Thom Filicia heeft veel ervaring als het om design gaat. Immers, de origineel Vreemd oog cast lid is een beroemde interieurontwerper die boeken heeft geschreven over zijn vak en speelde in een aantal shows waarin hij prachtige ruimtes creëerde – om nog maar te zwijgen van zijn werk als RuPaul's Dragrace in 2022. Eén ding had Filicia niet veel ervaring: myelofibrose, een zeldzame vorm van bloedkanker waarbij zijn broer tien jaar geleden de diagnose kreeg.
Filicia herinnert zich die tijd als "heel eng," zegt hij tegen SheKnows. “Destijds was er heel weinig informatie” over myelofibrose, legt hij uit. “Ik was doodsbang voor mijn broer”, zegt de Vreemd oog ster herinnert zich. “Ik maakte me zorgen om zijn familie, om zijn kinderen… we maakten een heel beangstigend proces door waarin we niet wisten waar we mee te maken hadden en wat we deden.”
Myelofibrose treedt op wanneer er te veel bloedcellen in het beenmerg worden aangemaakt, wat ‘verstopping van het beenmerg kan veroorzaken’, zegt Andrew. Kuykendall, MD, een hematologie-expert bij het Moffitt Cancer Center die gespecialiseerd is in myeloproliferatieve neoplasmata, een groep ziekten waaronder myelofibrose. Die overbevolking van het beenmerg kan dat wel zijn
leiden tot ontstekingen en littekenweefsel (ook wel fibrose genoemd) in het beenmerg, vertelt Dr. Kuykendall aan SheKnows. De ontsteking kan het op zijn beurt voor uw lichaam moeilijker maken om bloedcellen aan te maken; ervoor zorgen dat er bloedcellen worden aangemaakt in andere organen zoals de milt of de lever, waardoor deze opzwellen; en kan leiden tot ontstekingssymptomen zoals koorts, koude rillingen, nachtelijk zweten, botpijn, gewichtsverlies en vermoeidheid.“Dit komt allemaal voort uit het feit dat dit een overproductieprobleem is,” legt Dr. Kuykendall uit, “waarbij je lichaam te veel bloedcellen aanmaakt.”
Een stamceltransplantatie kan myelofibrose genezen, en daar komen we terug bij het verhaal van Filicia. Filicia werd geïdentificeerd als een “complete [stamcel] match” voor zijn broer, wat betekent dat “hun witte bloed cellen deelden markers die het voor hem gemakkelijker zouden maken om stamcellen te doneren,” Dr. Kuykendall uitgelegd.
En dat is precies wat Filicia deed. Na een paar weken voorbereiding, die Filicia omschrijft als “ervoor zorgen dat ik in topvorm was, dat mijn bloed in aanmerking kon worden genomen en dat het het juiste bloed was”, vond de transplantatie plaats in de loop van een dag.
“Als donor ben jij de levensader voor die persoon”, zegt Filicia. Hij herinnert zich dat hij “verbaasd was over wat ik kon doen met mijn stamcellen. Het was niet erg ingrijpend en het was een zeer succesvol proces.” Dankzij de transplantatie is de broer van Filicia volledig hersteld en is hij nu al tien jaar kankervrij.
Terwijl het myelofibrose-traject van zijn familie positief eindigde, herinnert Filicia zich nog steeds de eerste dagen van verwarring en angst na de diagnose van zijn broer. Die ervaring inspireerde hem om samen met GSK promotie te maken Myelofibrose in kaart brengen, een initiatief dat tot doel heeft het bewustzijn over de ziekte te vergroten, middelen te verstrekken en mensen voor te lichten over symptomen, oorzaken en behandelingen, waardoor het giswerk in een vroeg stadium wordt weggenomen dagen.
“Een van de uitdagingen bij elke zeldzame ziekte is dat patiënten zich soms verloren voelen en moeite hebben waar ze heen moeten gaan en waar u informatie kunt vinden”, zegt Dr. Kuykendall, die ook samenwerkte met GSK om de plaats. Zelfs artsen, zo voegt hij eraan toe, hebben misschien niet veel troost of ervaring met de behandeling van een aandoening als myelofibrose. “Wat we willen doen is die macht in de handen van de patiënt leggen”, legt hij uit. “[Dit initiatief] stelt patiënten in staat goede, betrouwbare informatie te krijgen… zodat ze een echte geïnvesteerde deelnemer in hun eigen zorg.”
Filicia is het daarmee eens. “[Myelofibrose] beïnvloedt iedereen op een andere manier en als je eenmaal de diagnose hebt gekregen, wil je echt je persoonlijke reis gaan begrijpen”, legt hij uit. Een groot deel daarvan is het zo snel mogelijk verkrijgen van de juiste informatie. "Mappingmf.com is iets waarvan ik zou willen dat het bestond toen ik dit meemaakte en toen mijn broer dit meemaakte", zegt Filicia. “Het was de informatie die we niet hadden.”
Lees voordat je vertrekt meer over deze beroemdheden die zich uitspreken over zeldzame en chronische ziekten:
