Waarheid onderscheiden van stereotype
“Ik denk dat wanneer mensen en belangengroepen zich richten op het promoten van de ‘positieve’ kwaliteiten van Syndroom van Down, lopen ze in de val om de waarde van mensen daadwerkelijk te promoten op basis van wat ze kunnen doen - inclusief hun vermogen om mensen een goed gevoel te geven, "zegt Morguess. “Ik begrijp de wens om mensen te helpen voorbij de negatieve percepties van het syndroom van Down te kijken, maar dat tegen te gaan met campagnes die mensen op basis van positieve eigenschappen benadrukt alleen hun ‘anders-zijn’ en bevordert de overtuiging dat mensen moeten worden gewaardeerd op basis van wat ze aan de tafel."
De Down Syndrome Association of Greater Charlotte (North Carolina) heeft onlangs haar eerste aankondiging van de openbare dienst (PSA) die reclame maakt voor de Buddy Walk 2013, die het bewustzijn van en fondsen voor Down-syndroomprogramma's, -diensten en -onderzoek verhoogt.
Als vrijwilliger hielp ik bij het schrijven van het script voor de PSA en ondersteunde ik de nadruk op het laten zien van de vele manieren waarop mensen met het syndroom van Down net als wij zijn en deelnemen aan elk facet van het leven. In de video zijn kinderen en volwassenen met het syndroom van Down te zien die deelnemen aan en genieten van verschillende situaties.
Verschillende shots bevatten een kind met het syndroom van Down wiens tong uitsteekt.
"Te" authentiek?
"Tonguitsteeksel bij baby's met het syndroom van Down is vaak het gevolg van een combinatie van factoren - lage spierspanning in de tong en wat we noemen relatieve macroglossie, waarbij de tong proportioneel groter is dan de kleinere mondholte”, legt Dr. Brian Skotko, co-directeur van de Downsyndroomprogramma in het Massachusetts General Hospital. "Naarmate baby's met het syndroom van Down groter worden, wordt de ruimte in hun mond groter, waardoor er meer ruimte is voor de tong."
Hoewel we het uitsteeksel van de tong van onze zoon Charlie zelden meer opmerken, ben ik me ervan bewust dat het kenmerk opvalt bij anderen, en dus aarzelde ik toen ik de video zag.
Mijn man merkte het ook. We waren het er uiteindelijk over eens dat het authentiek is en dat is waar de PSA over ging: authenticiteit in hoe mensen met het syndroom van Down deel uitmaken van ons leven.
Niet iedereen ziet het zo, waarschijnlijk omdat het uitsteeksel van de tong een zichtbaar verschil is, en de organisatie kreeg wat kritiek voor het opnemen van die shots. De waarheid is dat mensen met het syndroom van Down vaak zichtbare verschillen hebben, van scheve ogen tot kleinere oren.
De les? Het is onwaarschijnlijk dat één marketinginspanning iedereen gelukkig zal maken, en soms maakt de waarheid mensen ongemakkelijk.
Bewustmakingscampagnes
De National Down Syndrome Society (NDSS) lanceerde onlangs haar Campagne 'Mijn geweldige verhaal'. “De My Great Story-campagne is het grootste NDSS-initiatief voor publieke bewustwording, met meer dan 600 verhalen uit 49 staten in de collectie. Het doel van de campagne is om een nieuwe manier van denken over mensen met het syndroom van Down aan te wakkeren door verhalen te delen die door en over hen zijn geschreven.”
De essays bevatten vermeldingen van de beperkingen of uitdagingen van de persoon en richten zich voornamelijk op hun capaciteiten, door familie eraan te herinneren leden om te vertragen en in het moment te leven om avonturen van nieuwe activiteiten te delen - zoals surfen - en anderen aan te moedigen om nieuwe te proberen dingen ook.
Voor sommigen heeft de campagne weinig zin omdat er geen tastbare oproep tot actie is. Anderen zeggen dat de campagne is "wij spreken tegen onszelf", volgens een ouder die vroeg om naamloos te blijven.
NDSS meldt dat het meer dan $ 6 miljoen aan donaties heeft ontvangen voor nationale en regionale advertentieruimte en -services, aankopen die de organisatie zegt ervoor te hebben gezorgd dat meer dan 225 miljoen Amerikanen een of meer van de gedrukte en digitale PSA's hebben gezien. Is dat succes?
NDSS biedt ook meer “call to action”-campagnes, zoals zijn "Maak kennis met mij" poster en lesplan voor gebruik in de klas, met een kort vraag- en antwoordblad dat is ontworpen om vragen aan te moedigen en enkele van de meest voorkomende mythes over mensen met het syndroom van Down te verdrijven.
Overboord?
De Facebook pagina voor een boek met de titel De begaafde keuze plaatste in juli 2013 een afbeelding die ouders tegen elkaar uitzette op verschillende Facebook-forums die verband houden met het syndroom van Down.
Amy Dietrich Hernandez heeft drie zonen: een 17-jarige in het autismespectrum, een 14-jarige met het syndroom van Down en een 13-jarige in het autismespectrum. Ze vond dat het beeld dat door The Gifted Choice werd gedeeld, overboord ging.
"Mijn kind [met het syndroom van Down] is prachtig en lief en schattig", zegt Hernandez en vervolgt: "... wanneer hij geen katten lastigvalt in zijn slaapkamerkast of de nummers op zijn puntenblad of mensen met wie ik werk sms'en vanaf mijn telefoon en hen gênante vragen stellen of zijn hoofd scheren boven het toilet... of, of, of... het is eindeloos.
“Driedimensionaal, dat is alles wat ik van deze campagnes vraag. Maak mensen driedimensionaal.”
Vraag het aan zelfadvocaten!
Misschien is het geheim om ervoor te zorgen dat marketingcampagnes evenwichtige, gerichte berichten opleveren, dat mensen met het syndroom van Down altijd zelf erbij betrokken zijn. Dat lijkt een no-brainer, maar hoe vaak komt het voor?
Interact Centrum voor beeldende en uitvoerende kunsten is een non-profitorganisatie wiens missie het is "kunst te creëren die de perceptie van handicaps uitdaagt" en heeft deuren geopend voor kunstenaars met een handicap en publiek dat graag hun werk wil ervaren, dat kunst misschien nooit als een levenskeuze heeft gezien, maar nu kunst als essentieel voor hun leven ziet de mensheid."
Met een knipoog naar sarcastische komedie creëerde de groep een video satire van de gekste vragen die mensen met het syndroom van Down krijgen van mensen die dat extra chromosoom missen en, volgens deze kunstenaars, oordeel.
Wat is vreemd? Gebrek aan relevantie
Dan zijn er die marketingcampagnes die mensen achter hun oren laten krabben of, in dit geval, zich uitspreken tegen de naam en de bedoeling ervan.
Voor Wereld Downsyndroomdag op 21 maart 2013 lanceerde de non-profitorganisatie Down Syndrome International een bewustmakingscampagne genaamd “Odd Sokken." De campagne riep supporters op om niet-passende sokken op een zichtbare manier te dragen om een gesprek uit te lokken en een gesprek over Down op gang te brengen syndroom.
Meriah Nichols heeft een dochter met het syndroom van Down en geblogd over haar ontzetting over de naam en de bedoeling van de campagne.
“Ik heb hier een aantal vragen over:
- Wat als je op een warme plek woont en niet eens sokken draagt?
- Heck, zelfs als je in een koud plaats, wie gaat er naar beneden kijken en beginnen je sokken op te merken? Wat wordt waarschijnlijk gedekt door uw schoenen/laarzen/broeken?
- WHO geeft om als je niet-passende sokken draagt?
“En de meest in het oog springende vraag van allemaal, WAAROM GEBRUIKT U IN DE HEL HET WOORD 'ODD' IN EEN CAMPAGNE IN VERBAND MET HET DOWN SYNDROOM?
"Ik zou zeggen dat het syndroom van Down (als een handicap) meer dan het [sic] aandeel van vooroordelen heeft gehad - elke campagne die het woord gebruikt 'vreemd' als onderdeel van een bewustmakings-/vieringsinspanning kan een campagne zijn die moet ontwaken en een lange slok moet nemen koffie."
De mening van Nichols stond niet op zichzelf. De gemeenschap van het syndroom van Down deinsde terug, wat DSI ertoe bracht de campagne te hernoemen en verontschuldigingen aanbieden.
"Het spijt ons te moeten melden dat we enige bezorgdheid hebben ontvangen over de campagne in termen van taalgebruik en boodschap", plaatste de groep online. “We maken van de gelegenheid gebruik om onze excuses aan te bieden aan iedereen die beledigd is door onze campagne. U kunt er zeker van zijn dat het op geen enkele manier onze bedoeling was om iemand te beledigen of een andere boodschap over te brengen dan de acceptatie en inclusie van mensen met het syndroom van Down.”
De campagne naam werd snel veranderd in 'Veel sokken', waarbij het controversiële bijvoeglijk naamwoord werd verloren terwijl het een twijfelachtige weg naar bewustzijn en discussie bleef.
Advies voor ouders
Veteraanouders bieden advies voor een nieuwe ouder of een geliefde van een persoon met het syndroom van Down die mogelijk meerdere campagneberichten tegelijk probeert te doorlopen.
"Geloof de hype niet - goed of slecht - omdat je situatie altijd beter of slechter kan eindigen dan wat je werd verteld", adviseert Sandra.
"Haal gewoon diep adem en leg niet te veel gewicht op een van de 'campagnes' met betrekking tot het syndroom van Down", beveelt Morguess aan. "Elk kind, het syndroom van Down of niet, is een uniek individu en niemand - het kan me niet schelen hoe goed geïnformeerd - kan voorspellen hoe iemands leven eruit zal zien."
Marketingexpert Jones pakt het pragmatisch aan. “Ik ken geen enkele onfeilbare nonsensdetector. Maar bij het kiezen van redenen om te geloven of te investeren in degene waar ik het meest op vertrouw, is hoe lang ze al actief zijn. Het is moeilijk om oneervol of oneerlijk te zijn en langer dan 5 tot 10 jaar in het bedrijf te blijven.”
Lees meer over het syndroom van Down
Echtscheiding: bestaat het "voordeel van het syndroom van Down" echt?
Het verband tussen de ziekte van Alzheimer en het syndroom van Down
Syndroom van Down: is het bewustzijn overdreven en moet er actie worden ondernomen?
