Borstkanker is de tweede meest voorkomende kanker bij vrouwen in de Verenigde Staten, hoewel iedereen met borstweefsel deze ziekte kan krijgen. Meestal gediagnosticeerd bij vrouwen 50 jaar en ouderHet komt voor wanneer abnormale cellen ongecontroleerd groeien in de borsten van een persoon.
Ouder worden wordt als een risicofactor beschouwd, en daarom heeft de United States Preventive Services Task Force dit gedaan beveelt aan dat alle vrouwen op 40-jarige leeftijd om de twee jaar een mammografie krijgen. Uw screeningbehoeften kunnen verschillen afhankelijk van uw land uw persoonlijke risicofactoren — zoals altijd: overleg met uw arts om te bepalen wat het beste voor u is.
De afgelopen jaren is het bewustzijn toegenomen over het belang van screenings, vooral voor mensen met bepaalde genetische mutaties of een familiegeschiedenis van de ziekte. Zoals de meeste vormen van kanker is borstkanker het best te behandelen als het vroeg wordt ontdekt. Minder algemeen bekend is echter wat er gebeurt
Als het om borstkanker gaat, zijn medische zorgverleners er in de eerste plaats om patiënten te behandelen, legt Allison Hancock uit, CEO van de in Oregon gevestigde non-profitorganisatie Borstvrienden. Vaak ‘hebben ze niet echt de middelen of tijd om te helpen met de emotionele aspecten van borstkanker’, vertelt ze Stroom. En hoezeer je vrienden en familie je ook steunen, ze kunnen je emotionele ervaring niet volledig begrijpen, tenzij ze ook tegen borstkanker hebben gestreden.
Dat is waar borstkankersteungroepen binnenkomen. Deze gemeenschappen bieden patiënten en overlevenden een veilige, oordeelsvrije ruimte om in contact te komen met mensen die krijgen wat ze doormaken.
Wat zijn enkele andere voordelen van borstkankergemeenschappen, en hoe kunt u er een bij u in de buurt vinden? Ter ere van Voorlichtingsmaand van borstkanker, Stroom interviewde meerdere belangenbehartigers van borstkankerorganisaties over dit onderwerp. Dit is wat ze te zeggen hadden.
Hoe kunnen steungroepen voor borstkanker patiënten en overlevenden helpen?
De strijd tegen borstkanker is fysiek belastend, om maar niet te spreken van financieel uitputtend. Voor veel patiënten is het ook een isolerende reis. Behandelingen zoals chemotherapie of een operatie – waardoor patiënten hun haar of borsten kunnen verliezen of vroegtijdig in de menopauze kunnen komen – kunnen emotioneel traumatisch zijn. “Je leeft met het soort bijkomende schade dat een behandeling met zich meebrengt en hoe deze je heeft beïnvloed”, zegt Jean Sachs, CEO van de nationale non-profitorganisatie Leven na borstkanker (LBBC), vertelt Stroom. En dan is er de angst dat uw kanker terugkeert – een risico voor iedereen die het al heeft gehad.
Onderzoek duidt op dat sociale steun een deel van de emotionele problemen die verband houden met borstkanker, waaronder angst en angst, kan verminderen. Het kan patiënten ook het gevoel geven dat ze erbij horen.
Neem het maar van Stephanie Walker, een vrijwillige patiëntenadvocaat bij LBBC. Toen Walker voor het eerst werd behandeld voor metastasen borstkanker Toen ze in de vijftig was, kende ze niemand in haar omgeving die dezelfde ziekte had. Ze vertrouwde haar vrienden en familie zelden toe over de emotionele tol van het leven met kanker. “We horen de hele tijd: ‘Oh, maar je ziet er zo goed uit’, en dat haat ik”, vertelt ze Stroom. “Als je een klein raampje op je borst had, en mensen echt konden zien hoe je er van binnen uitziet en wat je doormaakt, dan is het een heel ander verhaal.”
Pas jaren later – toen Walker LBBC vond en in therapie ging – begon ze zich open te stellen. Ze maakte vrienden via conferenties en virtuele steungroepen, wat ze vooral louterend vond tijdens het hoogtepunt van de COVID-19-pandemie.
Zoals Sachs opmerkt: “niet iedereen wil deel uitmaken van een steungroep.” Ander vormen van sociale steun, zoals webinars, besloten sociale-mediagroepen of online discussieborden, kunnen net zo waardevol zijn.
Bovendien kunnen organisaties als LBBC patiënten helpen bij het navigeren door de financiële dimensies van de behandeling van kanker, een andere veel voorkomende stressfactor. In een Enquête 2020 van de overlevenden van borstkanker zei ongeveer 14 procent van de respondenten dat ze moeite hadden om hun medische kosten te dekken.
Welke onderwerpen komen ter sprake in steungroepen voor borstkanker?
Veel borstkankerpatiënten wenden zich tot steungroepen om de voor- en nadelen van verschillende behandelingen, oncologen of chirurgen te bespreken. Sommigen, zoals Walker, wonen in meer landelijke gebieden en kennen niemand persoonlijk die advies of troost kan bieden.
Dit geldt vooral voor mensen die een borstamputatie of een operatie nodig hebben om één of beide borsten te verwijderen. “Soms zullen artsen zeggen: ‘We doen implantaten en jij kunt een reconstructie krijgen, en we kunnen je naar een ziekenhuis brengen. groter formaat’, maar dit zijn gesprekken die we niet willen voeren’, zegt Hancock, die ook een overlevende is haarzelf. “We willen horen: hoe is het om er doorheen te gaan? Zal er pijn zijn? Alleen al de beelden van het verliezen van een borst kunnen traumatisch zijn, en sommige artsen begrijpen dat niet.”
Zowel Hancock als Sachs horen van veel vrouwen die worstelen met intimiteits- of lichaamsbeeldproblemen na het ondergaan van chemotherapie of een operatie. Patiënten die hun primaire behandeling hebben afgerond, kunnen zelfs acuter emotionele problemen ervaren.
"Vaak zit je in de vecht-of-vluchtmodus als je de diagnose krijgt en de behandeling ondergaat, en dan komt het psychologische deel harder aan als de behandeling eindigt", legt Sachs uit. Dit kan een bijzonder uitdagend moment zijn voor vrienden en familie, die het willen vieren terwijl je eindelijk het trauma dat je zojuist hebt doorstaan, ‘metaboliseert’. Maar praten met mensen die je angst begrijpen, kan helpen.
En soms kan het verfrissend zijn voor mensen om borstkankersteungroepen of conferenties bij te wonen en over wat dan ook te praten Maar hun ziekte. Deze diagnose is levensveranderend, maar hoeft jou niet te definiëren.
Waarom het belangrijk is om te onthouden dat het borstkankertraject van elke persoon uniek is
Als we het over borstkanker hebben, is het belangrijk om in gedachten te houden dat deze ziekte niet monolithisch is. Een oudere vrouw die met uitgezaaide borstkanker kampt, zal verschillende medische behandelingen moeten ondergaan interventies en emotionele stressoren dan bijvoorbeeld iemand bij wie de diagnose borstkanker in een vroeg stadium werd gesteld in de dertig. En hoewel borstkanker iedereen kan treffen, zijn bepaalde agressieve subtypes dat wel meerCOmmon bij zwarte vrouwen.
Daarom zijn robuust onderwijs en inclusieve steungroepen van onschatbare waarde. “Borstkanker is ingewikkeld,” voegt Sachs toe, “en wij geloven echt dat als je de diagnose borstkanker krijgt, je het beter zult doen als je je ziekte begrijpt.”
Sommige borstkankerpatiënten uit gemarginaliseerde gemeenschappen komen hiermee in aanraking extra hindernissen als ze informatie of behandeling zoeken. “Het is zo’n lastige kanker als het gaat om LGBTQ-gemeenschappen”, zegt Shawn Reilly, projectspecialist bij de Nationaal LGBT-kankernetwerk, vertelt Stroom. De meeste behandelcentra voor borstkanker zijn extreem gendergerelateerd, wat een afschrikwekkend effect kan hebben trans- of gender-nonconforme patiënten. Er is ook heel weinig onderzoek naar de prevalentie en behandeling van borstkanker bij transgenders die hormoonsubstitutietherapie hebben gehad.
“We weten dat LHBTQ+-mensen met borstkanker de diagnose hebben uitgesteld en een hoger recidiefpercentage hebben dan cis-hetero-mensen”, voegt Reilly toe. Dat is voor een groot deel te wijten aan ‘een gebrek aan kennis over zorgplannen voor nabestaanden’, die alles omvatten, van collegiale ondersteuning tot reguliere doktersbezoeken. Voor deze patiënten kan het vinden van een queer-bevestigende steungroep bijzonder nuttig zijn.
Hoe kan ik steungroepen voor borstkanker bij mij in de buurt vinden?
Waar u zich ook bevindt in uw borstkankertraject, contact maken met andere mensen in uw schoenen kan helpen. LBBC biedt er een aantal aan virtuele steungroepen, discussieborden en persoonlijke evenementen. De American Cancer Society heeft ook een online-gids van kankersteungroepen en -programma's die doorzoekbaar zijn op trefwoord en postcode. En LGBTQ+-mensen kunnen contact opnemen met het National LGBT Cancer Network om toegang te krijgen queer-inclusieve steungroepen.
Daarnaast raadt Hancock aan om contact op te nemen met lokale belangengroepen voor borstkanker om meer te weten te komen over de hulpbronnen in uw regio. Net als Breast Friends bieden veel van deze organisaties steungroepen en programma's aan voor patiënten, overlevenden en hun dierbaren.
“Als vrouwen zijn we erg onafhankelijk”, voegt ze eraan toe. “We willen dingen zelf doen, en we denken: oh, we komen er wel doorheen.” Maar als je merkt dat je gemeenschap wilt, “wees dan niet bang om contact op te nemen en die steun te zoeken.”
