Je oren branden. Je ogen tranen. Je kunt niet geloven dat je zojuist een ervaren medische professional zo'n ongevoelige, onwetende opmerking hebt horen maken. Ouders die een Syndroom van Down diagnose bij de geboorte delen hun verhalen.
Sommige van deze verhalen van echte moeders laten zien dat we nog een lange weg te gaan hebben in het bieden van medeleven en steun wanneer gezinnen dat het meest nodig hebben.
Bevallen is emotioneel en fysiek belastend als alles soepel verloopt. Voor gezinnen die na de geboorte vernemen dat hun kind het syndroom van Down heeft, de woordkeuze van een medische professional, toon van stem en lichaamstaal hebben een enorme impact — en kunnen te vaak een moeilijke situatie nog erger maken stressvol.
Lisa's ervaring van bijna 25 jaar geleden biedt een terugblik op een tijd waarin de samenleving - en artsen - reageerden met minder acceptatie van een pasgeborene met het syndroom van Down.
Ze beschrijft de neonatologen die eerst met haar man praten, en alleen. 'Ze stelden voor dat we [onze zoon] in een huis of instelling zouden plaatsen. [Ze] gingen zo ver om [mijn man] te vertellen dat ze ons in contact konden brengen met iemand om ons te helpen. David vertelde hen eigenlijk bedankt, maar nee, bedankt. Zach was onze zoon en hij zou met ons mee naar huis gaan.”
Sarah deelt de schok van het horen van de diagnose van haar dochter midden in de nacht van artsen die op gedempte toon spraken terwijl haar man op een steenworp afstand lag te slapen.
“Op het einde werd mijn man wakker, maar hij was er niet meer. Waarom heb ik hem niet wakker gemaakt? [Ik weet het] niet zeker, maar ik geef de uitputting, de schok en de angst de schuld."
Positieve ervaringen
Susanna's zoon is nu 26, en haar ervaring bij zijn geboorte illustreert een gevoelige benadering van dezelfde generatie artsen die Lisa adviseerde haar zoon te laten opnemen.
"De dokter die ons benaderde zei... 'Ik wil je eerst het goede nieuws vertellen: je hebt een gezonde babyjongen. Maar ik moet ook zeggen dat we hem moeten testen op het syndroom van Down.'”
Zij en haar man voelden zich gelukkig omdat het nieuws snel kwam, de dokter sprak uit de eerste persoon en hij begon zich te concentreren op het positieve.
Beth was nog aan het herstellen toen ze hoorde van de diagnose van haar kind. "Mijn [arbeid en bevalling] verpleegster zat bij me, omhelsde me stevig en we huilden allebei. Ze was de meest geruststellende 'vreemdeling' die ik ooit heb gekend. Ik zal haar nooit vergeten."
Vooruit betalen
Terri Leyton is programmadirecteur van de Down Syndrome Association of Greater Charlotte, North Carolina. In 2012 hielp ze bij het lanceren van het First Call-programma van de vereniging, dat ouders opleidt om effectief ondersteuning of begeleiding van nieuwe ouders die net een prenatale of bij de geboorte diagnose van Down hebben gekregen syndroom.
Zij en haar man hoorden jaren eerder over de diagnose van het syndroom van Down van hun eigen dochter op wat ze nu omschrijft als een 'leerboek'-manier.
Nadat ze in Terri's ziekenhuiskamer was gaan zitten, deelde haar verloskundige zijn vermoeden dat haar dochter het syndroom van Down had. “Mijn OB gaf me toen iets om op te hopen. Ze zei dat mensen met het syndroom van Down zelfstandig kunnen leven. Ze had bijvoorbeeld een 25-jarige patiënte die alleen woonde.
“Nu werk ik aan het doel dat elke gegeven diagnose net zo’n ‘leerboek’ is als de mijne. Er zijn dagen dat ik die verloskundige wil bellen en haar wil vragen waar ze haar opleiding heeft genoten en haar wil bedanken voor het geleverde werk.”
Feiten leveren met de diagnose
Charlotte's 'Parents' First Call-programma', gemodelleerd naar het programma van het Massachusetts Down Syndrome Congress, probeert aanstaande of nieuwe ouders onbevooroordeelde, nauwkeurige informatie over het syndroom van Down bieden door hen in contact te brengen met opgeleide ouders individuen. Dat betekent actuele informatie over wat mensen met het syndroom van Down vaak en kunnen doen bereiken.
Toen Brandi hoorde van de diagnose van haar dochter, herinnert ze zich dat verschillende artsen haar wilden informeren over wat haar dochter zou zijn niet in staat Te doen.
"Ik herinner me duidelijk dat iemand zei dat ze waarschijnlijk pas rond de 18 maanden zal lopen", vertelt Brandi. Haar reactie? "Ze is nog maar een dag oud?! Uitdaging aanvaard."
De meer accepterende aard van de samenleving en de toegenomen opleiding van medische professionals hebben misschien het overhaaste advies van artsen om een kind met het syndroom van Down op te nemen geëlimineerd. Maar een gebrek aan gevoeligheid kan een tijdloze en onoverkomelijke uitdaging zijn om ervoor te zorgen dat ouders een eerlijke, medelevende en nauwkeurige diagnose krijgen.
Tijd biedt duidelijkheid
Voor sommige ouders brengt nadenken over de ontdekking duidelijkheid en weemoed.
Voordat ze haar pasgeboren dochter zelfs maar had gezien, hoorde Sandy de neonatale verpleegkundige zeggen: 'Ik... wilde je vertellen dat haar vitale functies in orde zijn, maar op basis van onze fysieke beoordeling vermoeden we dat ze Down heeft syndroom."
"[Er was] geen emotie", herinnert Sandy zich. "De eerste woorden die ik tegen mijn dochter sprak, waren: 'Ja, je hebt het.' En vanaf dat moment kon ik alleen de D's meer zien."
Vandaag is Sandy's dochter 10 maanden oud. "Als ik terugkijk op foto's en video's van de geboorte, realiseer ik me hoe mooi en perfect ze werkelijk was", vertelt ze. "Ik wou dat ik dat toen had gezien."
De blijvende impact van een arts
In een blogpost met de titel 'On the Night You Were Born' legt Jill Wagoner haar herinneringen vast voor haar zoon Cooper, over het allereerste perspectief dat hun arts deelde over Coopie's toekomst.
"Ik zal hem nooit vergeten, zittend in de schommelstoel, kalm en ongedwongen en in niet mis te verstane bewoordingen zeggend, alsof het het meest zekere was dat hij ooit wist... dat jij de coolste jongen zou zijn.
“Hij vertelde ons dat je het goed zou doen, liefdevol zou zijn, ons leven zou vervullen en ons op veel manieren zou verrassen. Hij was er zo absoluut zeker van dat het allemaal goed zou komen.
"Ik denk niet dat hij ooit echt zal beseffen wat die kleine hoeveelheid tijd en simpele woorden voor je vader en mij hebben betekend."
Meer over het syndroom van Down
Heeft uw kind met het syndroom van Down een slaaponderzoek nodig?
Non-profitfilm richt camera op tieners met het syndroom van Down
De waarheid over mijn kind met het syndroom van Down
