Toen ik ongeveer negen jaar oud was, gaven mijn ouders me de originele Nintendo voor Kerstmis. Terwijl mijn zus en ik naar boven renden naar onze gedeelde kamer om hem aan te sluiten, volgde mijn kleine broertje, toen nog maar twee jaar oud, op de voet. Die avond betraden we de wereld van Mario en Luigi, King Koopa en Princess Toadstool en waren betoverd.
Het was niet zo verwonderlijk dat mijn kleine broertje (hieronder afgebeeld, zittend op mijn schoot, ongeveer 20 jaar geleden) ook betoverd raakte door de spellen. Maar we realiseerden ons al snel dat zijn 'interesse' een obsessie was geworden. Hij had het constant over Mario en Luigi. Hij keek naar de Super Mario Brothers Supershow elke dag en zou verhalen schrijven over de personages. En toen hij twee was, speelde hij de videogame wanneer we hem dat toestonden.
Het was niet alleen dat hij er "van hield" - hij was er geobsedeerd door. En dat was niet het enige: hij had ook sociale problemen, was nogal onhandig en had basale problemen om een logisch gesprek te voeren.
"Dus wat is er met hem aan de hand?"
Voor ons sloeg het nergens op. Destijds had het ook weinig zin voor artsen. Mijn familie nam mijn broer mee naar specialist na specialist, maar niemand gaf ons een logische diagnose. Toen las ik op een dag over een vorm van autisme dat zou zich niet laten zien door handgeklap en gebrek aan spraak. Integendeel, de reeks indicatoren was vloeiender, minder gedefinieerd, maar stond nog steeds de stevige diagnose toe die mijn familie nooit had gekregen.
Ik geloof nu dat mijn broer lijdt aan deze vorm van autisme, het syndroom van Asperger (AS).
"Hij bouwt liever een robot dan tikkertje te spelen"
Hoewel kinderen met het Asperger-syndroom er net zo uitzien als alle andere kinderen in de klas en, in zijn meest milde vorm, gewoon als 'raar' kunnen worden gezien, is AS gerelateerd aan autisme. Sociale integratie, hoewel niet geheel afwezig, is vaak uiterst problematisch.
Kinderen met Asperger hebben ook een encyclopedische kennis van bepaalde onderwerpen die veel verder gaat dan die van andere kinderen van hun leeftijd. Ze kunnen misschien geen gesprek voeren, maar ze kunnen je alles vertellen over hun obsessie van keuze, of het nu gaat om aerodynamica, computerprogrammering, dieren of elk ander onderwerp dat je kunt bedenken. Zelfs Super Mario Brothers.
Sociale interactie kan voor veel as-kinderen ook iets zijn dat hen in de weg staat om te doen wat ze willen doen. Missy Feldhaus heeft twee kinderen met as, een meisje en een jongen. Ze zegt dat een van de moeilijkste dingen voor anderen om te begrijpen over kinderen met as, iets is dat gewoonlijk het 'kleine professor-syndroom' wordt genoemd.
"Deze kinderen kunnen zo slim zijn dat andere kinderen en volwassenen ze gewoon niet begrijpen", zegt Feldhaus. “Mijn zoon bouwde liever een robot tijdens de pauze dan tikkertje. Hij genoot ervan, maar het deed niet veel voor zijn sociale leven.”
Een gecompliceerde diagnose
Moeilijkheden in sociale situaties en extreme interesse in en kennis van één eng gerichte interesse zijn niet de enige symptomen van Asperger, een variant van autisme. AS-kinderen kunnen ook moeite hebben om zich verbaal uit te drukken. Terwijl autistische kinderen misschien helemaal niet praten, kunnen "Aspies" veel praten, met behulp van woorden en zinsbouw die overdreven formeel lijken, en ze kunnen moeite hebben om de betekenis te begrijpen van wat anderen zeggen hen. Kinderen met Asperger kunnen ook onhandig lijken en moeite hebben met bepaalde motorische vaardigheden.
Een ander kenmerk waar sommige kinderen met Asperger mee te maken hebben, is het onvermogen om met abstracte gedachten om te gaan. Ze begrijpen misschien alleen de concrete betekenis van geschreven of gesproken taal en kunnen moeite hebben om tussen de regels door te lezen. Dit is niet in alle gevallen van AS waar, maar het kan vreemd zijn om een kind de Amerikaanse presidenten heen en weer te horen opzeggen, je hun geboorte- en sterfdata te kunnen vertellen en niet te kunnen antwoorden wie hun favoriete president is en waarom.
Feldhaus, de moeder van twee kinderen met as, zegt dat er, zoals bij de meeste stoornissen, mensen zijn die een simpele diagnose willen stellen, maar dat Asperger veel ingewikkelder is dan dat toelaat.
"Net als al het andere zijn er verschillende gradaties van Asperger en heel weinig 'klassieke leerboek'-gevallen", zegt Feldhaus. "Humor is iets wat Aspies niet zou hebben, evenals elk type sociale vaardigheden", hoewel sommige asperges wel deze vaardigheden bezitten. "Terwijl ze socialiseren, begrijpen ze niet wat gepast en ongepast is. Gesprekken onderbreken om te praten over waar ze over willen praten, is voor hen ‘normaal’. Sommige zijn erg rigide met routines en andere niet”, vervolgt ze.
Feldhaus zegt dat een van de moeilijkste dingen voor haar is geweest dat andere mensen haar de schuld gaven van het gedrag van haar kinderen. "Als we in het openbaar uitgaan, bidden we dat het soepel verloopt, maar op elk moment kan iets hen in de war brengen", zegt ze. "Dit gooit ze in een volledige meltdown die verder gaat dan je typische driftbui."
VOLGENDE: Tekenen en symptomen van Asperger, hulpmiddelen voor jou en het perfecte cadeau voor mijn broer
