"Je hebt kanker." Het is een verklaring die niemand wil horen. Als dokter vind ik het moeilijk om zo'n diagnose te moeten stellens, het maakt niet uit dat je er een moet ontvangen.
Ik sta nu aan beide kanten van deze levensveranderende diagnose. Als medische professional streef ik ernaar om grote zorg te besteden aan het stellen van duidelijke diagnoses, met zorg en mededogen. De diagnose heeft directe en belangrijke implicaties. Het nieuws heeft tijd nodig om te bezinken. Mensen en hun families zijn vaak in shock, de diagnose is beangstigend en de woorden zijn allemaal nieuw en verwarrend.
Mijn eigen diagnose van borstkanker in 2003 en van gevorderde borstkanker in 2017 gaf me een nieuw inzicht in het belang van het geven en krijgen van zo'n uitdagende diagnose. Als patiënt heb ik het geluk dat ik veel meer medische kennis heb dan de meeste mensen. Het heeft me geholpen om mijn kankerbehandelingen te navigeren vanuit een plaats van begrip. Soms betekent die kennis dat ik de implicaties van dingen beter begrijp, wat beangstigend kan zijn, maar kennis is een grote leveler om bang voor te zijn. Angst alleen zonder kennis is veel enger.
“... kennis is een geweldige leveler om bang voor te zijn. Alleen angst zonder kennis is veel enger.”
Ik besefte dat het tijd was om in te checken in mijn praktijk. Hoe goed heb ik met mensen gepraat om ze moeilijk nieuws te brengen? Legde ik dingen uit op een manier die mensen konden begrijpen? Heb ik te veel gepraat? Heb ik genoeg tijd genomen om te vragen wat voor hen belangrijk was; om hun vragen te stellen en te beantwoorden en ervoor te zorgen dat ze onze afspraak met vertrouwen verlieten om hun behandelingsproces te ondernemen? Heb ik de emotionele steun geboden die nodig was om ervoor te zorgen dat hun geestelijke gezondheid in dezelfde mate werd verzorgd als hun fysieke gezondheid?
Ik ben een hematoloog die gespecialiseerd is in bloedingen en stolsels met een bijzondere focus op de gezondheid van vrouwen. Sommige van mijn patiënten komen binnen met zeer specifieke medische problemen, zoals veneuze trombose, algemeen bekend als bloedstolsels. Als ik ze de resultaten van een medische test geef, neem ik het als mijn verantwoordelijkheid om met ze te praten over wat er is belangrijk en ontwikkel een geïndividualiseerd, duidelijk plan voor hun zorg en behandeling dat past bij hun specifieke behoeften en levensstijl.
Op dit moment is 'self-advocacy' in de gezondheidszorg een populair modewoord.
We begrijpen dat het van vitaal belang is voor patiënten om zich bevoegd te voelen om voor hun eigen gezondheidszorg te pleiten en om te weten bij wie ze terecht kunnen voor hulp wanneer ze die nodig hebben. Gezien de huidige uitdagingen in de gezondheidszorg, mensen en hun families helpen de medische problemen en het werk te begrijpen in samenwerking met hun klinische team is de beste manier om ervoor te zorgen dat ze de medische zorg krijgen die ze krijgen vereisen. Maar wat is de basis van dat partnerschap en hoe bouwen we het op?
Het begint met het creëren van ruimte voor open en ongehaaste uitwisseling van informatie. De tijd nemen om vast te stellen wat patiënten begrijpen van hun diagnose, om een discussie mogelijk te maken over wat hun doelen zijn en hoe ze aansluiten bij die van het medische team. Wat kan een patiënt van de behandeling verwachten, wat is het waarschijnlijke resultaat op de lange termijn, zijn er mogelijke complicaties van de behandeling en met wie moet hij contact opnemen als er problemen zijn. Deze besprekingen kosten tijd en het is onwaarschijnlijk dat alle kwesties in één vergadering worden behandeld. Soms zijn er complexe problemen om te bespreken en het vinden van het beste antwoord gebeurt niet van de ene op de andere dag.
"Soms zijn er complexe kwesties te bespreken en het vinden van het beste antwoord gebeurt niet van de ene op de andere dag."
Ik herinner me dat ik zorgde voor een jonge vrouw die studeerde voor verpleegster bij wie factor V Leiden (FVL) was vastgesteld, een afwijking van een van de stollingsfactoren in het bloed die het risico verhogen op het ontwikkelen van een bloedstolsel in uw benen of longen, diep-veneuze trombose of pulmonale embolie. Ze had geen persoonlijke of familiegeschiedenis van bloedstolsels. Ze had op dat moment een relatie en ging naar haar huisarts voor een herhaalrecept voor haar gecombineerde hormonale anticonceptiepil. Gezien de bevinding van FVL, koos haar huisarts ervoor om haar anticonceptiepil te stoppen, omdat het gebruik ervan ook het risico op bloedstolsels verhoogt. Ze probeerde andere vormen van anticonceptie, maar die faalden en ze werd zwanger. Ze koos ervoor om haar zwangerschap voort te zetten, ook al was de familie van haar vriend het daar niet mee eens. Het resultaat? De vriend maakte het uit met haar en ze kon haar opleiding tot verpleegster niet afmaken. Daarom werd ze een jonge alleenstaande moeder.
Haar leven is volledig veranderd door een beslissing van haar arts. Had de arts de tijd genomen om de voor- en nadelen met haar te bespreken, of om specialistische inbreng in het onderzoek gevraagd genomen, had het gesprek ertoe kunnen leiden dat zij een andere keuze heeft gemaakt om het gecombineerde mondeling voort te zetten anticonceptie pil. Dat zou haar in haar geval zijn verteld, met haar gebrek aan familie of een persoonlijke geschiedenis van FVL, maar verder geen andere risicofactoren voor bloedstolsels – haar risico op het krijgen van een bloedstolsel bij de anticonceptiepil was ongeveer 1 op 1.000 hoger dan een achtergrondrisico van 1 op 10,000. Hoe zou die informatie haar beslissing beïnvloeden? Hoe kan ze de beste beslissing voor zichzelf nemen, tenzij ze de kans krijgt om deze informatie te horen?
Als ik terugdenk aan mijn eigen kankerdiagnose, hoewel ik er met meer achtergrondkennis op inging dan de meeste mensen daarin positie, waardeerde ik dat mijn arts me als een gewone patiënt behandelde en terugging naar de basis bij het geven van mijn diagnose. Hierdoor kon ik alle informatie in me opnemen, een begrip ontwikkelen van wat er daarna zou komen en de afspraak verlaten met een zelfverzekerd gevoel, zij het bang, maar niet verward of hulpeloos.
Als artsen mogen we er niet van uitgaan of verwachten dat mensen komen met volledige kennis van hun aandoening en het is onze taak om de therapeutische relatie in goede banen te leiden. Ga niet uit van iemands kennisniveau en neem de tijd om te onderzoeken wat voor hen belangrijk is en uit te leggen wat ze kunnen verwachten. Onderzoek wat ze willen weten en wat voor hen belangrijk is. Als artsen moeten we de verantwoordelijkheid nemen om patiënten te helpen een kennisniveau te bereiken waarop ze zich veilig voelen tijdens hun zorgtraject. Het is de enige effectieve manier waarop de patiënt "voor zichzelf opkomt" om de gezondheidsresultaten voor mensen te verbeteren.
Bekijk deze voordat je gaat producten die patiënten en overlevenden van borstkanker daadwerkelijk kunnen gebruiken: 
