Omdat ik kinderen met speciale behoeften heb, moet ik mezelf er regelmatig aan herinneren om hun leven niet over mij te maken. Tijdens mijn zwangerschappen droomde ik over dingen die we samen zouden doen en het soort leven dat ze zouden leiden. Toen werden mijn dochters binnen enkele maanden na elkaar als autistisch gediagnosticeerd - de ene was 4 en de andere 3.
De diagnose was in zekere zin een opluchting. We voelden dat er iets niet klopte, maar negeerden onze instincten omdat onze kinderarts herhaaldelijk beweerde dat onze oudste dochter slechts een "dramakoningin" was wanneer we onze zorgen uitten. Andere 'goedbedoelende' ouders gaven constant advies - alleen werkte het nooit. Toen ik uitlegde dat hun "nuttige" suggesties niet hielpen, kreeg ik te horen dat niets werkte omdat ik hun advies verknalde, waardoor ik dacht dat ik een slechte moeder was. De diagnose hielp omdat ik eindelijk iets had om tegen te houden dat ik geen slechte moeder was.
Opluchting ging over in een bijna pijnlijke gevoelloosheid terwijl mijn dromen als gebroken glas instortten. Nu droomde ik ervan een gesprek te hebben met mijn dochters of ze mee te nemen naar restaurants zonder de onvermijdelijke ineenstorting die optreedt, waardoor diners in de buurt schitteren totdat mijn niveau van vernedering voldoende was zichtbaar. Ik wilde naar een film gaan zonder me zorgen te maken dat ik zou worden uitgescholden omdat mijn dochter lawaai maakte of niet stil kon zitten. Ik probeerde Girl Scouts met mijn oudste, maar we moesten dat na een paar maanden opgeven omdat ze nergens aan mee kon doen, en we zouden allebei de dag in tranen eindigen.
Eindelijk besefte ik dat ik ze probeerde te laten leven mijn leven - niet die van hen. Ik moest loslaten en luisteren naar wat ze wilden. Toen ik ze accepteerde voor wie ze zijn en wat ze kunnen, ontdekte ik iets moois.
Voordat mijn oudste dochter een gesprek kon voeren, kon de muziek van Katy Perry haar bereiken en woorden naar buiten brengen. Je kon niet altijd verstaan wat ze zong, maar ze hield altijd de toon. De muziek opende deuren die haar hielpen een stem te vinden, zodat ze niet in stilte hoefde te leven. Mijn jongste zou de hele dag buiten zijn als we haar dat toestonden. Ze praat niet veel, maar sinds we natuuractiviteiten voor haar hebben gevonden, zijn de woordenschat en zinnen exponentieel toegenomen. Ze moesten hun eigen wereld vinden waar ze gelukkig konden zijn en zich verbonden konden voelen.
Net zoals ik me constant een mislukkeling voelde, zorgde ik er per ongeluk voor dat mijn dochters hetzelfde voelden, wat bijdroeg aan de meltdowns. Ik stond ze niet toe om hun eigen capaciteiten te vinden binnen de parameters van hun individuele autistische eigenschappen. Toen ze konden ontdekken wat ze leuk vinden en kunnen in hun eigen tempo, werden ze vuurwerk dat barst van creativiteit en vindingrijkheid. De "meltdowns" namen af naarmate hun behoeften eindelijk werden vervuld en gehoord.
Ik heb geleerd dat meltdowns kunnen worden veroorzaakt door sensorische problemen, die iets veroorzaakten dat lijkt op fysieke pijn. Het overgaan in schreeuwen, huilen of fysiek uithalen was hun enige manier om het niveau van pijn waarin ze zich bevonden te communiceren. Ik was geen slechte moeder die verwende, driftbui-werpende monsters opvoedde, ondanks wat degenen die schreeuwden of me lelijk aankeken dachten. Ik begreep gewoon niet dat het restaurant of theater waar we zaten mijn kind pijn deed.
Ik kan nu praten met mijn oudste dochter en ik kom er met mijn jongste. Ik kan ze meenemen naar restaurants omdat ik heb geleerd welke plaatsen aan hun comfortniveau voldoen. Ik heb mijn oudste ontdekt houdt van Six Flags en is verslaafd aan achtbanen, terwijl mijn jongste niet overweg kan met themaparken, maar haar dagen met plezier in de dierentuin van Fort Worth zal doorbrengen, ongeacht het weer.
Een van de moeilijkste dingen van het hebben van kinderen met speciale behoeften is te accepteren dat er een niveau van gedeelde controle is: je hoeft niet de enige te zijn die de leiding heeft. Je moet luisteren en je kinderen op jongere leeftijd bij beslissingen betrekken dan bij een neurotypisch kind. Je gaat fouten maken - soms epische - maar je kunt je niet door die fouten laten definiëren. Het belangrijkste is dat je los moet laten. Je hebt misschien gedroomd over je kind dat voetbalt, maar ze willen gewoon Katy Perry-liedjes aan de top zingen van hun longen terwijl ze kleren dragen die ze hebben uitgekozen die vreemd genoeg doen denken aan je Punky Brewster jeugd. Laat ze. Geen enkele hoeveelheid channeling van een tijgermoeder zal je kind dwingen iets te zijn dat ze niet bedoeld zijn te zijn - en dat is oké, want dit is het leven van je kind, niet dat van jou.