ouderschap partnerschap
De relatie- en opvoedingsstijlen van Jess en Luau zijn even modern als traditioneel. Luau is de afgelopen vier jaar driemaal PTO-president geweest op de scholen van zijn dochters. Jess werkt fulltime en heeft nauwe relaties ontwikkeld met Brooke's leraren en therapeuten via het forum dat het beste voor haar werkt - elektronisch.
"Ik heb behoorlijk intieme e-mailrelaties met zowat iedereen in de wereld van Brooke", zegt Wilson. "Ik denk dat het over het algemeen redelijk is om te zeggen dat ik meer van de overkoepelende, richtinggevende dingen op de langere termijn coördineer en dat [Luau] veel meer van de dagelijkse dingen afhandelt."
Ze is dankbaar voor de samenwerking en begrijpt de rol die ze soms vervult voor ouders die het alleen doen. “In onze wereld is het niet altijd zo eenvoudig om je tot familie of vrienden te wenden als je hulp nodig hebt. Soms moet je gewoon met iemand praten die een soortgelijk pad bewandelt en het begrijpt.”
Haar advies voor ouders die misschien niet zo betrokken zijn als ze zouden kunnen zijn? "Het is tijd. Ik weet dat het eng is. Ik weet dat het moeilijk is als het leven niet aan de verwachtingen voldoet. Maar je kind heeft je nodig. Ga bij hem zitten. Kijk waar hij naar kijkt. Neem je tijd. Je vindt wel een weg naar binnen."
Tips om met familie over de ziekte van uw kind te praten autisme diagnose >>
Oproep voor samenwerking
Wilson beschrijft haar vroege activisme als "met een groep weg van wie mijn ideologie sindsdien dramatisch is" liepen uiteen, maar die vroege afspraken met hen openden mijn ogen niet alleen voor hoeveel er moest gebeuren, maar hoe veel kon gedaan worden, op zoveel verschillende niveaus.”
Nu, na jarenlang de goede en uitdagende aspecten van het deel uitmaken van de autismegemeenschap te hebben ervaren, heeft Wilson een duidelijker beeld van wat ze zou willen veranderen.
'De afdeling', zegt ze. “Ik zou heel graag willen dat we veel meer konden samenwerken dan we nu doen. Zovelen zijn zo diep, ideologisch verankerd dat ze gewoon stoppen met naar elkaar te luisteren. Wat me het meest raakt, is wanneer ouders en andere zogenaamde experts autistische mensen uitsluiten van het gesprek, simpelweg omdat hun verhalen niet overeenkomen met die van hen.
“Hoewel niemand de hele gemeenschap kan vertegenwoordigen, zelfs niet iemand in het autismespectrum, kan ik dat wel.” denk aan niets flagranters dan iemand het zwijgen op te leggen voor wie je tegelijkertijd beweert dat spreken."
Vrijgevigheid van ervaring
Uitdagingen terzijde: "De autistische gemeenschap in het bijzonder [autismegemeenschap omvat ouders en andere belanghebbenden terwijl de autistische gemeenschap uitsluitend bestaat uit autistische mensen] is zo ongelooflijk warm en gastvrij,” Wilson zegt. “Ik sta onophoudelijk verbaasd over de openheid en vrijgevigheid van autistische volwassenen die ernaar streven ons op te voeden in naam van een betere wereld voor hun jongere broeders. Hun bereidheid om hun ervaringen te delen, zelfs enkele van de meest pijnlijke, is van onschatbare waarde geweest voor mij als ouder en ik ben enorm dankbaar.”
Diagnostiek overstijgen
Denk je dat je problemen zou hebben met de wereld van Wilson? Ik ook, in het begin. Mijn kind heeft tenslotte het syndroom van Down, geen autisme. Maar ik had het fout.
"Ik denk dat de problemen waarmee we worden geconfronteerd in de kern universeel zijn", zegt Wilson, en legt uit waarom ze denkt dat haar schrijven mensen aanspreekt die niet per se autisme in hun leven hebben. “De talen van onze kinderen leren, hun interesses aangaan, ze ontmoeten waar ze zijn, geloven in hun onbeperkte potentieel, hun individualiteit vieren, hun recht op zelfbeschikking respecteren, conformiteit mijden voor het veel betere doel van: zelfverwezenlijking”, allemaal manieren waarop Wilsons pad het pad weerspiegelt van zoveel andere ouders die werken om hun kind met verschillende mogelijkheden elke kans in het leven.
"Dit moment, het moment waarop we ons nu bevinden, is van belang", zegt Wilson. “En… er zit schoonheid in. Hoe hard we ook moeten zoeken om het te vinden.”
Meer over autisme
De waarheid over liefde… en autisme
Daryl Hannah over leven met autisme in Hollywood
Voorbij autismebewustzijn: autisme uitleggen aan uw kind
