Op 5 maart 2010, om precies 31 weken zwanger, vertelde mijn arts me dat alles er goed uitzag op de non-stresstest waar ze me een paar minuten eerder aan hadden gekoppeld. Toen de verpleegster me probeerde los te maken, begon ik te snikken. Ik vertelde haar dat er iets mis was, dat mijn Baby was niet schoppen, beweegt niet en probeer het opnieuw. Ze hielden me nog een paar minuten op de test en brachten me toen naar een andere kamer voor een echografie.
Minder dan een uur later werd mijn dochter geboren via een noodgeval keizersnede. Ze woog twee en een half pond. Haar APGAR-score was somber. Haar kreet kwam nooit. De doktoren zeiden dat ze de nacht misschien niet zou overleven.
Zij deed. Ze deed het en bracht acht weken door op de Neonatale Intensive Care Unit, NICU, terwijl haar longen zich ontwikkelden, haar hart genas en ze leerde 'zuigen, slikken en ademen'.
Ik bracht al die 56 dagen aan haar zijde door, staarde naar de machine die haar vitale functies in de gaten hield en raakte in paniek bij elk alarm.
Mijn dochter is nu twaalf (!!) en ik herinner me die NICU-dagen als de dag van gisteren. De piepjes en kreten van de monitoren. De shuffle van verpleegsterssneakers. De angst, onzekerheid, schuldgevoelens, hypervigilantie en jaloezie. De hoop.
Het duidelijkst herinner ik me de angstige blik op de gezichten van ouders van wie de baby's net waren gearriveerd. Ik was toen niet in de positie om advies te geven - ik begreep de NICU-ervaring nog niet zoals ik die beleefde. Ik doe het nu - in ieder geval een beetje meer - en dit is wat ik NICU-ouders zou vertellen.
De NICU-verpleegkundigen houden van je baby.
Een van de vreemdste ervaringen in mijn leven was het verlaten van het ziekenhuis zonder mijn baby. Ik had tijdens mijn zwangerschap boeken gelezen over hechting - in het ziekenhuis en thuis - en huid-op-huidcontact en borstvoeding, en opeens was dat allemaal geen optie. Ik mocht mijn baby niet eens vasthouden, laat staan haar mee naar huis nemen.
Vreemdelingen zorgden voor mijn baby - zelfs als ik aan haar zijde was. Ze hebben haar voedingssonde aangepast, haar beademingsslang, haar lichaamstemperatuur. Ze hebben haar luier verschoond. Ze deden alles wat haar fragiele lichaam nodig had terwijl ik haar niet mocht vasthouden.
Ze doen het omdat ze van je baby houden. Omdat ze voor haar duimen. En voor jou.
De waarheid die NICU-ouders moeten onthouden, is dat vreemden niet voor uw baby zorgen. Mensen die van je baby houden, zorgen voor je baby.
Vertrouw jezelf!
Na enige tijd op de NICU, nadat ik had gezien hoe de NICU-verpleegkundigen zo vakkundig voor mijn preemie zorgden, begon ik het vertrouwen te verliezen in mijn vermogen om voor mijn baby te zorgen. Ze was zo klein en breekbaar, en ik had niet de geoefende handen van de verpleegsters. Ik kon niet doen wat de verpleegsters deden - althans dat dacht ik, ondanks het geduldige onderricht van de verpleegsters en hun verzekeringen. (Laat de verpleegsters het je ook leren. Profiteer van al het onderwijs dat ze aanbieden.)
Voor NICU-ouders, of hun verblijf nu een dag of zesenvijftig dagen duurt, het is gemakkelijk om het gevoel te hebben dat je niet geschikt bent voor deze baan. Het is te groot. Dat gevoel is duizend keer sterker wanneer de NICU je vertelt dat het tijd is om die baby mee naar huis te nemen - geen verpleegsters, geen monitoren, alleen jij.
Vertrouw erop dat je er net zo klaar voor bent als elke kersverse ouder op de kraamafdeling - misschien nog meer klaar omdat je in het vuur bent gegooid en er aan de andere kant uit bent gekomen.
Vergelijk uw NICU-reis niet met die van iemand anders.
Een van de moeilijkste onderdelen van het leven op de NICU, vooral voor mensen die een langere NICU tegemoet gaan blijven, keek naar nieuwe gezinnen die de NICU binnenkwamen en verlieten terwijl de voortgang van mijn baby stagneerde of achteruit. Toen ik ze zag vertrekken, voelde ik me een mislukkeling. Het was gemakkelijk te geloven dat we de NICU nooit zouden verlaten.
We deden.
Uw NICU-reis zal niet lineair zijn. En die van iemand anders ook niet. Het beste wat u kunt doen, is stoppen met het vergelijken van uw NICU-verhaal met dat van iemand anders. Het bespaart je uren hartzeer en maakt het gemakkelijker om aanwezig te zijn voor je baby.
Blijf aanwezig.
Over aanwezig blijven gesproken, hoe onmogelijk het ook mag lijken, blijf in het moment. Toen mijn dochter werd geboren, waarschuwden de doktoren voor ontwikkelingsachterstanden of langdurige gezondheidsproblemen. Het was gemakkelijk om te spiralen.
Spiraliseren naar wat er in de toekomst zou kunnen gebeuren, en hoe het leven eruit zou kunnen zien, hielp mij of mijn dochter in het heden niet. Focussen op het moment voor me, de mijlpaal voor me - en het vieren ervan - hielp.
Gun jezelf genade.
De NICU is een geheel eigen ecosysteem - met een geheel eigen vocabulaire, ritme en stroom. Het kost tijd om dat allemaal te leren. De leercurve is venijnig steil. Wat het nog erger maakt, is het feit dat je er niet voor hebt gekozen om dit buitenlandse leven binnen te gaan.
Wees lief voor jezelf. Geef jezelf de ruimte om te voelen wat je nodig hebt om te voelen, of het nu schuldgevoel of angst is of een combinatie van duizend andere emoties.
Laat uw ondersteuningssysteem helpen.
De NICU-reis is onmiskenbaar overweldigend. Het is te veel voor een persoon om alleen te handelen. Leun op je partner of vrienden of familie... wie dan ook. Praat met de verpleegsters - die vreemden die geen vreemden zijn. Zoek de middelen van het ziekenhuis op voor nieuwe ouders.
Zorg voor jezelf.
Na mijn spoedkeizersnede had ik een heel moeilijk herstel. Mijn doktoren en verpleegsters spoorden me aan om te rusten, om de tijd dat mijn dochter op de NICU was te gebruiken om te herstellen, zodat ik een betere moeder voor haar kon zijn als ze er klaar voor was. Zelfs als ik dat advies koesterde, voelde ik me schuldig. Wat voor moeder denkt tenslotte over zichzelf als haar dochter aan een beademingsmachine ligt?
Door mijn eigen behoeften te negeren, duurde mijn herstel langer.
De realiteit ben jij behoefte eten. Jij behoefte slapen. Jij behoefte douchen. Jij behoefte om frisse lucht te krijgen. Als je bent bevallen, moet je genezen.
Je hebt nog steeds behoeften en aan deze behoeften moet worden voldaan. Het komt goed met je baby, en je zult een betere jij zijn voor jezelf en voor je preemie.
Vergeet niet dat je niet alleen bent!
Wat NICU-ouders vooral moeten weten, is dat ze niet alleen zijn. Zoveel hebben de NICU-weg voor hen gelopen. Zo velen zijn hier om je overeind te houden als het een beetje te zwaar voelt. Soms is dat weten het enige dat je hoeft te weten.
Mijn dochter is bijna een tiener - bijna mijn lengte. Vaak kan ik niet geloven dat ze ooit in de palm van mijn hand paste. Vaak kan ik niet geloven hoe hard ze moest vechten om te leven. Onze NICU-reis voelt als een leven geleden, en ook nog maar gisteren. Op een dag zal die van jou dat ook doen.
