Als u een onafhankelijk beoordeeld product of dienst koopt via een link op onze website, kan SheKnows een aangesloten commissie ontvangen.
Toen ik 18 weken zwanger was van mijn zoon, Charlie, hoorde ik dat hij het had Syndroom van Down. In de loop van mijn zwangerschap raakte ik gewend aan een veel grotere gevoeligheid voor het 'R'-woord en grappen die mensen maakten ten koste van mensen met handicaps.
Tegenwoordig kan ik het gebruik van het "R" -woord met mijn ogen dicht en één pink op de tweetknop onderdrukken.
Maar sinds Charlies kinderjaren heb ik consequent geaarzeld met eenvoudige, oprechte vragen die ik niet bereid voel om te beantwoorden.
Neem bijvoorbeeld dit verhaal. Een kenmerk van baby's met het syndroom van Down is tongstoten - bijna alsof ze ijs likken, bijna constant. Ik had erover gelezen, maar totdat ik Charlies eigen tong zag prikken terwijl hij in zijn NICU-isolette lag, kwam het niet bij me op dat mijn kind dat kenmerk zou kunnen hebben.
We zijn er nu aan gewend, genoeg dat ik vergeet dat het misschien opvalt voor anderen. Toen een kleuter me voor het eerst vroeg waarom Charlie zijn tong uitstak, was ik niet trots op mijn antwoord. Ik zei heel eenvoudig: "Nou, hij moet aan ijs denken!"
Wat had ik moeten zeggen? Wat is de beste manier voor ouders om met leeftijdsgenoten van hun kinderen te praten over het syndroom van Down? Wanneer is het nuttig?
Voors en tegens
Ouders hebben gemengde reacties en opvattingen over de vraag of het nuttig is om de handicap van een kind met zijn of haar leeftijdsgenoten aan te pakken.
Stephanie is de moeder van de 8-jarige Ivan, die het syndroom van Down heeft, en de 7-jarige Angelina, die hersenverlamming heeft. Ivan zit in een reguliere klas van de tweede klas en Stephanie zegt dat het nooit bij haar opkwam om met zijn klas te praten over zijn Ds-diagnose.
"Ik ben een groot voorstander van 'we zijn meer gelijk dan verschillend'," zegt ze, "en het laatste wat ik wil doen is Ivan het gevoel geven dat hij anders is."
Het verhaal dat Stephanie deelt, bevestigde haar overtuiging dat Ivans klasgenoten hem precies accepteren zoals hij is.
'Ongeveer halverwege vorig jaar vertelde zijn leraar van de eerste klas me dat ze een kleine onthulling in de klas hadden. Ik weet niet zeker hoe het tijdens een gesprek ter sprake kwam, maar het bleek dat de klas geen idee had dat Ivan het syndroom van Down had.
“[Zijn klasgenoten] dachten, vanwege zijn kleinere gestalte en vertraagde spraak, dat hij gewoon een heel slimme kleuter was die slim genoeg was om met een beetje hulp in de eerste klas te zitten! De gedachte aan dat gesprek verheugt me nog steeds.”
Bewustzijn verhogen
Laurie is lerares in de vierde klas en moeder van twee zonen met het syndroom van Down, Chase en Zeke, die allebei 5 jaar oud zijn. Ze presenteerde onlangs op een seminar van de Down Syndroom Association of Greater Charlotte (North Carolina) over het spreken met leeftijdsgenoten van een kind over het syndroom van Down.
Het seminar omvatte een scala aan scenario's, van spreken met jongere kinderen tot discussiëren onbekwaamheid etiquette met middelbare scholieren.
Laurie deelde het lesplan dat ze gebruikte met de kleuterklas van Chase en Zeke, evenals met haar oudste zoon, Ian's, kleuterklas, eerste en tweede klas.
"We wisten dat [Ian's] klasgenoten Chase kenden, en we wilden vanaf de eerste dag beginnen met het opbouwen van dat bewustzijn, acceptatie en begrip", legt ze uit.
Advies geboren uit ervaring
Laurie biedt twee belangrijke tips voor ouders die overwegen om voor de klas van een kind te praten of een van de vele prachtige boeken te lezen die over handicaps gaan:
- Bouw rapport met de leerkracht van uw kind voordat u vraagt om met de klas te praten over de handicap van uw kind. "Het is gemakkelijker om naar de klas te gaan als je al ondersteuning hebt opgebouwd", zegt Laurie.
- Oefenen, oefenen oefenen! “Hoewel u denkt dat u misschien niet emotioneel bent over de diagnose van uw kind, zijn uw gevoelens dat misschien wel versterkt wanneer u [een boek] leest voor een groep leeftijdsgenoten van uw kind, "wijst Laurie uit.
Kinderboeken over het syndroom van Down
- Katie Kan
- Anders - geweldig om te zijn!
- Eli, inbegrepen
- Dit is Ella
“Je moet jezelf bijna ongevoelig maken voor het boek. Als je huilt - zelfs tranen van geluk - laat je de kinderen denken dat Ds iets is waar je verdrietig of bang voor bent. [Vergeet niet] uw boodschap gaat over acceptatie, niet over verdriet!”
Laurie rapporteert een consequent positieve reactie wanneer ze met de klasgenoten van de jongens heeft gesproken. “Als je de leerlingen een kijkje geeft in het leven van je kind, zullen ze meeleven. [In feite] brengt het praten over Ds bewustzijn in de klas, waardoor het OK is om vragen te stellen in een eerlijk, ondersteunend licht”, zegt ze.
Verschillende benaderingen
Voor ouders die besluiten dat een klassikale sessie nuttig zal zijn, variëren de benaderingen van het lezen van een kinderboek over handicaps tot het delen van een zelfgemaakt 'boek' over het kind dat veel gemeenschappelijke kenmerken illustreert die het kind met speciale behoeften deelt met zijn of haar kind haar leeftijdsgenoten.
Laurie en haar man, Bryan, stelden een pamflet samen (een papier van 8-1/2 bij 11 inch, aan beide zijden bedrukt en dubbelgevouwen). Op de omslag staat een foto van Chase en Zeke, zij aan zij en allemaal glimlachend. "Maak kennis met Chase en Zeke [achternaam]", luidt de titel. “Ze maken dit jaar deel uit van de kleuterklas van ________. Ze hebben allebei het syndroom van Down, maar ze lijken meer op elkaar dan op elkaar.”
Binnen in het pamflet staat een paragraaf over wat de jongens graag doen als ze op school zijn en als ze thuis zijn bij hun familie. "Als ze niet op school zijn, houden ze allebei van de speeltuin, trampolinespringen, zwemmen en films kijken, net als de meeste andere kleuters."
De derde pagina van het pamflet bevat snelle feiten over het syndroom van Down in eenvoudige taal, en de achterpagina bevat bronnen voor meer informatie over het syndroom van Down, evenals de contactgegevens van de familie en een uitnodiging om contact op te nemen en te vragen vragen.
“Ik weet niet of het de lessen zijn, of de school, of het feit dat mijn jongens rocksterren zijn, maar ik kan het niet verlaat het naschoolse programma zonder dat al hun klasgenoten hen knuffels en high fives geven, 'Laurie aandelen.
Kinderen betrekken
Naast het lezen van een kinderboek, raden experts aan om kinderen te betrekken bij het begrijpen van wat het kan voelen alsof je de handicaps of uitdagingen hebt die gepaard gaan met een diagnose zoals Down syndroom. Omdat kinderen met Ds vaak achterstanden in spraak en fijne motoriek hebben, kunnen deze activiteiten normaal ontwikkelende kinderen helpen begrijpen hoe die vertragingen aanvoelen:
Spraakvertragingen aantonen
Koppel kinderen in teams en geef elk een grote marshmallow. Vraag het kind een voor een om de marshmallow op het puntje van hun tong, in hun mond, te leggen en dan met elkaar te praten over hun favoriete hobby of film.
Dit helpt de kinderen te begrijpen hoe het voelt om te weten wat u probeert te zeggen, maar moeite heeft om de woorden duidelijk uit te spreken.
Inzicht in fijne motorische uitdagingen
Laat elk kind een sok op één hand leggen. Vraag het kind vervolgens om hun "sokhand" te gebruiken om een potlood op te pakken en hun naam te schrijven. Deze oefening helpt hen te begrijpen hoe moeilijk het kan zijn om harder te moeten werken aan vaardigheden die veel kinderen veel gemakkelijker kunnen.
Voor meer informatie en tips over het spreken met de leeftijdsgenoten van uw kind kunt u contact opnemen met uw plaatselijke Downsyndroomvereniging of de Nationale Vereniging voor het Syndroom van Down.
Een versie van dit bericht is oorspronkelijk gepubliceerd in 2012.
