Het kan niet gemakkelijk zijn om de broer of zus van een kind te zijn met autisme. Maar dit kleine 6-jarige meisje gaat niet alleen om met de situatie, ze is ook een enorme steun. Zij is het licht van het leven van haar broer en daarvoor is hij zo ontzettend dankbaar.
Mijn kinderen verschillen 16 maanden. Met Ethan, onze eerstgeborene, hebben we het vijf maanden lang geprobeerd - en met plezier geprobeerd, verdorie - voordat we de jackpot wonnen. (Misschien wilt u kamer 901 in het CuisinArt Resort in Anguilla vermijden.)
Toen Ethan 6 maanden oud was, werd onze dochter Eliza verwekt, letterlijk op mijn 40e verjaardag. (Smakeloos en afgezaagd, maar toch helemaal waar.) Ik geef nog steeds borstvoeding aan Ethan en met slechts één nieuw teruggekeerde maandelijkse cyclus onder mijn riem (figuurlijk, niet letterlijk), was ik ervan overtuigd - en, belangrijker nog, overtuigde mijn man - dat er geen manier was waarop "wij" zwanger konden worden, dus snel. Beroemde laatste woorden.
Het perfecte cadeau
Mijn zwangerschap werd bevestigd op Moederdag aller tijden. Wie wist dat een zwangerschapstest het perfecte cadeau zou zijn? Op dat moment van mijn tweede zwangerschap was de ontwikkeling van Ethan precies op schema, en toch huilde ik, me schuldig voelend, dat een nieuwe baby op de een of andere manier het onuitgesproken 'Mama en Ethan alleen-tijd'-contract dat ik met mijn zoon had, te kort zou doen.
Het feestvarken
Eliza werd op 23 januari 6 (1-2-3). Ethan was, zoals altijd, aan haar zijde en zong en speelde "Somewhere Over the Rainbow" ter ere van haar. Terwijl Ethan volledige spraak heeft - en een overvloed aan vierletterige woorden dankzij Eminem en Prince - heeft hij nog een geschenk dat hij wil om zijn zus te geven, die ik als zijn moeder de vrijheid heb genomen om het uit te leggen, omdat hij het te druk heeft met het componeren van zijn volgende grote symfonie. (Toevallig noemt hij het "Penis Kak." Zucht.)
Een brief van Ethan
Voor mijn lieve zus, ter gelegenheid van haar 6e verjaardag,
Je hebt me gered. Letterlijk, je hebt me gered. De dag dat mama en papa je uit het ziekenhuis naar huis brachten, is de dag dat ik me volledig afsluit. In wezen dwong uw komst hen om te beseffen dat mijn ontwikkeling niet was waar het zou moeten zijn, en ze belden Early Intervention Services. Zonder jou, wie weet als ze zouden zijn gestopt met luisteren naar iedereen die zei dat ik "gewoon een jongen was, en jongens ontwikkelen zich in een langzamer tempo." (Meer bekende laatste woorden.)
Je weet het misschien niet, maar vanaf de eerste dag ben je mijn pleitbezorger, mijn beschermer, mijn leraar, mijn redder, mijn held geweest. Mijn babyzus op geboortevolgorde... een gigantische aanwezigheid in mijn wereld.
We hebben twee verschillende sterke punten: ik ben muzikaler, jij bent atletischer. Ik hou van computers, jij houdt van boeken. Ik hou van piraten en soldaten, jij van prinsessen en Barbie. We hebben geen conventionele relatie. Toch zijn we samen één zeer krachtige kracht. We vullen elkaar enorm aan. Yin en yang. We zijn voor altijd een team. Wij zijn het E-Team.
Soms weet ik dat je een hekel hebt aan de aandacht die mijn muziek en autisme veroorzaken, en ik wil dat je weet dat ik het begrijp. Ik hoor je tegen mama en papa zeggen dat je op televisie wilt... dat je geïnterviewd wilt worden voor de krant... dat je op YouTube wilt. Eliza, je hoeft niet voor iedereen op tv te zijn om te zien hoe getalenteerd, speciaal en uniek je bent. Je bent al een ster. Jij bent mijn ster. Jij bent ook de ster van mama en papa.
Je bent mooi, Eliza, en niet alleen omdat je blond krullend Shirley Temple-haar en blauwe ogen hebt waardoor mensen stil blijven staan. Dat is gewoon je buitenkant. Je ware schoonheid is wat erin zit, want het zijn je hart en geest die ervoor zorgen dat iedereen die je ontmoet verliefd op je wordt.
Je bent aardig, attent en wijs tot ver boven je leeftijd. Jij bent een van die zeldzame mensen die van binnenuit wordt verlicht. Jij bent de eerste die een vriend helpt die gewond is; met een vriendelijke glimlach en een vriendelijk woord verzacht je hun fysieke of emotionele pijn. Je vergeeft snel een kleinigheid. In plaats van materiële verjaardagscadeaus van je vrienden te ontvangen, vroeg je ze om één kruidenier mee te nemen zak met niet-bederfelijke etenswaren zodat je ze aan de plaatselijke voorraadkast kunt doneren om de minderen te helpen gelukkig. (Nu ik erover nadenk, weet je zeker dat we hetzelfde DNA delen?)
Als je vrienden vragen waarom ik 'anders' ben, probeer je ze op te voeden en zeg je vriendelijk: 'Mijn broer heeft autisme en soms... zijn brein raakt in de war.” Jij bent het, Eliza, meer dan enig ander persoon in deze wereld, die mij heeft geholpen om meer typerend te zijn. Wie heeft mij geholpen om meer aanwezig te zijn in deze wereld. Wie heeft ervoor gezorgd dat ik met anderen in contact wil komen. Die me een gevoel van eigenwaarde, een gevoel van plaats en een gevoel voor humor heeft gegeven. Je laat de echte wereld er zo leuk en uitnodigend uitzien, dat je me uit de duisternis van mijn geest naar het licht leidt. Ik zie dat jouw wereld een prachtige plek is, simpelweg omdat jij erin zit, en dat is waar ik ook wil zijn.
Uw geduld kent geen grenzen. Als ik boos word, pak je je handen, wikkel ze om mijn gezicht en zeg: "Het is oké, Ethan, het komt wel goed." Als ik iets goeds doe, wikkel je je handen om mijn gezicht en zeg je: 'Goed gedaan, Ethan! Ik ben zo trots op je!" Als ik een woord verkeerd uitspreek of iets ongepasts zeg, wikkel je je handen om mijn gezicht en zeg je: 'Nee, Ethan. Zeg het zo.” En ik vind het allemaal geweldig, want ik weet dat je het beste voor me wilt en je steun komt uit het hart. Hopelijk weet je hoe trots je me maakt, zoals blijkt uit mijn applaus en gejuich op de eerste rij bij je ballet- en gymnastiekrecitals. Als je danst op mijn pianomuziek, laat je mijn hart zingen!
Je leraren staan versteld van je diepe empathie en vertellen het de hele tijd aan mama en papa. Op een dag vroeg je leraar aan je klas: "Waar ben je dankbaar voor?" Veel kinderen noemden een televisieprogramma of huisdier. Je antwoordde: "Mijn broer." Meer dan eens heb je bepaalde buitenschoolse lessen verlaten in tranen, want terwijl jij een sticker kreeg, had de leraar geen extra sticker die je me kon geven op huis.
Soms voel ik me schuldig dat ik niet de gemiddelde, doorsnee "typische" broer ben. Maar het troost me te weten dat je altijd vrienden zult hebben zoals Lulu en Raya en CiCi en Marin, geestzusters, met wie je deelt 'broeders met verschillen'. U kunt er zeker van zijn dat wij allemaal "broeders met verschillen" net zoveel van onze zussen houden als u houdt ons. We hebben gewoon verschillende manieren om onze liefde te uiten.
Hoewel ik weet dat een verjaardag traditioneel een tijd is om cadeaus te krijgen, moet je weten dat mama en papa mij ook een cadeau hebben gegeven. Dat geschenk kwam zes jaar geleden - en sindsdien elke dag - en dat geschenk ben jij. Jou als mijn zus hebben is echt het grootste geschenk - en de grootste therapie - van allemaal. Ik hou van je, Eliza!
Je liefhebbende broer,
PS Mijn kamer is nog steeds verboden terrein voor meisjes (behalve mama), dus blijf buiten.
Meer over autisme
Autisme: uit elkaar gaan is moeilijk
Autisme: je moet erbij zijn om het te winnen
Welke uitgang voor autisme?
