Een gezin dat wanhopig op zoek is naar het redden van hun kleine meisje, kan een GoFundMe-crowdfundingrecord breken als ze proberen haar te behoeden voor een tragisch kort leven.
Als je kind een slopende, terminale genetische ziekte had, zou je alles doen om haar te helpen redden, toch? De familie O'Neill uit South Carolina doet precies dat - en in het proces kunnen ze misschien wel het record van het GoFundMe-crowdfundingplatform voor de meest succesvolle campagne ooit breken.
www.youtube.com/embed/G0IY8qG7J-I
Een verwoestende diagnose: Sanfilippo-syndroom
Afgelopen juli ontving de familie O'Neill nieuws dat hun wereld op zijn kop zette - hun kleine meisje, Eliza, had het Sanfilippo-syndroom, type A. Het Sanfilippo-syndroom is een degeneratieve genetische ziekte waarvan de patiënten een essentieel enzym voor een normale celfunctie missen. Getroffen kinderen lijken normaal als zuigelingen, maar naarmate ze groeien, beginnen ze tekenen van ontwikkelingsachterstand en intellectuele achteruitgang te vertonen. Langer dan de kindertijd leven is niet typisch, dus ouders moeten hun kind voor hun ogen zien aftakelen voordat het aan de ziekte bezwijkt.
De O'Neills hebben echter vernomen dat er een experimenteel medicijn is dat de progressie van de ziekte kan stoppen - een levensreddend medicijn voor hun jonge dochter. Helaas waren er fondsen nodig om het punt te bereiken waarop ze kon profiteren van deze medicatieproef. "De studie heeft geen financiering om het medicijn te maken, de behandeling toe te dienen en op schema te blijven, en elk moment telt terwijl Eliza het omslagpunt nadert waarop haar ziekte een onomkeerbare wending zal nemen”, schrijft haar vader op hun GoFundMe-campagnepagina.
Recordbrekende fondsenwerving
De familie had al $ 250.000 lokaal opgehaald toen ze besloten een GoFundMe-campagne te lanceren, en ze komen heel dicht bij het verbreken van het record van dat platform als de best verdienende campagne om datum. Op het moment van schrijven kwamen ze steeds dichter bij $ 800.000 en stonden ze derde op de lijst van het totale ingezamelde geld.
Al het ingezamelde geld gaat naar de klinische proef, zodat Eliza en andere kinderen met dezelfde diagnose enige hoop kunnen hebben. De familie probeert in totaal $ 2,5 miljoen op te halen om het volledig te financieren in oktober, wanneer het proces begint.
Meer over fondsenwerving en kindergezondheid
Piggybackr: Crowdfundingplatform speciaal voor jongeren
Hoe vind je zonnebrandcrème die je kinderen geen pijn doet?
Ontmoet een moedige transgender van 5 jaar
