Als jij of iemand van wie je houdt met een onzichtbare ziekte leeft, is de kans groot dat niemand je hoeft te vertellen dat het kan eist net zoveel van je geest als van je lichaam. En voor de ruwweg 1,5 miljoen mensen leven met reumatoïde artritis (RA) in de VS, met 71 mensen op de 100.000 elk jaar gediagnosticeerd, kunnen de hiaten in kennis en begrip over de aandoening van het grote publiek absoluut bijdragen aan die extra en onnodige pijn en ongemak.
Want kijk: niemand zal ooit 100 procent van de tijd de juiste woorden hebben om de pijn aan te pakken die iemand met RA heeft - zelfs als we kijken naar peer-to-peer-ondersteuning - omdat elke persoon en elk lichaam verschillende behoeften, pijnniveaus en ervaringen. Dat gezegd hebbende, er zijn een paar dingen die laaghangend fruit zijn en die je uit je gespreksrepertoire kunt verwijderen als je met iemand praat leven met deze aandoening om slechts een klein beetje van de stress te verlichten en uw vermogen om echt deel uit te maken van hun steun te vergroten systeem.
Dus ga je gang en lees verder voor een paar dingen die je gewoon kunt doen niet zeg tegen je vriend of geliefde die met RA leeft:
'Heeft u [vul activiteit, middel of supplement in] geprobeerd?'
Goedbedoelende mensen trappen vaak in deze val wanneer ze praten met mensen met chronische ziekten of aandoeningen (variërend van RA tot zaken als depressie of angst). Het komt vaker wel dan niet uit een plaats van vriendelijkheid en vrijgevigheid, maar die intentie neemt niet weg dat iemand die niet uw arts is ongevraagd gezondheidsadvies proberen te geven is een zeer ongemakkelijke situatie voor iemand die op weg is om met een aandoening om te gaan.
Een goede vuistregel is om echt, echt te luisteren naar de persoon met wie je praat of probeert te steunen. Hebben ze om jouw aanbeveling gevraagd voor een laagdrempelige yogales of een etherische oliediffuser? Bied dan in ieder geval uw gedachten en twee cent gratis aan. Als ze dat niet deden en dit is gewoon jouw reactie op hun pijn of ongemak, herformuleer dan en probeer het te vragen wat ze nodig hebben of als er iets is dat hun zorgverleners hebben aanbevolen dat ze hopen poging. En probeer te begrijpen dat hun gezondheid in wezen niemands zaak is, maar die van henzelf en dat u geen recht hebt op die informatie.
'Iedereen heeft wel eens pijn.'
Het kan heel gewoon zijn om je te willen verhouden tot iemand die je in vertrouwen neemt over hun pijn - en soortgelijke situaties erkent (zoals chronische ziekte of pijn) die u of iemand anders van wie u houdt ervaart, kan af en toe een manier zijn om ervoor te zorgen dat uw geliefde weet dat u het krijgt. Maar het is super belangrijk om te onthouden dat de ervaring van elke persoon uniek is (dus de situatie van je tante/neef/broer komt mogelijk niet overeen) en dat je die van hen niet wilt afdoen als iets waar "iedereen doorheen gaat" of wilt suggereren dat ze er niet zo goed mee omgaan als ze zouden kunnen zijn.
En het laatste dat u wilt doen, is iets extreems, zoals de pijn van RA, vergelijken met de tijd dat u op de grond sliep, kampeerde of onlangs uw rug kneep. Het is niet de ondersteunende verklaring die je denkt dat het is.
En, pro-tip: adviseer niet dat ze gewoon een vrij verkrijgbare pijnstiller nemen. Ze hebben die weg absoluut uitgeput, dat beloof ik je.
'Je bent te jong om RA te hebben'
Mythes over verschillende aandoeningen hebben altijd een manier om terug te komen om de mensen die ermee leven te schaden en het idee dat reumatoïde artritis is gewoon een "oude persoon" -ziekte in plaats van een meer complexe auto-immuunziekte is er een die mensen die ermee leven voortdurend kan schaden leeftijden.
Volgens de Centra voor ziektebestrijding en -preventie (CDC), hebben 54 mensen in de VS ten minste één vorm van artritis - en slechts ongeveer een derde van die mensen krijgen later in hun leven een diagnose. Voor RA-patiënten is de meest voorkomende periode waarin symptomen verschijnen tussen de 30 en 50 jaar, volgens het American College of Rheumatology maar het is heel goed mogelijk (indien zeldzamer) dat een persoon eerder wordt gediagnosticeerd.
Niet om mezelf te herhalen, maar een heel goede gewoonte hier (en vrijwel altijd) is om mensen te geloven over hun toestand en niet te proberen er met hen over in discussie te gaan of te beweren dat ze hun lichaam niet kennen.
‘Dat doe je niet Look ziek!‘
Dit kan heel gek aanvoelen voor iemand die in een lichaam leeft dat te maken heeft met de pijn en het ongemak dat gepaard gaat met RA - omdat de onzichtbare Door de aard van hun ziekte zitten ze vaak met de ongewenste parttime baan om andere mensen ervan te overtuigen dat hun pijn en hun ervaringen zijn echt.
Als u iemand kent of liefhebt met RA of een chronische aandoening, kan het voor hen erg nuttig zijn om die verantwoordelijkheid weg te nemen van hun bord door ze te accepteren en te geloven wanneer ze zich voor u openstellen over hun toestand of eventuele aanpassingen behoefte. Het is niet aan jou om gezondheids- en lichaamsdetective te spelen met iemands geleefde ervaring en het kan wonderen doen voor je relaties met mensen wanneer je minder tijd besteedt aan het ondervragen van hen over hun realiteit en meer probeert hen te ondersteunen met liefde en empathie.
En wees uiteindelijk niet bang om ‘niets’ te zeggen te hebben…
Minder een "niet doen" en meer een goede take-away voor elk soort gesprek met iemand die gaat door een ervaring die je niet helemaal begrijpt: er wordt niet van je verwacht dat je antwoorden of oplossingen hebt hen. Daar hebben ze dokters voor.
Misschien grijp je naar die woorden of die 'laat me het repareren'-energie uit een behoefte om je minder hulpeloos te voelen en je vriend of geliefde bij te staan, maar het is echt oké om dat los te laten. In plaats daarvan kun je gewoon zeggen "Het spijt me dat je pijn hebt" of, als je dichtbij genoeg bent, vragen of er iets is specifiek wat u zou kunnen doen om hen te helpen wanneer ze extremere symptomen ervaren of als u iets kunt doen Doen. Zelfs als het antwoord alleen maar naar hen luisteren en empathie is, is dat nog steeds zo waardevol dat je iemand anders kunt bieden.
