Mijn tweede zoon, Walker, is zes jaar oud. Zoals de meeste kinderen van zijn leeftijd, houdt hij ervan om te doen alsof, zijn iPad gebruiken, en buiten zijn, vooral als er water bij komt kijken. Hij is geen grote fan van groenten, maar hij kan een hele halve liter bosbessen opbergen. Hij mist een aantal tanden, zijn benen worden met de minuut langer en dunner en hij ontgroeit schoenen in een oogwenk.
Hij lijkt heel erg op je typische zesjarige eerste leerjaar student in veel opzichten, maar mijn jongen is autistisch. Toen hij nog geen drie was, kregen we zijn officiële diagnose van autisme spectrumstoornis, en we begonnen aan een zeer doelgerichte reis om hem te helpen zo gelukkig en succesvol mogelijk te zijn zonder ooit te proberen de autistische eigenaardigheden te onderdrukken die Walker, wandelaar.
Drie jaar later is hij letterlijk de coolste jongen op aarde. Ik weet dat je zult denken dat ik bevooroordeeld ben, maar ik denk dat ik hierin gelijk heb. Hij is gewoon een vrolijke, eigenzinnige kleine gek op de beste manieren, en ik daag iedereen uit om hem te ontmoeten en hem niet alleen te aanbidden. Hij is licht in menselijke vorm. Een levende zonnestraal. Hij is ook een enorme lastpost, zoals alle kinderen recht op hebben.
Ik weet dat als het gaat om Walker en zijn neurotypische leeftijdsgenoten, ze zoveel meer overeenkomsten dan verschillen hebben.
Maar dat komt omdat ik autisme begrijp. Ik weet dat autistisch zijn veel verschillende dingen betekent voor verschillende mensen, en wetende dat Walker autistisch is, zegt je bijna niets over hem. Je moet hem nog leren kennen, net als elk neurotypisch kind. Als je dat doet, zul je merken dat hij een universum van potentieel herbergt, en we zijn nog maar net begonnen aan de oppervlakte van hoe geweldig hij zal zijn. (Verbijsterend, want hij is al zo geweldig!)
Helaas horen veel mensen de wereld "autisme" en beginnen ze onmiddellijk hun beperkte begrip van het spectrum te gebruiken om aannames en oordelen te maken. Ze beschouwen autistische mensen als een homogene groep van bijna identieke mensen met meer beperkingen dan mogelijkheden.
Dat kan leiden tot het moeilijkste deel van een atypisch kind zijn: uitsluiting.
Ik kan je niet vertellen hoe vaak mensen hebben aangenomen dat Walker een hekel heeft aan harde geluiden, felle lichten en menigten, en bij uitbreiding een hekel zal hebben aan verjaardagsfeestjes, kerkelijke evenementen, speciale gelegenheden en leuke uitjes.
Maar Raad eens? Walker heeft geen hekel aan al die dingen! Hij kan hangen tijdens vuurwerk. Hij kijkt graag naar een film in de bioscoop. Dit jaar ging hij naar een vakantiebijbelschool in een plaatselijke kerk, en hij hield van schreeuwen, zingen, knutselen en spelen met de hordes kinderen.
Natuurlijk heeft hij af en toe een pauze nodig. Af en toe zal hij zijn grenzen herkennen en weggaan van de actie om alleen te spelen en gewoon te chillen met zijn iPad. Een van de dingen waar we met Walker heel hard aan hebben gewerkt, is hem in staat stellen weg te lopen in plaats van in te storten. Hij is pas zes jaar oud en herinnert zich dat heel goed.
Maar hij wil er zijn. Ook als hij aan de zijlijn toekijkt, wil hij uitgenodigd worden. Hij kan plezier beleven aan het kijken naar andere kinderen die dingen doen die hij zelf niet wil doen. Hij is in dat opzicht net als zijn moeder. Ik ben nooit gelukkiger dan wanneer ik op de rand van een dansvloer sta te kijken hoe andere bruiloftsgasten een kleed knippen. Sommigen van ons zijn pas geboren waarnemers.
Af en toe springt mijn jongen erin en doet iets wat niemand had verwacht. Hij smeekte letterlijk om de 110 voet, 28 mijl per uur tokkelbaanrit te rijden toen we een nachtelijk evenement bijwoonden in onze plaatselijke dierentuin. Dat zag ik niet aankomen, en ik ben zijn moeder!
Walker is zo speciaal en verrukkelijk voor mij, maar hij is geen uitbijter als het gaat om atypische kinderen. Kinderen die met verschillen leven, willen in uw plannen worden opgenomen, en het is wreed om ervoor te kiezen ze niet uit te nodigen uitsluitend op basis van uw (mogelijk enorm onjuiste!) perceptie van hun capaciteiten.
Een van de mantra's waarnaar we leven bij het maken van keuzes voor Walker, is 'competentie veronderstellen'. We gebruiken dit idee wanneer we de kans hebben om ook andere mensen erbij te betrekken.
Competentie veronderstellen betekent gewoon dat wanneer je een persoon benadert wiens vermogen om comfortabel te gedijen in een bepaalde situatie dat niet is onmiddellijk bekend bij u, benadert u hen op een manier die ervan uitgaat dat zij kunnen en zullen leren, begrijpen en deelnemen aan de activiteit. Laten hen beslissen of het een goed idee voor hen is.
Je kunt duidelijk maken dat je bereid bent om elke accommodatie aan te bieden waar ze om vragen - zorg er wel voor dat je dit doet met een respectvolle, opgewekte toon. Houd het zakelijk. Handicaps en verschillen zijn niet beschamend, en we hoeven er niet op onze tenen omheen te lopen alsof het vuile kleine geheimen zijn.
Hier is wat ik wil dat je hieruit haalt: het is niet moeilijk om Walkers moeder te zijn. Van hem houden en voor hem pleiten is gemakkelijk. Ik aanbid hem praktisch. Hij is perfect voor mij.
Maar het is moeilijk te begrijpen dat hij moet leven in een wereld waar dezelfde eigenaardigheden die ervoor zorgen dat ik hem aanbid, de eigenschappen zijn waardoor andere mensen hem verkeerd begrijpen of vooruit beoordelen. Wetende dat ik hem niet kan beschermen tegen onwetendheid en uitsluiting, geeft mijn hart het gevoel dat het in stukken zou kunnen vallen.
En om helemaal bot te zijn, Walker lijkt meestal typisch voor buitenstaanders. Ik weet dat dat hem veel tijd bespaart. Kinderen van wie de verschillen en beperkingen meer direct duidelijk zijn, zullen nog meer oordeel krijgen, en dat is helemaal klote.
Het is niet oke. Het is niet eerlijk.
De atypische kinderen in jouw kringen zitten vol verwondering en vreugde en potentieel en liefde en magie, en het is jouw taak als ouder om je neurotypische en niet-gehandicapte kinderen te helpen dat in te zien. Dat begint ermee dat JIJ ervoor kiest om het ook te begrijpen en te geloven.
Iedereen verdient een uitnodiging. Iedereen verdient een plek aan tafel. Iedereen verdient het om gezien te worden voor wie ze precies zijn en gevierd te worden, ook al zien hun prestaties er anders uit dan je zou verwachten.
Geef kinderen zoals de mijne een kans om uw perceptie van mensen die buiten de gebaande paden van wat we als 'gemiddeld' hebben beschouwd, uit te dagen. Wie wil er eigenlijk naar streven om gemiddeld te zijn? Iedereen erbij betrekken is niet alleen goed voor de uitschieters, het maakt iedereen beter. Het zorgt ervoor dat de rest van ons dingen ziet die we eerder niet zagen. Het moedigt ons aan om de lat hoger te leggen en te pleiten voor redelijke aanpassingen voor iedereen, zelfs als we die niet persoonlijk nodig hebben.
Een even belangrijk onderdeel van het veronderstellen van competentie is te accepteren dat iemand zijn grenzen beter kent dan jij. Accepteer vriendelijk een beleefd "nee, dank u" en wees niet beledigd. Mijn kind hoort misschien over je verjaardagsplannen en zegt: "Eh, bedankt, maar dat kan niet." Maar ik garandeer je dat hij nog steeds blij zal zijn te weten dat je hem erbij wilde hebben. Hij is tenslotte maar een kind - en net als elk ander kind wil hij zich deel van de groep voelen.
