Als een van 's werelds meest iconische modellen heeft Beverly Johnson op ontelbare manieren een stempel gedrukt op de mode-industrie. Nu eist de welwillende schoonheid haar invloed op om een verschil te maken voor de meer dan 400.000 mensen met het syndroom van Down in de Verenigde Staten.
Op de "Be Beautiful Be Yourself Fashion Show"
Op zaterdag zal het supermodel de catwalk leiden tijdens de 6e jaarlijkse “Be Beautiful Be Yourself Fashion Show” van de Global Down Syndrome Foundation in Denver. De show is de grootste inzamelingsactie voor het syndroom van Down in de natie en heeft bijna $ 8 miljoen opgehaald voor levensveranderend onderzoek en medische zorg voor mensen met de genetische aandoening.
Johnson, de nationale woordvoerder van de Global Down Syndrome Foundation, pleit onvermoeibaar voor de zaak - een zaak die heel persoonlijk voor haar is. Haar eerste neef, met wie ze heel close is, heeft het syndroom van Down, net als haar nichtje, Natalie Fuller.
Er was niet veel overtuiging voor nodig om Johnson aan boord te krijgen als de nationale woordvoerder, geeft ze toe.
“Ik heb altijd veel steun gehad, vooral met mijn zus in haar reis om het beste voor Natalie te krijgen, en ik was als: 'Dit is mijn tijd om actief deel te nemen aan het bewustmaken van mensen met het syndroom van Down', "ze zei. "Dit evenement in Denver transformeert het leven van deze kinderen en jongvolwassenen echt op de manier van hun zelfrespect."
Over geëerd worden voor haar inspanningen
Maar de show van dit jaar zal een belangrijk onderscheid bevatten wat Johnson betreft: tijdens de inzamelingsactie zal ze worden geëerd met de Quincy Jones Exceptional Advocacy Award.
De eer is tweeledig voor Johnson, die ontroerd is om erkend te worden voor haar werk voor mensen met het syndroom van Down, en ook om de prijs te ontvangen die is vernoemd naar iemand die ze diep respecteert.
"Hij is gewoon een uitzonderlijk mens, en dankzij de Global Down Syndrome Foundation ben ik een hechtere band met hem geworden", zei ze over Jones, haar oude vriend. “Het betekent de wereld voor mij… het is echt zo. Het is een hele eer.”
Johnson zal echter niet de enige A-lister zijn die aanwezig is op het evenement. Beroemdheden zoals de bekroonde acteur John C. McGinley (een eerdere Quincy Jones Award-ontvanger), Denver Broncos-punter, Britton Colquitt en vele andere sterren zullen het podium delen op het modieuze feest dat naast de modeshow ook een vip-ontvangst, een gastronomisch diner en een luxe live omvat veiling.
"Het is gewoon deze gemeenschap van mensen en artsen en onderzoekers en organisaties die zich inzetten om het volledige potentieel van mensen naar boven te halen dat" hebben deze aandoening van het syndroom van Down, "zei Johnson, met name de vreugde aanhalend om samen te werken met zelfadvocaten, Tim Harris en DeOndra Dixon.
Over het belang van belangenbehartiging voor het syndroom van Down
Het machtsvertoon is niet alleen ontroerend, verzekert Johnson, maar het is ook hard nodig.
Elk jaar wordt in de Verenigde Staten één op de 691 baby's geboren met het syndroom van Down. Maar ondanks meer dan 400.000 mensen op nationaal niveau en miljoenen wereldwijd met de aandoening, blijft het een van de minst gefinancierde genetische aandoeningen door de National Institutes of Health.
Het is Johnson's hoop dat ze met Global Down Syndrome Foundation kan helpen dat te veranderen, aangezien er nog zo weinig bekend is over de aandoening. "Er is een opmerkelijk verschil tussen gekleurde kinderen die het syndroom van Down krijgen - de levensverwachting is 23 jaar - en niet-zwarte kinderen met het syndroom van Down - de levensverwachting is 63 jaar", zei ze.
“Dus, is dit een deel van iets dat we niet weten? Omdat er een hele dynamiek is van gezondheidsproblemen en sociale diensten die je nodig hebt voor deze kinderen... dit is een reis die ik samen met mijn zus heb gemaakt.'
Het model en de pleitbezorger zijn verheugd dat de Global Down Syndrome Foundation meer subsidies begint te ontvangen van de Amerikaanse overheid en financieringsorganisaties. Meer geld, benadrukt ze, vergroot het bewustzijn.
“Door in de buurt van deze volwassenen en kinderen met het syndroom van Down te zijn, realiseerde ik me dat sommigen van hen zeven talen kunnen spreken, anderen elk muziekinstrument kunnen bespelen. Het is gewoon verbazingwekkend dit potentieel dat iedereen over het hoofd heeft gezien", zei ze. "Ik denk dat het onze verantwoordelijkheid als mens is dat iedereen zijn volledige potentieel bereikt."
En ondanks een bomvolle agenda vol met haar eigen luxe lifestyle merk, een memoires die begin volgend jaar met Simon & Schuster worden gepubliceerd en een mogelijke op memoires gebaseerde film in de maak, is Johnson niet van plan om haar pleidooi voor het syndroom van Down op korte termijn te verlichten.
"Het is geweldig. Ik zeg je, ik denk dat ik er meer uithaal dan de kinderen en jonge volwassenen met het syndroom van Down. Het vult gewoon mijn hart”, vertelde Johnson. "Dat doet het echt."
