Nadat ze voor de tweede keer COVID had opgelopen, stond het hele leven van Lori Wiitanen-Parker op zijn kop.
De 52-jarige moeder had in december 2020 al tegen de ziekte gestreden, maar toen die in juli van dit jaar terugkeerde, wist ze dat er iets mis was. Ze kreeg onder meer last van ernstige vermoeidheid, hartkloppingen, een constant suizend geluid in haar oren, chronische voetpijn en moeite met slikken. Ze ontmoette doktoren die geen echte oplossingen konden bieden, maar één ding wisten ze zeker, ze had al lang COVID.
"Het is een onbekwaamheid dat kunnen alleen degenen die eraan lijden het uitleggen, 'zei ze. “Omdat veel mensen geneigd zijn te denken dat je het verzint of dat de symptomen niet zo erg zijn als je zegt. Het is erg frustrerend.'
Long COVID of post-COVID-syndroom, heeft bijna een op de vijf Amerikanen getroffen die COVID hebben gehad, de CDC meldt. De prevalentie van lange COVID verschilt per persoon, waarbij sommigen alleen hun smaak- of reukverlies melden, terwijl anderen dat wel hebben gedaan bevonden zich permanent gehandicapt.
"Ik ben letterlijk zo depressief van het luide suizen in mijn oren en hoofd, en het gebrek aan slaap dat ik letterlijk mijn huis niet veel verlaat", zei Wiitanen-Parker.
Met de dramatische toestroom van pas gehandicapte Amerikanen, worstelen onderzoekers om te begrijpen hoe ze langdurige COVID moeten benaderen en behandelen. De wetenschap is beperkt en wat beschikbaar is, zijn voornamelijk persoonlijke verhalen en gegevens, geleid door de eigen hervertelling van patiënten over hun aanhoudende symptomen.
Raphael Kellman, MD, een arts voor integratieve en functionele geneeskunde bij het Kellman Wellness Center, zei dat het van cruciaal belang zal zijn om manieren te vinden om langdurige COVID bij de bron te behandelen.
"Er zijn momenteel beperkte conventionele medische interventies", zei hij. "Veel daarvan is gericht op het behandelen van de symptomen, in plaats van de oorzaak van het probleem."
En ondanks ruwe schattingen van ziekenhuissystemen, weet niemand echt hoeveel mensen lijden of zullen lijden aan langdurige COVID, waardoor het moeilijk te lokaliseren, classificeren en voorkomen is.
“Aangezien COVID een inflammatoire aandoening is, is aangetoond dat het bij sommige mensen het begin van auto-immuunziekten veroorzaakt”, zei Dr. Kellman. “Onderzoek heeft aangetoond dat mensen die langdurig COVID ervaren, veranderingen in hun darmmicrobioom hebben die kunnen leiden tot systemische ontstekingen, maar ook symptomen.” Hij merkte ook op dat resterende virale ladingen die in het systeem blijven bestaan, reactiveringen van andere virussen kunnen veroorzaken, zoals Epstein barr.
Maar aangezien de middelen beperkt blijven en de medische gemeenschap worstelt met de beste manier om COVID-patiënten of langeafstandsvervoerders het beste te behandelen zoals ze zijn waarnaar vaak wordt verwezen, steken veel gezondheidsadvocaten hun energie ergens anders in de hoop dat ze nieuwe gehandicapten kunnen helpen en een directere invloed.
Sara Fergenson, een maatschappelijk werkster en pleitbezorger voor de volksgezondheid op het platteland in West Virginia, zei dat een allesomvattende, inclusieve benadering van het praten over handicaps de beste manier is om echte verandering teweeg te brengen.
"Ik denk dat zoveel mensen iemand als gehandicapt definiëren als ze fysieke beperkingen hebben", zei ze. “Iemand in een rolstoel of iemand die fysieke hulp nodig heeft bij dagelijkse taken. Maar als dit virus ons iets heeft geleerd, is het wel dat we samen moeten komen, en dat begint met gesprekken over het normaliseren van wat gehandicapt betekent. Als we dat doen, denk ik dat meer mensen bereid zullen zijn om te helpen.”
“Je kent zeker iemand die gehandicapt is – en na COVID ken je waarschijnlijk meerdere mensen die gehandicapt zijn.”
Sara Fergenson
En als het erop aankomt erover te praten, kan de taal lastig zijn. Niet alle long-COVID-patiënten voldoen aan de drempel die gewoonlijk wordt geassocieerd met invaliditeit. Iets meer dan 30 jaar geleden, de Amerikanen met een handicap Act is geschreven om een wettelijke definitie op te nemen die iedereen omvat die een lichamelijke of geestelijke beperking heeft die een of meer belangrijke levensactiviteiten aanzienlijk beperkt. Nu heeft de medische gemeenschap eraan gewerkt om die definitie uit te breiden tot langeafstandsvervoerders die hun dagelijks leven op zijn kop hebben zien staan.
Meer dan 61 miljoen volwassenen in de Verenigde Staten leven met een of andere vorm van handicap, volgens de CDC. En die aantallen worden versterkt door tussen de 7 en 23 miljoen nieuw gehandicapte long-COVID-patiënten.
"Je kent zeker iemand die gehandicapt is," zei Fergenson. “En na COVID ken je waarschijnlijk meerdere mensen die gehandicapt zijn. Houd dat in gedachten terwijl je door deze post-COVID-wereld navigeert en ga er nooit vanuit dat iemand in orde is als je geen fysieke handicap kunt zien.
Langeafstandsvervoerders die van hun arts een diagnose van een medische handicap hebben gekregen, komen in aanmerking voor uitkeringen en aanpassingen onder de Americans with Disabilities Act. Maar een belangrijke vraag voor de toekomst zal zijn of federale handicapprogramma's zal COVID lang als een handicap tellen, wat de deur opent voor meer voordelen en middelen.
"Het is zeker een vraag waar we allemaal op wachten om beantwoord te worden", zei Fergenson. "Maar voor nu raad ik iedereen die op zoek is naar middelen aan om contact op te nemen met hun plaatselijke socialezekerheidskantoor of arts."
COVID-patiënten zoeken nu al gemeenschappen op en zien de voordelen van het delen van hun verhalen om het hoofd te bieden. David Parker, een lid van de ‘Long Haulers Post COVID Support Group’, op Facebook kwam bij de pagina nadat hij COVID had opgelopen en zijn symptomen nooit verdwenen.
"Ik heb af en toe periodes van vermoeidheid, maar meestal gaat het goed", schreef hij. "Ik kreeg ook gezichtsverlamming en paresthesie in mijn mond, waardoor eten en drinken een nachtmerrie wordt, en hersenmist is een constant probleem."
Maar de pagina heeft ook langeafstandstrekkers in staat gesteld steunbetuigingen te geven en anderen te laten weten dat ze niet alleen zijn.
"Ik hoop echt dat je hier doorheen komt, verhalen zoals die van jou herinneren me eraan dat het veel erger kan", schreef Parker onder iemands bericht. "Groetjes."
Bekijk voordat je gaat onze favoriete, volledig natuurlijke hoest- en verkoudheidsproducten die we aanbevelen voor kinderen:
