Ondersteuning vinden
Veel ouders voelen zich alleen in hun zoektocht naar hulp, maar Pratt zegt dat je het niet alleen hoeft te doen. “Praat met andere mensen die ervaring hebben met wat je doormaakt. Andere ouders die kinderen hebben met autisme zullen enkele van uw beste bronnen zijn om erachter te komen welke soorten ondersteuning het meest nuttig zijn geweest en wat niet werkt.
Shepard is het daarmee eens en legt uit dat er nu veel steun en kennis is voor ouders. "Haal diep adem. Probeer geen remedie te vinden. Zoek voor nu naar bronnen om u en uw kind te helpen. Zoek een goede steungroep of een andere ouder die bij u in de buurt woont. De beste bron is iemand die het ook heeft meegemaakt.”
Het geeft troost te weten dat u niet de enige bent die een bijzonder stressvolle situatie ervaart. Bovendien kan men het nuttigste advies krijgen van anderen die met soortgelijke uitdagingen worden geconfronteerd en soortgelijke diensten en ondersteuning gebruiken. Steungroepen voor ouders, broers en zussen en grootouders zijn beschikbaar via educatieve programma's, informatiecentra voor ouders, informatiehubs zoals SheKnows.com's
Autisme spectrum kanaal en andere online sites.Een ondersteuningssysteem kan bestaan uit het begrijpen van artsen, leraren, therapeuten, zorgverleners en vrienden. Omgaan met autisme is een levenslange verbintenis en ondersteuning kan het leven met autisme minder moeilijk maken. Moriarty adviseert ouders om een opleiding te volgen, erachter te komen wat voor uw kind werkt, een ondersteunend netwerk te vinden - en wees niet bang.
Jezelf vinden
Een goed ondersteuningssysteem heeft niet alleen voordelen voor het kind met autisme, maar ook voor de ouders of verzorgers van dat kind. Een moeder of vader zal waarschijnlijk de grootste pleitbezorger van hun zoon of dochter zijn op de reis van het leven, maar zij hoeven niet de enkel en alleen pleiten voor.
Ouders moeten tijd voor zichzelf maken om burn-out te voorkomen. Zelfs een paar minuten per dag kan een groot verschil maken. Moeders en vaders hebben - net als hun autistische kinderen - beloningen nodig om gemotiveerd te zijn. Ouders met kinderen in het autismespectrum hebben zelfs nog meer behoefte om zichzelf te belonen, omdat het opvoeden van hun kind frustrerend, stressvol en soms ontmoedigend kan zijn.
"Je moet er zeker van zijn dat je onderweg voor jezelf zorgt, pauzes neemt en tijd voor jezelf maakt", adviseert Pratt. "Wees niet verlegen om hulp te vragen wanneer je het nodig hebt."
Moriarty vat het samen: “Iets dat een goedmaker is geweest voor ons hele gezin, is dat ik weet dat ik het niet allemaal alleen kan. Ik wil nooit de enige zijn die voor ze kan zorgen... de enige die ze naar bed kan brengen, de enige die ze kan troosten', zegt ze.
“Ik heb een korte periode doorgemaakt waarin ik alles deed en niemand anders iets liet doen. Ik begon erachter te komen dat ik het allemaal deed ten koste van mezelf en de familie.” Moriarty realiseerde zich uiteindelijk dat ze hulp nodig had, maar wist niet goed hoe ze die moest krijgen. “Eindelijk begon ik anderen meer te laten doen. Het is bevrijdend!”
Op zoek naar het goede
Het belangrijkste van alles, zegt Price, is dat je een manier vindt om ervoor te zorgen dat de negatieven de positieven niet overweldigen. “Ik weet dat ik het makkelijk heb vergeleken met veel ouders, omdat mijn zoon over het algemeen een heel lief karakter heeft. Maar er zijn moeilijke dagen waarop ik mezelf eraan moet herinneren dat ik me moet concentreren op de goede dingen en niet op de moeilijke', zegt ze.
"Ik denk eraan hoe hij zo blij is met zelfs de kleinste dingen, zoals wanneer we hem iets voorlezen wat hij heeft geschreven. Hoe hij zoveel verbazingwekkende kleine details in de wereld om ons heen opmerkt. Hoe gelukkig kan hij zijn omdat het hem niets kan schelen wat andere mensen van hem denken. “
Echt afstemmen op de dingen die haar zoon vreugde brengen, komt het hele gezin ten goede, zegt Price. "Het geeft ons niet alleen een beter perspectief op Quinn als persoon, maar helpt ons het leven als geheel in een betere context te plaatsen", zegt ze. “En dat is altijd goed.”
Zie voor meer informatie over autisme:
- Het voordeel van autisme: vrolijke reflecties van ouders van autistische kinderen
- Je autistische kind veilig houden: praktische tips voor ouders
- Vind meer artikelen over autisme in onze sectie Autistische Spectrum Stoornissen
