Sinds Bruce Willis werd gediagnosticeerd frontotemporale dementie (FTD) in februari 2023 was zijn familie open over het delen van zijn gezondheidsproblemen. De ziekte, die gepaard kan gaan met symptomen als persoonlijkheidsveranderingen, taalproblemen en motorische problemen, wordt geforceerd Willis gaat met pensioen uit zijn acteercarrière en leidt zijn gezin, waaronder vrouw Emma Heming Willis en ex-vrouw Demi Moore, mantelzorger worden en pleit ervoor om het bewustzijn voor de aandoening te vergroten. In een nieuw opiniestuk in Zondagkrant van Maria Shriver, Heming Willis deelt nu wat ze van deze ervaring heeft geleerd, in de hoop anderen te helpen die met soortgelijke uitdagingen worden geconfronteerd.
In het opiniestuk is Heming Willis openhartig over hoe ze worstelde “met de vraag of en hoe ze naar voren moest komen met dit moeilijke hoofdstuk in ons verhaal” na de diagnose van Willis. Maar nadat ze het nieuws in een verklaring via de Vereniging voor frontotemporale degeneratie, “Ik had het gevoel dat ik kon ademen”, zei Heming Willis. “Plotseling was ik niet meer alleen en kon ik de steun zoeken die Bruce, mijzelf en onze familie zo hard nodig hadden.”
De eerste les die ze na de diagnose leerde: dat ‘er kracht schuilt in de gemeenschap.’ Heming Willis beschreef hoe ‘verwoestend’ het was om te leren Willis had FTD, maar dat het ‘zoveel verklaarde van wat we hadden meegemaakt.’ De diagnose stelde Heming Willis en haar familie (inclusief dochters Mabel en Evelyn en de drie dochters van Willis met Moore) om een gemeenschap te vinden die ze hard nodig hadden. “Je komt in contact met mensen die jouw verhaal onmiddellijk begrijpen”, legt Heming Willis uit.
Heming Willis legde ook uit hoe belangrijk bewustzijn is als het gaat om aandoeningen als FTD, wat “de meest voorkomende vorm van dementie op jonge leeftijd” is. en toch blijft het een ziekte die niet zo bekend is, wat het stellen van een diagnose ‘een lang en eenzaam proces’ maakt. FTD treedt op wanneer delen van de voorkant en De temporale kwabben van de hersenen beginnen te krimpen en vertonen dezelfde symptomen als de ziekte van Alzheimer en Parkinson, waardoor de diagnose nog scherper wordt uitdagend.
Het was ‘moeilijk… om naar voren te komen’ over de diagnose van Willis, vervolgde Heming Willis, maar ze wist dat het nodig was om het bewustzijn over de ziekte te vergroten. ‘Ik heb anderen gezien bewustzijn vergroten voor andere belangrijke oorzaken en ziekten die hen nauw aan het hart liggen, en de veranderingen die daarop volgden zijn opmerkelijk geweest”, aldus Heming Willis, eraan toevoegend dat het haar doel is om “een einde te maken aan FTD.”
Op persoonlijk vlak zei Heming Willis: “onze reis heeft de manier veranderd waarop ik de wereld waarneem.” Ze legde uit: ‘Ik ben medelevender geworden. Ik merk dat ik meer ruimte kan maken voor wat anderen doormaken. Ik koester zowel dankbaarheid als verdriet.”
De achtbaan van emoties is reëel, zoals Heming Willis toegaf dat zij ook ‘worstelde met schuldgevoelens, wetende dat ik over middelen beschikt die anderen niet hebben’. Ze vertelde: “Als ik een wandeling kan maken om mijn hoofd leeg te maken, ontgaat het mij niet dat niet alle zorgpartners dat kunnen doen.” Zelfs de hoeveelheid pers aandacht voor haar familie draagt bij aan het schuldgevoel, aangezien ‘er vele duizenden onvertelde, ongehoorde verhalen zijn, die elk medeleven en zorg."
En toch weet Heming Willis dat het delen van de problemen van haar man en haar familie anderen kan helpen zich ‘gezien en begrepen te voelen’. Ze is ook gevonden dat, vergeleken met nadat Willis werd gediagnosticeerd, “ik vandaag zoveel meer hoop heb… ik begrijp deze ziekte nu beter, en ik ben nu verbonden met een ongelooflijke gemeenschap van steun.” Ze beschreef hoe ze nu een nieuw doel heeft gevonden, hoewel ‘een doel waar ik weliswaar nooit naar op zoek zou zijn gegaan’. Zelfs zoals zij "treur [s] over deze ervaring dagelijks… ik weet ook dat het mij sterker heeft gemaakt dan ik ooit voor mogelijk had gehouden.”
Lees voordat je vertrekt over andere beroemdheden die zich hebben opengesteld voor hun zeldzame of chronische ziekten:
