al onze zorgen opmerkte en haar een grondig onderzoek deed. Ze bestelde diepgaand bloedonderzoek en röntgenfoto's en stuurde ons weg om de resultaten af te wachten.
Toen het bloedonderzoek terugkwam, was het abnormaal - ze had verschillende ontstekingsmarkers en haar schildklierpaneel onthulde dat het niet goed was. Haar TSH was licht verhoogd en ze was positief voor niet één maar twee schildklierantilichamen.
Omdat haar röntgenfoto's echter normaal waren, zei de reumatoloog dat ze waarschijnlijk "in orde" was en bestelde ze fysiotherapie, ondanks het grote aantal bloedonderzoeken buiten het bereik. Ze zei dat ze de schildklierresultaten van mijn dochter besprak met een pediatrische endocrinoloog, en verklaarde dat aangezien de TSH van mijn dochter "nauwelijks verhoogd" was op 5,6, ze geen behandeling nodig zou hebben. We zouden over een maand terugkomen, maar dat was het dan.
Na dat telefoontje zat ik daar vol ongeloof. Coeliakie is een auto-immuunziekte, wat betekent dat je lichaam je aanvalt zonder enige goede reden. Als iemand een auto-immuunziekte heeft, lopen ze een groter risico om andere auto-immuunziekten te ontwikkelen. En een snelle zoekopdracht op internet onthult dat het dragen van schildklierantilichamen in combinatie met een verhoogde TSH aangeeft dat u waarschijnlijk auto-immuunthyreoïditis heeft, ook bekend als Ziekte van Hashimoto.
Toen ik echter vroeg naar haar binnen krijgen om een pediatrische endo te zien, was ik eigenlijk ontmoedigd om die second opinion te zoeken. De verpleegster vertelde me dat het niet nodig was omdat ze er al een hadden geraadpleegd. Ik kon niet geloven wat ik hoorde. Ik voelde de woede in mijn borstkas stijgen terwijl ik haar woorden verwerkte, maar toen ik sprak, was ik volkomen kalm. Ik heb haar gezegd dat ik mijn kind op geen enkele manier laat lijden als dat niet nodig is, dus zorg dat je dat zo snel mogelijk instelt.
De verpleegster met wie ik sprak, bleef erg aardig tegen me, ondanks de harde rand die mijn woorden ongetwijfeld hadden, en we kregen binnen een paar weken een afspraak met een endocrinoloog. Toen de afspraak eenmaal rond was, ging ik naar binnen, wetende dat ik sterk moest zijn voor mijn dochter. Ik ben goed in typen en mijn case maken via de telefoon, maar face-to-face confrontaties maken me misselijk. Maar ik was klaar om onze zaak duidelijk te maken - dat ik niet wilde dat ze aan de kant zou worden geschoven omdat ze niet ziek genoeg was. Ik wist dat er iets aan de hand was en ik was vastbesloten om het kantoor niet te verlaten voordat er echt naar ons werd geluisterd.
Wonder boven wonder hoefde er helemaal niet naar me geluisterd te worden. De pediatrische endo bekeek de testresultaten van mijn dochter, deed een onderzoek en zei dat ze zeker Hashimoto heeft en waarschijnlijk hypothyreoïd is. Hij stuurde haar voor meer bloedonderzoek om haar TSH opnieuw te testen en verklaarde dat als het nog steeds verhoogd was, ze met de behandeling zou beginnen. En zelfs als dat niet zo was, zou ze zeer zorgvuldig en vaak moeten worden gecontroleerd, omdat ze een hoog risico loopt om op elk moment hypothyreoïd te worden.
Als ik naar de eerste arts had geluisterd, haar advies had opgevolgd en mijn… intuïtie, zou mijn dochter ongediagnosticeerd en ongecontroleerd zijn gebleven. De endocrinoloog zegt dat haar schildklier de oorzaak kan zijn van al haar symptomen, en als ze behandeling nodig heeft, kan ze zich beter voelen (hoewel dit natuurlijk niet gegarandeerd is).
Hoewel het medische mysterie van mijn dochter niet is opgelost, hebben we een groot stuk van de puzzel veilig gesteld. Het is een les waar alle ouders van kunnen leren. Vertrouw op je instinct en dring aan op een andere mening of meer testen, zelfs als je wordt ontmoedigd om dit te doen. U kent uw kind het beste en u weet of er meer onderzoek nodig is naar wat er aan de hand kan zijn. U bent de beste pleitbezorger van uw kind.
Meer over kinderen en hun gezondheid
Kinderartsen raden spiraaltjes en implantaten aan voor anticonceptie voor tieners
Wat was voor jou het moeilijkste aan de puberteit? (VIDEO)
De ontroerende peptalk van een NFL-vader met zijn dochter
