Ik was de zorgproxy van mijn moeder. Sinds mijn vader was overleden, had ze ervoor gezorgd dat ik op haar papieren stond als degene die het leven zou maken en... dood beslissingen voor haar te nemen in het geval dat ze arbeidsongeschikt zou zijn.
Ze was vrij onvermurwbaar dat als ze ooit de diagnose van uitgezaaide kanker kreeg, ze problemen had met huidkanker - dat ze chemo zou weigeren en naar Oregon zou verhuizen, waar ze haar leven op haar zou kunnen beëindigen voorwaarden. Er mochten nooit buitengewone maatregelen worden genomen. Ze stond erop dat ze ook onder die omstandigheden altijd DNR (niet reanimeren) zou zijn. Iets anders leven dan een vol leven was niet iets wat ze voor zichzelf zou willen. Ze wilde gewoon comfortabel worden gehouden totdat ze het nodig achtte om haar maker te ontmoeten.
Je verwacht nooit dat telefoontje te krijgen - het telefoontje waarbij je moeder een auto-ongeluk heeft gehad.
'Alleen een paar gebroken botten', zei de verpleegster in het ziekenhuis. "Niets serieus."
Dat gebroken botten bij een 78-jarige vrouw niet ernstig is, heb ik nooit begrepen.
Ik vroeg of ze haar in het ziekenhuis mochten houden tot ik later die middag uit New York aankwam. Nee, ze vertelden me dat ze haar niet in het ziekenhuis zouden laten blijven. Buiten alle gezond verstand stuurde het ziekenhuis haar alleen naar huis, een 78-jarige vrouw in het gips die net een auto-ongeluk had gehad.
'O, ze was helder,' zeiden ze.
Ze zetten haar in een taxi en weg stuurden ze haar om voor zichzelf te zorgen.
Ik stapte zo snel als ik kon in het vliegtuig en vloog naar Florida.
Ik arriveerde om 18.00 uur. die avond. Ik vond haar op de bank in haar huis. Haar buurvrouw had haar met gips in de taxi zien aankomen en rende naar haar toe om haar te helpen. Het enige wat moeder wilde was een glas wijn. Geen pijnstiller. Ze had liever een glas wijn gedronken. Dus de buurvrouw schonk haar een glas in en zette haar op de bank met de telefoon in de buurt om te bellen als ze hulp nodig had. Maar mama was nog steeds helemaal alleen, met één arm in het gips, niet eens in staat om zich uit te kleden om comfortabeler te zijn terwijl ze zat te wachten tot ik arriveerde.
Ik wist dat ze niet alleen in Florida kon blijven en maakte plannen om haar mee naar huis te nemen. We zouden voor haar zorgen.
Ironisch genoeg hadden we haar de week ervoor eindelijk zover gekregen om haar huis te verkopen en bij een van ons in te trekken. Het was drie jaar geleden dat papa stierf, en eindelijk besefte ze dat thuisblijven haar eenzaamheid niet zou oplossen. Ze had alle materiële goederen, maar dat betekende niet dat papa door die voordeur zou lopen. In werkelijkheid is het moeilijk om het leven dat je hebt opgebouwd los te laten. Ze waren 55 jaar samen, maar mama begreep eindelijk dat ze een leven mocht hebben en niet helemaal alleen hoefde te leven, weg van haar kinderen en kleinkinderen.
Dus in plaats van het huis in de zomer op de markt te zetten en in september te verhuizen, zou ze afgelopen april met mij mee naar huis komen. Zelfde resultaat, alleen iets eerder dan ze had gedacht. Ze was natuurlijk nerveus, maar ik verzekerde haar dat het goed zou komen. Dat we het zouden uitzoeken en ervoor zouden zorgen dat we alles zouden houden wat belangrijk voor haar was. Ze noemden het niet voor niets opslag. Op dit moment was het belangrijkste om haar naar New York te krijgen en zich te vestigen. Dan zouden we uitzoeken hoe we voor het huis en haar bezittingen moesten zorgen.
Ze had die avond geen honger. Ik probeerde haar over te halen iets te eten, maar nee. Na een tijdje hielp ik haar in bed.
We hadden plezier. Ze lag in bed en we zaten en praatten tot ver na middernacht. Ze was erg blij dat ik er voor haar was en ik heb haar aan het lachen gemaakt. Ik kuste haar welterusten en ging slapen in de volgende kamer.
We werden wakker en alles leek in orde. Ze had ontbeten, we hadden de verzekering in gang gezet zodat we een huurauto konden hebben en begonnen met het papierwerk voor het ongeval, maar ze was wakker geworden met een blauw oog.
Had ze een CT-scan gehad?
Nee. Ze hebben haar er geen gegeven.
We gingen terug naar het ziekenhuis en lieten ze voor de zekerheid een scan doen. Trouwens, stelde mijn zus voor, ze konden ook een briefje schrijven dat het oké was voor haar om met een zachte cast te vliegen. We waren van plan om dat weekend terug te vliegen naar New York, en we wilden niet naar het vliegveld en problemen hebben als ze een soort doktersbriefje nodig had om in haar toestand te vliegen.
We gingen naar de spoedeisende hulp van het ziekenhuis. Ze maakte een grapje met de griffier. Ze leek nogal gelukkig en tevreden, wetende dat er plannen in de maak waren voor haar toekomst.
De dokter was dezelfde van de dag ervoor en wilde weten waarom we terug waren. Ik vertelde hem dat ik wilde dat ze een CT-scan had, en ik wilde weten waarom er in de eerste plaats niet een werd gedaan. Ze had ook een briefje nodig zodat ze dat weekend met mij terug naar New York kon vliegen.
Hij leek geïrriteerd en vertelde me dat ze had verteld dat ze haar hoofd niet had gestoten. Ik zei dat ze naar haar blauwe oog moesten kijken. Ze gaven toe om de scan te doen en weg was ze. Waarom er geen automatische CT-scan was toen een persoon de Eerste Hulp binnenkwam met gebroken botten van een auto-ongeluk waarbij airbags zijn geactiveerd, zal ik nooit begrijpen.
Er gingen een paar minuten voorbij en ze werd teruggebracht naar de kamer en de dokter riep me de gang in.
Er was een probleem met de scan. Ze zouden haar opnemen in het ziekenhuis. Er was een hersenbloeding, maar ik zou moeten weten dat het enige wat ze eerder met haar hadden gedaan, was haar in het ziekenhuis opnemen en naar de bloeding kijken om er zeker van te zijn dat het niet erger werd.
Natuurlijk zei de dokter eigenlijk dat het mijn schuld was, want toen ik hoorde dat er geen CT-scan was geweest, bracht ik haar niet meteen terug naar de eerste hulp.
Plotseling begon mama me te roepen dat ze moest overgeven en dat ze enorme hoofdpijn had. De verpleegster zei dat ze daar zou zijn met wat Tylenol. Ik ging terug naar de ziekenhuiskamer om haar te controleren en moeder reageerde niet. De verpleegster die bloed nam, had het niet eens gemerkt.
"Ze zeiden alleen dat ik bloed moest nemen", was haar reactie toen ik tegen haar schreeuwde dat ze niet merkte dat mijn moeder niet reageerde.
Ik rende de hal in en begon te schreeuwen. Ze intubeerden haar onmiddellijk en stuurden een ambulance om haar naar de trauma-eenheid aan de andere kant van de stad te brengen. Ik volgde de ambulance in de huurauto.
Ze lieten me in de wachtruimte buiten de eerste hulp zitten. Ik denk dat ik ongeveer 20 minuten heb gewacht voordat ze me terugbelden. Terwijl ik in een hoek bij het raam zat, begon ik de tijd uit het oog te verliezen.
De neurochirurg stelde zich voor en schudde mij ter begroeting de hand. Hij liet me de scans zien. Die van het eerste ziekenhuis en nu dan degene die ze net hebben meegenomen, minder dan een uur later op de traumaafdeling. Het bloed in haar hersenen was verdubbeld. Ik kan het niet echt goed omschrijven, hoe het was om die foto's te zien. Het bloed nam op dat moment zoveel van haar hersenholte in beslag. Soms weet je gewoon zonder dat het je verteld hoeft te worden, zonder dat je een medische graad hebt behaald, dat als je van iemand houdt met heel je hart, je hem of haar de waardigheid moet geven om hem te laten gaan.
Subduraal hematoom. Dat waren de woorden die ze gebruikten.
Ze zou sterven zonder een operatie om de druk op haar hersenen te verlichten, en het was de enige manier om zeker te weten wat de bloeding veroorzaakte, vertelde de neurochirurg me.
Nee, er was geen garantie dat ze ooit weer bij bewustzijn zou komen, en als ze dat deed, zou ze ooit weer worden zoals ze was.
Ik vertelde de dokter wat mam had gezegd over de chemo en Oregon. Hij begreep.
Hij sprak met mijn broers en zussen en mijn man. Ik herinner me dat de dokter elk van hen eraan herinnerde wat mama had gezegd over instructies voor het levenseinde. Sterker nog, hij leek ze bij elk telefoongesprek te benadrukken.
We besloten de natuur zijn gang te laten gaan. De neurochirurg vocht ons niet tegen de beslissing. Een vriend van mij, die arts is, zei dat de manier waarop de neurochirurg het onderwerp bij ons aansneed, betekende dat de... arts was het met onze beslissing eens, dat hij er zeker van was dat de neurochirurg vond dat we de juiste beslissing hadden genomen in de... situatie.
De neurochirurg zei dat het 12 tot 48 uur kon duren voordat mijn moeder was overleden. Zo erg dacht hij dat de blessure echt was.
Er was een hospice in het ziekenhuis, maar we moesten wachten op de papieren en ze wisten niet zeker of er een bed was. Er waren ook geen gratis hospice-contractbedden in het ziekenhuis. Het was een wachtspel. De hoofd administratie van de opnames was bezig om een bed voor mijn stervende moeder te vinden.
Het duurde 12 uur, terwijl ik bij mijn moeder op de traumaafdeling zat en het hospice doorkwam. Ondertussen zag ik haar langzaam vervagen in die uren. Haar lichaam leek te verdwijnen. Er is een levenskracht in een persoon die je kunt zien. In die 12 uur zag ik de levenskracht van mijn moeder verdwijnen.
Gedurende die tijd op de traumaafdeling zat ik in een kleine plastic stoel naast haar bed, hield haar hand vast en zorgde ervoor dat ik haar geen pijn zou doen, omdat ze nog steeds de gebroken botten had om zich zorgen over te maken. Ik heb met haar gepraat. Ik vroeg haar vergiffenis. Ik had haar meteen na mijn aankomst terug naar het ziekenhuis moeten brengen toen ik erachter kwam dat er geen CT-scan was gemaakt. Ik vertelde haar dat ik hoop dat ik de juiste beslissing heb genomen, maar dat dit is wat ik dacht dat ze echt wilde. Eindelijk, iets na 2 uur 's nachts, kon het hospice haar komen halen.
12-48 uur. Ik wist dat ik dit voor die tijd kon doen. Ik kon haar langzaam zien sterven. Het zou niet gemakkelijk zijn. Maar het was iets dat moest gebeuren. Het was wat goed voor haar was en wat ik voelde deed er op dat moment niet toe.
Dus zat ik naast mijn comateuze, niet-reagerende moeder. De vrouw die er mijn hele leven voor me was. De vrouw die mij in feite het leven had geschonken. De vrouw die mijn vriendin was geweest, mijn luisterpost toen ik ontdekte dat bij mijn oudste autisme was vastgesteld, en in de afgelopen decennia zo vaak mijn rots in de branding dat ik de tel kwijt was. Nu moest ik haar rots in de branding zijn. Ik zou haar kracht zijn. Ik ging ervoor zorgen dat haar laatste wens, hoe moeilijk het ook voor mij was, zou worden uitgevoerd.
Mijn zus aan de westkust kwam de volgende ochtend opdagen. Ik had haar gezegd niet te komen. Ik omhelsde haar.
'Bedankt voor je komst,' zei ik.
Ik had niet geweten hoeveel ik steun nodig had totdat ik mijn zus de hospicekamer zag binnenkomen.
Mijn man zou niet komen. Ik zei hem de jongens niet in New York te houden en te houden. Ja, ze zijn volwassen, maar ze hebben ook het Asperger-syndroom en ze in deze situatie brengen zou niet goed voor ze zijn. De situatie was emotioneel zo overspannen als het was, en het was niet nodig voor hen om hun grootmoeder zo te zien. Ik wilde dat ze zich haar zouden herinneren zoals ze de dag ervoor was, toen ze elkaar op FaceTime spraken.
Dus mijn zus en ik zaten naast mijn moeder. De 12 uur gingen voorbij. De 48 uur die de neurochirurg zei dat het zou duren, gingen voorbij.
"Ze gaan op hun eigen tijd", vertelde de verpleegster van het hospice ons. "Als ze klaar zijn."
Wat de machthebbers je niet vertellen, is dat "de natuur zijn gang laten gaan" is wanneer de persoon geen levensonderhoud krijgt. Als ze het zelf niet kunnen innemen, wordt het niet ingenomen, behalve morfine. Ze geven ze morfine om ze comfortabel te houden.
De hospice-dokter legde uit dat tot 100 jaar geleden, toen iemand in coma raakte, niemand iets kon doen. Er was geen intraveneuze zorg, dus de persoon zou sterven. Hospice neemt ons mee terug naar de dagen voor het voeden van sondes.
Dat begrijpen is heel belangrijk. Weet zelf of u ooit in deze situatie terecht bent gekomen. Weet wat u kunt verwachten. Niemand vertelt je dit. Het is alsof het een taboe is om de waarheid te vertellen over wat er gaat gebeuren.
Het is heel belangrijk dat iedereen dat begrijpt. Het hospice hield haar op haar gemak. Ze hielden haar pijnloos, dat zeiden ze tenminste. Maar hoe wisten ze dat? Hoe wisten ze dat ze geen honger of dorst had? Ze zeiden dat haar hersenen geen signalen afgaven dat haar lichaam meer voedsel en water zou willen. Hoe wisten ze dat haar hersenen niet op een fundamenteel oerniveau functioneerden? Ja, haar blessure was enorm. Ja, haar hersenen waren onherstelbaar beschadigd, maar wie was ooit uit zo'n diepe, dodelijke coma gekomen om ooit iemand te vertellen hoe ze zich voelden of wat ze begrepen?
Mijn zus was van streek omdat mijn moeder altijd al slecht op morfine had gereageerd. Ze had hallucinaties toen ze een paar jaar eerder morfine kreeg na een operatie. Sommige waren angstaanjagende hallucinaties. Sommige waren dat niet. Nee, ze vertelden ons dat ze geen hallucinaties had omdat haar hersenen te beschadigd waren. Nee, ze zouden geen andere pijnstiller toedienen omdat dat niet nodig was. Maar nogmaals, hoe wisten ze dat?
Wat ze je ook niet vertellen, is dat wanneer je een verder gezond persoon hebt, zoals mijn moeder, die binnenkomt met een traumatisch hersenletsel, het tot zeven dagen kan duren voordat ze overlijden. Geen 12 uur. Niet 48 uur. Maar een week.
Dus een week lang zaten we aan haar zijde. We sliepen haar op haar zij. We stoorden de verpleegsters tot afleiding. We stelden steeds dezelfde vragen. Hoe weten ze dat? Hoe weten ze dat ze niets meer voelt? De verpleegsters vertelden ons dat we ons te veel zorgen maakten.
We speelden haar favoriete muziek. We brachten haar hond naar het hospice om bij ons te blijven. We hebben met haar gepraat. We vertelden haar dat we van haar hielden.
Zeven dagen. Geen 12 uur.
Zeven dagen. Niet 48 uur.
Het was een levende nachtmerrie. Alsof we ons in een alternatief universum bevinden, opgehangen aan tijd en plaats. Sartre's Geen uitgang, alleen ging dit niet over onbeantwoorde liefde, maar over de laatste daad van onbaatzuchtige liefde van een kind naar een ouder. Het ging om het nemen van de juiste beslissingen om de juiste redenen, hoe hartverscheurend die beslissing ook was voor de kenner.
Toen was het eindelijk voorbij. De verpleegster kwam binnen en verklaarde dat mama weg was.
We zeiden Kaddisj. Heb mama gedag gekust.
Toen wendde mijn zus zich tot mij en zei: "Nu weten we zeker dat mama eindelijk geen pijn meer heeft."
Uiteindelijk is de vraag waar ik mee zit, waarom in een wereld waar zorgproxy's zijn, leven? testamenten en medische instructies, maken ze het een misdaad om een onomkeerbaar comateuze persoon te helpen om? dood gaan? Waarom is het oké om mensen zoals mijn moeder zeven dagen de tijd te geven om te sterven in plaats van ze een klein beetje meer medicatie te geven om ze sneller en gemakkelijker te laten overlijden? Het is niet hetzelfde als bij een persoon die in een hospice ligt maar nog bewust is, praat, eet, drinkt en de wereld om zich heen in zich op kan nemen.
We nemen de beslissing om onze huisdieren in hun laatste uren van nood te helpen met meer comfort en zorg dan we doen met mensen. Hoe komt het dat de samenleving ons het recht geeft om meer liefde en compassie voor onze dieren te tonen dan voor de mensen in ons leven?
Nu weet ik dat er altijd misstanden zijn. Euthanasiewetten in Europa zijn gewoon verschrikkelijk, waardoor ouders om een einde te maken aan het leven van baby's die geboren zijn met spina bifida, of artsen die depressieve mensen of mensen met het Asperger-syndroom helpen zelfmoord te plegen. Dat is niet wat ik vraag. Ik weet dat voorstanders van handicaps in het geweer komen over euthanasiewetten, aangezien gehandicapten altijd degenen zijn die de scherpe kantjes van de samenleving voelen. Gehandicapten zijn altijd de verbruikers wanneer de samenleving te maken krijgt met tekorten, of wanneer de medische ethici 'het grotere goed' bespreken.
Maar hier was mijn moeder. Comateus. Met instructies voor het einde van de levensduur als een dergelijke situatie zich voordoet. We wisten wat ze wilde. Waarom moest het zeven dagen duren voordat ze stierf? Waarom kreeg ze niet dezelfde waardigheid en respect die ik mijn Wheaton Terrier en mijn Labradoodle kon geven?
Dit is waar ik aan denk om 3 uur 's nachts als ik wakker word uit mijn dromen en niet genoeg troost kan vinden om weer te gaan slapen.
Geen zorgen, mama's hond woont nu bij mijn familie.
Meer artikelen over Zij weet het over het recht om te sterven
- Recht om te sterven wetten - alles wat je moet weten
- School accepteert moeders pleidooi om haar terminaal zoontje gewoon te laten sterven niet
