Wat moet ik doen om uw aandacht te trekken? Dat is de vraag die ik mezelf bleef stellen elke keer als ik ruzie had met een andere dokter die mijn zorgen van de hand wees of wuifde uit hoe ik me voelde voor iets dat niet te vergelijken was met de pijn die mijn lichaam als een oproep stuurde hulp.
Mijn ervaring met de gezondheidszorg heeft me voor altijd veranderd. Ook in een carrière als IC-verpleegkundige heb ik constant ervaren medische gaslighting dat leidde me naar een zware strijd waar ik met hand en tand vocht om iemand ertoe te brengen echt naar me te luisteren. Het enige dat nodig was, was één arts en 63 medische bezoeken voordat ik eindelijk de diagnose kreeg die ik al die tijd al kende: hersentumor.
Mijn verhaal is uniek het mijne en toch ook niet. Tweeënzeventig procent van de vrouwen zeggen dat ze een vorm van hebben ervaren medische gaslighting en 71 procent liet doktoren hen vertellen dat hun symptomen ingebeeld waren. Medische gaslighting is vooral gevaarlijk voor mensen van kleur, van wie de kans groter is dat hun zorgen worden genegeerd door hun zorgverleners.
Medische gaslighting eiste twee jaar lang zijn tol van mijn lichaam naarmate mijn symptomen erger werden. En hoewel ik uiteindelijk de zorg kreeg die ik nodig had, heeft de hele beproeving me veel gekost. Ik was emotioneel uitgeput van mijn zijn eigen gezondheidsadvocaat en de groeiende tumor kostte me een gedeeltelijk zicht in mijn rechteroog.
Ik herinner me de herfst van 2016 om twee redenen: mijn moeder was stervende en de geur van gebakken biefstuk. Ik werd elke ochtend om 6 uur wakker met die sterke geur of soms de uitlaat van een restaurant. Het enige probleem is dat ik niet in de buurt van een restaurant woon. Als IC-verpleegkundige heb ik geleerd over fantoomgeuren waarbij je iets ruikt dat er niet is. Deze fantoomgeuren zijn ook klassieke neurologische symptomen die meestal worden veroorzaakt door drie dingen: een sinusaandoening, Ziekte van Alzheimerof een hersentumor.
Ik hoopte persoonlijk op een sinusitis, aangezien ik destijds voor een managementadviesbureau 45 weken per jaar moest reizen. Er was geen tijd om met Alzheimer of een hersentumor om te gaan.
In de loop van 2017 ging ik herhaaldelijk naar mijn huisarts omdat de fantoomgeuren bleven hangen. Ik noemde haar de drie oorzaken waarvan ik dacht dat ze de geuren konden veroorzaken en haar recept was om neusspray te gebruiken. Toen de neusspray maandenlang niet werkte, adviseerde ze om er meer van te gebruiken. Op geen enkel moment heeft ze doorverwezen naar een keel-, neus- en oorspecialist, ook al bleef ik haar vertellen dat de neusspray niet werkte.
Naarmate 2017 vorderde met de nutteloze neusspray, kreeg ik meer symptomen. Terwijl ik ging liggen, voelde het alsof er een baksteen op mijn voorhoofd drukte. Omdat ik geloofde dat deze twee met elkaar verbonden zijn, vroeg ik haar om een MRI te bestellen. Haar reactie? Ze zwaaide gewoon met haar hand in de lucht en zei: "Je hebt geen hersentumor."
Mijn dokter hoorde me, maar luisterde nooit. Nog een paar maanden bleef ik de neusspray gebruiken zonder verbetering. Toen stierf mijn moeder.
Mijn moeder en ik hadden een hechte band en haar dood maakte me kapot. Terwijl ik rouwde om mijn verlies, diende zich een andere reeks symptomen aan. Mijn rechteroog begon aan te voelen alsof het in brand stond. Achter mijn oog groeide ook een intense druk die voelde alsof mijn oog uit mijn hoofd ging waaien. Ik vertelde mijn zorgen aan mijn huisarts en zij stuurde me weer weg omdat ik niet kwam opdagen met typische symptomen zoals hoofdpijn of een aanval.
Al meer dan een jaar wist ik dat ik er alleen voor stond. Ik ging op zoek naar een andere arts die mijn symptomen serieus zou nemen. De zoektocht was bezig.
Ondanks mijn ervaring met het navigeren door een gecompliceerd academisch medisch systeem, duurde het nog twee tot drie maanden om afspraken met specialisten in te plannen omdat mijn huisarts geen verwijzingen maakte. De oogarts die ik zag, vertelde me dat mijn brandende ogen het gevolg waren van droge ogen. Zijn recept was om meer dan vier keer per dag oogdruppels te gebruiken.
Ik zag toen een KNO-arts die mijn sinussen evalueerde en ze allemaal schoon vond - waardoor elke sinusinfectie werd uitgesloten. Dit was de eerste arts die bevestigde dat mijn reukhallucinaties een klassiek neurologisch symptoom zijn en stelde voor om naar een neuroloog te gaan. Ik slaagde er uiteindelijk in om een afspraak te maken met een neuroloog die parkinsonspecialist was en toen ik mijn symptomen begon uit te leggen, begon hij een parkinsonevaluatie te doen. Toen ik besefte waar hij naar op zoek was, zei ik hem te stoppen. "Je bent een parkinsonhamer die op zoek is naar een parkinsonspijker", herinner ik me dat ik zei. Toen ik eenmaal had uitgelegd dat ik alleen een MRI van het hoofd wilde, reageerde hij hetzelfde als de huisarts. Hij zwaaide met zijn hand in de lucht en vertelde me dat ik absoluut geen hersentumor had. Uiteindelijk heb ik hem overtuigd om er een voor mij te bestellen, zodat we een hersentumor als oorzaak kunnen uitsluiten.
Twee dagen na de MRI ben ik in de salon voor een knipbeurt als mijn dokter me belt. Ik herinner me dat ik de schok in zijn stem hoorde toen hij eruit flapte dat inderdaad, ik Doen een hersentumor hebben. Gelukkig was het goedaardig, maar aangezien de tumor groeide en achter mijn rechteroog drukte, moest hij verwijderd worden.
Hoewel Lady Luck naar me glimlachte. Een van de beste neurochirurgen die bedreven was in het verwijderen van het type tumor in mijn rechter frontale kwab was slechts een metrorit verwijderd in Boston.
Op 10 april 2018 sneed de neurochirurg een gat van tien centimeter in mijn schedel en verwijderde een tumor ter grootte van een ei. Ik was opgetogen omdat ik dacht dat het moeilijkste deel eindelijk voorbij was, maar ik had het mis.
Dit type operatie kan na de operatie hersenschuddingachtige symptomen veroorzaken. Ik heb twee weken lang 22 uur per dag geslapen. Ik kon me niet herinneren hoe ik toast of koffie moest maken. Als fervent lezer duurde het maanden voordat ik woorden op pagina's kon begrijpen.
Vier jaar na de hersenoperatie keerde mijn volledige executieve functioneren terug naar hoe het was voor de operatie. Ik had echter problemen met het uithoudingsvermogen van de hersenen, waarbij het me 20 minuten zou kosten om cheques uit te schrijven en dan zou ik vijf uur moeten slapen. Uiteindelijk is ook dit allemaal op tijd opgelost.
Maar net toen ik dacht dat ik dit hoofdstuk achter me kon laten, vervaagde het zicht in mijn rechteroog plotseling alsof er een gordijn overheen hing. Omdat de tumor zo lang was gegroeid en op de achterkant van mijn rechteroog had gedrukt, zorgde het ervoor dat mijn netvlies losliet als behang toen die druk weg was. Ik ben opnieuw geopereerd om een losgelaten netvlies te repareren en terwijl ik mijn gezichtsvermogen terugkrijg, zal ik nooit meer zo duidelijk kunnen zien als voorheen.
Ik vraag me soms af of mijn medische reis anders zou zijn geweest als mijn PCP de mogelijkheid van een neurologisch probleem niet snel had afgewezen. Toen ik mijn medische zorg overdroeg naar een ander medisch centrum, kreeg ik kopieën van mijn medische gegevens van haar kantoor waar het briefje staat dat ze die dag heeft ingevoerd dat ik om een MRI vroeg, of ik dat misschien heb gedaan had Dementie. Toch heeft ze het me nooit verteld of verdere evaluaties gemaakt. Omdat mijn tumor langzaam groeit, is het mogelijk dat ik het gedeeltelijke gezichtsvermogen in mijn rechteroog niet zou hebben verloren.
Maar het heeft geen zin om te piekeren over het verleden. Deze reis heeft me in ieder geval meer waardering voor het leven gegeven. Ik neem niets als vanzelfsprekend aan en ben alerter op de kleine dingen in het dagelijks leven die me vreugde en tevredenheid brengen.
Ik ben zeker een van de gelukkigen toen ik in deze ervaring kwam met voorkennis van hoe de gezondheidszorg werkt. Niet iedereen heeft dat voordeel. Onthoud in ieder geval dit: u heeft de macht in de arts-patiëntrelatie. Het is jouw gezondheid, jouw lichaam, jouw medisch dossier. Soms is het nodig om uw provider te ondervragen als u iets niet begrijpt wat ze zeggen of het niet eens bent met hun conclusie. Aan het eind van de dag ken je je lichaam het beste en als je voelt dat wat je verteld is niet helemaal klopt, dan moet je je eigen pleitbezorger zijn en je eigen antwoorden zoeken.
Christine Spadaforis een ervaren managementconsultant die veel heeft gewerkt als adviseur van de Raad van Bestuur Fortune 500 C-suite executives en is docent en presentator bij Dartmouth en Harvard Medical Scholen.
