Ik ben niet trots om dit te bekennen, maar soms denk ik dat eerlijkheid de enige manier is voor moeders om echt contact te maken. Dit is mijn waarheid: ik heb momenten gehad waarop ik werd overmand door jaloezie over de handicap van een ander kind - of een "kleinere" handicap kan een nauwkeurigere beschrijving zijn.
De eerlijke emotionele achtbaan van een moeder
Ik ben niet trots om dit te bekennen, maar soms denk ik dat eerlijkheid de enige manier is voor moeders om echt contact te maken. Dit is mijn waarheid: ik heb momenten gehad waarop ik werd overmand door jaloezie over de handicap van een ander kind - of een "kleinere" handicap kan een nauwkeurigere beschrijving zijn.
Begrijp alsjeblieft - ik hou meer van mijn zoon dan ik ooit wist dat ik van een klein mensje kon houden. Charlie is geboren met Syndroom van Down en op 3-jarige leeftijd nog niet praat (hoewel hij onlangs "hond", "bal" en "dons" onder de knie heeft, wat nu mijn drie favoriete woorden zijn). Hij heeft moeite met lopen, zijn evenwicht bewaren en kinderen van zijn leeftijd en, heel vaak, veel jongere kinderen.
Hoe zou moeten Ik voel?
Willen dat dingen gemakkelijker voor hem zijn - en op zijn beurt voor ons gezin - gaat niet over minder van hem houden. Misschien gaat het erom dat je nog meer van hem houdt? Ik weet niet hoe ik me moet voelen, want ik ben nog nooit geweest waar we nu zijn. Sommige dagen voel ik me egoïstisch en egocentrisch. Andere dagen voel ik me zo ongelooflijk gezegend dat onze ogen zijn geopend voor zoveel mogelijkheden en menselijk mededogen.
Uiteindelijk ben ik een mens. Mijn strijd om sterk te zijn wordt soms gedwarsboomd door de constante beweging van mijn hersenen.
Momenten kruipen omhoog en wikkelen zich om mijn keel wanneer mijn emotionele bewaker wordt afgeleid.
We zijn in een supermarkt. We zijn in Doel. We zijn op de speelplaats. En ineens is ze daar. Daar is hij. Een kind met het syndroom van Down, maar met de behendigheid die elke 3-jarige als vanzelfsprekend beschouwt. Een kind met de woordenschat die ik al elke dag hoor stromen van mijn 2-jarige dochter.
Ik weet dat het nutteloos en zelfs schadelijk is om kinderen te vergelijken. Zit er echt een ouder met een checklist om dat te doen? Natuurlijk niet. De realisaties knallen gewoon, als bubbels voor onze ogen. We kunnen niet anders dan de verschillen zien. In godsnaam, doen we dat niet zelf, als volwassenen? We weten dat het niet gezond is, maar het gaat door.
Wat maakt het uit in Charlies wereld?
Voor nu is mijn zegen dat Charlie niet beter weet. Hij kijkt niet naar de grotere, snellere kinderen en denkt niet na: "Waarom kan ik niet zo rennen?" Hij luistert niet naar de fantasievolle gesprekken van kinderen en kijkt bedroefd dat hij niet kan bijdragen.
Hij vindt een manier. Hij volgt tot hij inhaalt. Hij leerde snel dat zelfs de snelste jongen uiteindelijk een pauze zal nemen. Ah-ha! Charlie duikt binnen voor een glimlach en een zwaai.
Hij gebruikt gebarentaal (zijn eigen en conventionele gebaren) en gilt en lacht en glimlacht en zwaait en gebaren en gooit zijn blonde, verward perfect klein hoofdje achterover alsof wat er zojuist is gebeurd het meest krachtige gevoel van vreugde heeft gegeven dat hij ooit heeft gehad ervaren. De kinderen die met liefde, interesse en zelfs wat hulp reageren, duwen mijn hart buiten mijn borstkas.
Ik schuif mijn zonnebril over mijn ogen om de glinsterende tranen te verbergen. Ik doe alsof mijn teenslipper losgeraakt is. Ik oefen Lamaze-achtige ademhaling waarvan ik me, na zeven maanden zwanger, realiseer dat dit eigenlijk een volledig misplaatste manier is om aandacht te vermijden.
Die stiekeme momenten
We ontmoeten elkaar voor speelafspraakjes, en een kleine jongen met het syndroom van Down, slechts een paar maanden jonger dan Charlie, rent voorbij, zijn grote jongensondergoed dat uit zijn korte broek gluurt.
Een klein meisje met het syndroom van Down vraagt haar moeder om een snack. Met woorden. Zoals echte woorden.
Een jongen die iets ouder is dan Charlie, en ook met het syndroom van Down, zit geduldig aan een tafel, verteerd door elektronica en geduldig wachtend om aan te raken het scherm, verplaats het spel vooruit, druk op "opnieuw spelen" in plaats van meedogenloos op het scherm te slaan alsof het bedekt is met noppenfolie die moet worden vernietigd.
Mijn andere waarheid: ik ben een verschrikkelijk mens
Dan zijn er de even (of meer?) beschamende momenten waarop ik denk: “Nou, er is één ding waar we niet mee te maken hebben', want op mijn misleide, naïeve manier kunnen mijn hersenen visuele verschillen zien die rekenkundig nog moeilijker zijn dan onze uitdagingen.
Soms is het een kind in een rolstoel. Soms is het bidden voor een gezin waarvan het kind een chronische hartafwijking heeft (vaak bij het syndroom van Down). Soms zijn het de vaak onbegrepen acties van een kind met autisme wiens zintuiglijke problemen het beste van hem hebben gekregen, en zijn moeder en de hele menigte eromheen verstikken hem langzaam, zichtbaar.
Ik ben niet trots op die momenten van zelfzuchtige dankbaarheid. Weinigen van ons, ouders van een kind met verschillende capaciteiten, willen medelijden. We willen geen droevige ogen en geruststellende aaien. Persoonlijk wil ik dat mensen voorbijgaan aan wat ik zelf worstel om te negeren en een kleine jongen zien wiens sociale aard het Congres zou kunnen vernederen om met elkaar om te gaan. Ernstig. Ik wed dat hij dat zou kunnen.
Afleiden van de realiteit
Als ik een kind zie wiens uitdagingen die van Charlie overtreffen, wil ik me wanhopig concentreren op haar haarstrik, haar glimlach en de inspirerende gratie en gestalte van haar moeder. Ik wil een gesprek aangaan over alles behalve wat we allemaal zo hard proberen te belichamen - het leven is moeilijk, maar er is maar één richting te gaan. Naar voren.
Hebben sommigen van ons het makkelijker dan anderen? Kan er een meer subjectieve vraag zijn om over na te denken? Iedereen heeft iets. Zichtbare dingen. Onzichtbare dingen. Nauwelijks-er-maar-op-dat-iets-ontploft.
Ouder zijn is moeilijk. Mens zijn kan soms voelen on-winbaar (probeer die eens voor de maat, Charlie Sheen). Ik wil inclusie, maar voor egoïstisch emotioneel zelfbehoud zoek ik eenzaamheid. Ik wil dat mijn kinderen gelukkig zijn en zich nooit in de steek gelaten, over het hoofd gezien of minder dan. Maar dan vermijd ik speelafspraakjes, want de waarheid is dat dat allemaal gevoelens zijn waarvan ik weet dat ze in me opzwellen. Ik negeer de realiteit - de kinderen kunnen het niet schelen. De kinderen willen gewoon spelen, rennen en kijken of mama het kan bijhouden als ze in tegengestelde richting rennen.
Ik moet stoppen met het zien van die uitdagingen en mijn kind onderaan de dia ontmoeten.
Want dat is waar Charlie zal wachten, blij en gretig, zich er volledig van bewust dat de snelle jongen die twee stappen tegelijk nam om bij de top kan nergens heen, maar naar beneden, waar zijn nieuwste fan klaar staat om hem te begroeten met gejuich, glimlachen en onvoorwaardelijke liefde.
En dat is waar zijn mama zich op moet blijven concentreren.
Professioneel advies en perspectief
Genoeg van mij, alleen een expert in eerlijk schrijven en het verbergen van Dunkin Donuts-bonnetjes. Ik vroeg een vriendin, Katie Hurley, die een kinder-, jeugd- en gezinspsychotherapeut en ouderschapsexpert is in Los Angeles, om professionele hulp bij deze kwestie.
Haar website, PraktischKatie.com, is een go-to-resource voor alles wat met kinderen te maken heeft, en ik zou stiekem willen dat ze naast de deur woonde. (Nou, niet zo stiekem. Misschien wil ik haar op een dag ontvoeren.)
Vergelijkingen zijn natuurlijk
Ten eerste deelde ze enig perspectief op het grote geheel (waardoor ik me minder slecht voelde over mijn gewoonte om verschillen tussen kinderen op te merken).
"Ouderschap leent zich vaak voor vergelijkingen", zegt Hurley. “Hoewel we onszelf wijsmaken dat elk kind anders is, is het moeilijk om je niet af te vragen hoe je kind het doet in vergelijking met zijn leeftijdsgenoten.
“Voor ouders van kinderen met een handicap voelen vergelijkingen uitvergroot. Ouders van kinderen met een handicap meten mijlpalen vaak in kleine maar ongelooflijk zinvolle stappen. Kortom, het kan lang duren.
“Als andere kinderen met een handicap die mijlpalen als eerste lijken te bereiken, kan dat leiden tot gevoelens van jaloezie. Het is gemakkelijk om clichés als "het gras is altijd groener" weg te gooien, maar als je heel hard hebt gewerkt aan lopen en twee kinderen het voor de jouwe onder de knie hebben, kan het leeglopen voelen.
Dikke knuffel, Katie. Je weet altijd wat je moet zeggen.
Tips om vooruit te komen
Hurley deelt ook enkele handige tips die misschien moeilijk te bereiken zijn, maar die duidelijk een verschil kunnen maken.
- Praat erover. Als je eenmaal hebt oohed en ahhed en je vriend hebt gefeliciteerd, praat dan over hoe je je voelt. Vaker wel dan niet, zal een andere moeder een zeer gelijkaardig verhaal delen met gelijkaardige frustraties en gelijkaardige gevoelens van jaloezie.
- Weersta de drang om weg te lopen of je te verstoppen en open in plaats daarvan een eerlijke dialoog. Steun en vriendschap zijn essentieel op deze momenten, en de enige manier om een echte vriendschap op te bouwen is door eerlijk te zijn.
Aan de andere kant zijn
Nu, wat als het is? mijn kind dat plotseling de kunst van het joggen onder de knie heeft of het vermogen om te converseren met echte, echte, volledige zinnen?
"Als jij degene bent die op dit moment jaloers is, deel dan je verhaal", zegt Hurley. “De waarheid is dat deze momenten vaak belangrijker zijn voor de ouders dan voor de kinderen. De kinderen willen gewoon spelen en plezier hebben en misschien wat gemakkelijker rondlopen. Het delen van je reis - inclusief de verschillende emoties die je onderweg hebt ervaren - kan een andere moeder echt helpen en de spanning een beetje doorbreken."
Focus op de kinderen
Het goede nieuws is dat het overwinnen van deze emotionele worstelingen niet alleen gaat om Oprah-achtige hart-tot-harten. Het gaat erom me te concentreren op wat het beste is voor het kind, mijn eigen vooroordelen of angsten opzij te zetten.
"Kinderen hebben baat bij het spelen met andere kinderen van verschillende leeftijden, ontwikkelingsniveaus en handicaps", vertelt Hurley. “Ze leren veel door naar elkaar te kijken en op hun eigen manier te communiceren. Weersta de drang om de 'perfecte match' voor uw kind te vinden en vergroot zijn sociale ervaringen en peer-netwerk door met alle verschillende kinderen te spelen. U zult waarschijnlijk een verhoogde groei en ontwikkeling zien als uw kind leert van andere kinderen.
“Uiteindelijk is er geen gemakkelijke knop als het gaat om het opvoeden van een kind met een handicap. Probeer dat in gedachten te houden, zelfs als andere kinderen grotere stappen lijken te maken dan de jouwe. En onderschat nooit de kracht van humor.”
Dit is waarom ik van Katie Hurley hou. Omdat God weet dat ik dit leven niet doorkom zonder overal de humor van in te zien. Herinner me eraan om je te vertellen over de keer dat mijn zeer verbale, typisch ontwikkelende dochter een vreemdeling genaamd Jack zei om "op weg te gaan, Jack!"
Vooruitgang is niet alles waar het soms om gaat - wat bewijst dat God ook gevoel voor humor heeft.
Lees meer over kinderen met speciale behoeften
Wanneer gezinnen ouders van kinderen met speciale behoeften in de steek laten
Echtscheiding: bestaat er een "voordeel van het syndroom van Down"?
Autisme: uit elkaar gaan is moeilijk
