Als Bruce Willis blijft ermee omgaan neurologische gezondheidsproblemen, zijn vrouw Emma Heming Willis spreekt zich uit over de diagnose frontotemporale dementie (FTD) die de acteur eerder dit jaar kreeg. In een interview met Vandaag vanochtend deelde Heming Willis details over Willis 'strijd met FTD, een vorm van hersenatrofie vindt plaats in het voorste deel van de hersenen, in een poging het bewustzijn te vergroten voor mensen met een te lage diagnose ziekte.
“Wat ik leer is dat dementie moeilijk is”, zei Heming Willis in het interview. “Het is moeilijk voor de persoon bij wie de diagnose is gesteld, dat is het ook zwaar voor de familie. En dat is niet anders voor Bruce, of voor mijzelf, of voor onze meiden. Als ze zeggen dat dit een ‘familieziekte’ is, is dat ook echt zo.”
Frontotemporale dementie, of FTD, treedt op wanneer delen van de voorste en temporale kwabben van de hersenen beginnen te krimpen of te atrofiëren, afhankelijk van Mayo-kliniek. Deze delen van de hersenen worden geassocieerd met persoonlijkheid, gedrag en taal, en FTD gaat gepaard met een reeks symptomen die verband houden met deze aspecten. Mensen met FTD kunnen persoonlijkheidsveranderingen ervaren, het vermogen verliezen om taal correct te gebruiken, of motorische problemen ontwikkelen zoals trillingen, slechte coördinatie of spierspasmen.
Het brede scala aan symptomen maakt de ziekte zo moeilijk te diagnosticeren, zegt Susan Dickinson, CEO van de Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD), die samen met Heming Willis werd geïnterviewd op Vandaag. Volgens de AFTDduurt het bij patiënten gemiddeld 3,6 jaar voordat de diagnose FTD wordt gesteld, omdat de ziekte zoveel symptomen gemeen heeft met de ziekte van Alzheimer, Parkinson, depressie en psychiatrische aandoeningen.
Zoals Heming Willis deelt, voelde het ontvangen van de FTD-diagnose van Willis als een “zegen en een vloek, om eindelijk te begrijpen wat er gebeurde, zodat ik in de problemen kan komen.” acceptatie van wat is.” Ze merkte op dat het ‘het niet minder pijnlijk maakt, maar alleen al het accepteren en weten wat er met je gebeurt’ Bruce maakt het gewoon een beetje makkelijker. Als je vanuit medisch oogpunt weet wat de ziekte is, vervolgde ze, ‘komt dat er allemaal wel uit gevoel."
In de meeste gevallen is de exacte oorzaak van frontotemporale dementie onbekend, hoewel 20 tot 25 procent van de patiënten een genetische mutatie deelt die in verband is gebracht met FTD, zei Dickinson. Meer dan de helft van de mensen die de ziekte ontwikkelen, heeft echter geen familiegeschiedenis van dementie, merkt Mayo Clinic op. Er bestaat momenteel geen behandeling of genezing voor FTD.
Willis stopte met acteren in maart 2022 vanwege afasie, zei zijn familie destijds. Afasie ontstaat wanneer iemand moeite heeft met spreken, begrijpen, lezen of schrijven. Zijn familie deelde de daaropvolgende FTD-diagnose van de 68-jarige acteur in februari 2023 in een stelling via AFTD. “Naarmate de toestand van Bruce vordert, hopen we dat alle media-aandacht kan worden gericht op het schijnen van een licht op deze ziekte, waarvoor veel meer bewustzijn en onderzoek nodig is”, schreven ze.
Voor Heming Willis is het doorbreken van het stigma rond FTD van het grootste belang, en daarom heeft zij ervoor gekozen zich uit te spreken tijdens de World FTD Awareness Week. “We zijn een heel eerlijk en open huishouden”, zei Heming Willis tegen de twee dochters van het echtpaar, Mabel, 10, en Evelyn, 8, over de dementie van Willis. “Het was belangrijk dat we hen lieten weten wat [de ziekte] is, omdat ik niet wil dat er enig stigma of schaamte kleeft aan de diagnose van hun vader of aan welke vorm van dementie dan ook.”
Wat hun gezinsleven nu betreft, zegt Heming Willis dat het ‘moeilijk te weten’ is of Willis zich bewust is van zijn achteruitgang of diagnose, maar dat er nog steeds momenten van vreugde zijn. “Het is heel belangrijk voor mij om op te kijken van het verdriet en het verdriet, zodat ik kan zien wat er om ons heen gebeurt”, zei ze. “Bruce zou echt willen dat we genieten van wat is. Dat zou hij heel graag voor mij en ons gezin willen.”
Lees voordat je vertrekt meer over deze beroemdheden die zich uitspreken over hun chronische ziekten:
