Mijn eerste baan heeft mijn leven veranderd. Als pas afgestudeerde kreeg ik mijn eerste baan als ergotherapeut in een verpleeghuis waar ik werd toegewezen aan de geheugenzorgafdeling. Eén persoon op mijn caseload was een individu waarmee ik samenwoonde Dementie, en ik behandelde het naïef als al mijn andere zaken. Dus toen ik ze vroeg om naar therapie te komen, reageerden ze door sap over me heen te gieten.
Het is duidelijk dat scrubs met sapvlekken geen goede indruk maken op de eerste werkdag. Maar het sapincident was ook een wake-up call. School leerde me de terminologie en wat er gebeurt de hersenen, maar ik was hopeloos onvoorbereid op wat er nodig is om voor iemand te zorgen die samenwoont Dementie. Voor mensen met een cognitieve beperking is de standaardprocedure om hen te vragen naar ergotherapie te komen, maar die one-size-fits-all-aanpak werkt niet voor dementie. Als ik mijn patiënten zou willen helpen, zou ik moeten heroverwegen hoe ik mijn behandelsessies kan personaliseren om aan hun unieke behoeften te voldoen.
Meer dan 55 miljoen mensen wereldwijd dementie hebben en hoewel het iedereen kan overkomen, worden vrouwen direct en indirect het meest getroffen. De Wereldgezondheidsorganisatie meldt dat vrouwen 70 procent van de verzorgers van dementie uitmaken - en net als elke andere baan brengt het een risico op stress en burn-out met zich mee.
Gelukkig heb je daar geen professionele opleiding voor nodig zorg voor iemand met dementie. Anderhalf jaar geleden heb ik een bedrijf opgericht met de naam Uw dementietherapeut. Het biedt digitaal onderwijs voor de zorg voor mensen met dementie. Ik creëer inhoud om technieken en strategieën aan te leren om de kwaliteit van leven van mensen met dementie te verbeteren en het verzorgen gemakkelijker te maken.
Hieronder staan enkele belangrijke tips die ik heb geleerd terwijl ik anderen met deze aandoening hielp.
Het vernemen van de diagnose dementie van een dierbare kan veel gevoelens oproepen. De meesten voelen zich verdrietig en diepbedroefd door het nieuws, anderen voelen zich misschien wat schuldig omdat ze het afwijkende karakter niet opmerken gedrag eerder, en sommigen hebben misschien een gevoel van angst voor de verantwoordelijkheden die komen kijken bij het zorgen voor iemand ziek. Dit zijn normale reacties; het is een levensveranderende diagnose. Maar dat betekent niet dat hun leven voorbij is.
Dementie neemt niet weg wie ze zijn - je geliefde is er nog steeds. Mensen hebben de neiging om te geloven dat een diagnose van dementie het einde is als het echt leren leven is met cognitieve stoornissen.
Ik heb zelfs mensen ontmoet in het vroege stadium van dementie die nog steeds een bevredigend en zinvol leven leiden. De grote factor was de ondersteunende en inclusieve omgeving waarin ze zich niet als een last voelden, maar als een andere persoon met gevoelens, gedachten en interesses. Als we ons blijven concentreren op wat dementie een persoon heeft beroofd, dan zie je alleen maar alles wat ze niet meer kunnen. En de persoon met dementie zal ook aandacht besteden aan alles wat hij kwijt is. In plaats daarvan, als je het verhaal verschuift en meer focust op wat ze nog steeds kunnen, zal het aantonen dat een diagnose van dementie hen niet definieert.
Een manier om hoop en steun voor mensen met dementie te bevorderen, is door hen een zinvol gevoel van zingeving te geven. Een verhaal dat me altijd heeft geraakt, is toen ik werkte met een gepensioneerde leraar die vroeger een buitengewone golfer was. Haar man maakte zich zorgen over hoe teruggetrokken ze was geworden sinds ze haar diagnose had gekregen. Haar beperkte mobiliteit doordat ze in een rolstoel zat, ontmoedigde haar ook om te proberen zich te verplaatsen. Nadat ik over haar golfverleden had gehoord, kocht ik een minigolfclubset en met wat hulp kon ze een spelletje stoelgolf spelen. Na mijn instructie om haar te helpen onafhankelijker te worden met het verplaatsen in haar rolstoel, had ze mijn hulp niet langer nodig om haar handen op de rolstoelvelgen te leggen om zich te verplaatsen. Ze was in staat om deel te nemen aan een spelletje stoelgolf en bijna elk schot te landen. Ik zal nooit vergeten hoe blij ze weer aan het golfen was.
Dit is een van de vele voorbeelden die ik bedoel als ik het heb over zinvolle verbindingen. Waartoe zijn ze nog in staat? Focussen op vaardigheden kan speciale momenten creëren die de band tussen de verzorger en de persoon met dementie versterken en de persoon eraan herinneren dat zijn leven nog steeds zin heeft.
Dementie heeft een uniek patroon van geheugenverlies voor mensen met de ziekte van Alzheimer. De voorwaarde - die goedmaakt 60 tot 80 procent van gevallen van dementie - tast grotendeels recente herinneringen aan, zoals wat ze vanmorgen als ontbijt hadden. Ondertussen zijn je vroegste herinneringen de laatste die verdwijnen. Dit wordt het first in, last out-concept genoemd.
Ik heb gemerkt dat mensen herinneringen van tientallen jaren geleden kunnen oproepen, zelfs in de midden- tot latere stadia van dementie. Als je iets uit hun kindertijd of vroege volwassenheid meebrengt, is de kans groot dat ze je een verhaal uit die tijd kunnen vertellen. Of als ze het niet kunnen verwoorden, kunnen er tekenen zijn die hun lichaam zich nog herinnert. Je zou bijvoorbeeld kunnen opmerken dat een danser uit het verleden zijn armen in bepaalde posities beweegt bij het horen van balletmuziek. Houd echter in gedachten hoe u praat over herinneringen uit het verleden. Je wilt de persoon niet frustreren of uitputten met opeenvolgende vragen of met hem of haar praten als een kind. Stel jezelf in plaats daarvan voor en zeg iets in de trant van "Ik hoorde dat je vroeger X, Y en Z deed." Door ze te motiveren om te praten over de verhalen die ze zich wel herinneren, bouw je een band op en kun je quality time met je doorbrengen dierbare.
Het vinden van uw eigen ondersteuningssysteem bij de zorg voor iemand met dementie is de sleutel. Een veelgemaakte fout die mensen echter maken, is het vergelijken van hun zorgsituaties met die van anderen. Geen twee mensen met dementie zullen dezelfde behoeften hebben. Ze kunnen bijvoorbeeld een product voorstellen dat hen heeft geholpen, maar u probeert het en het helpt uw situatie niet. Al met al, vertrouw op uw oordeel. U kent uw situatie beter dan wie dan ook.
Als mantelzorger ga je een aantal moeilijke beslissingen nemen. Sommige keuzes, zoals het verplaatsen van iemand naar een verpleeghuis voor 24-uurszorg of het ondertekenen van een DNR voor mensen aan het einde van hun leven, kunnen ervoor zorgen dat u zich schuldig gaat voelen. Geef jezelf gratie in dit proces, want het is emotioneel belastend. Probeer niet te piekeren of de beslissingen die u tijdens uw zorgtraject hebt genomen in twijfel te trekken - niemand heeft u echt voorbereid op de speciale uitdagingen die gepaard gaan met de zorg voor mensen met dementie.
Onthoud dat je geweldig werk doet en het beste wat je kunt doen bij het navigeren door een diagnose die niemand wilde. Blijf opdagen en vier de tijd die je hebt met je geliefde.
Mary Osborne is een ergotherapeut uit Austin en oprichter van Uw dementietherapeut, dat digitaal onderwijs biedt aan mantelzorgers met dementie. Bezoek haar voor meer informatie over Mary en haar bedrijf website, Instagram, of Facebook pagina.
