Er zijn tal van dingen in je leven die veranderen als je een diagnose voor een chronische aandoening. Er is de opluchting om meer antwoorden te hebben en, idealiter, een pad naar behandeling. Maar voor de overgrote meerderheid van mensen met chronische ziekten die als "onzichtbaar" worden beschouwd - er kunnen ook wat extra verborgen problemen zijn die gepaard gaan met leven met iets dat zo'n groot deel van je leven is dat veel mensen niet meteen kunnen begrijpen.
"Het hebben van een chronische ziekte kan fysiek en mentaal erg moeilijk zijn voor het individu en het gezin, met name een die onzichtbaar is", Turiya Powell, MA, Licensed Clinical Mentale gezondheid Raadgever Thriveworks in Cary die zelf ook met een onzichtbare ziekte leeft (Multiple Sclerose) vertelt SheKnows. "Vaak gaat depressie hand in hand met de ziekte, zoals het individu regelmatig ervaart symptomen, variërend van mild tot ernstig, maar omdat ze onzichtbaar zijn, krijgen ze niet de steun die ze behoefte. Angst kan ook een probleem zijn, omdat symptomen in willekeurige situaties aanwezig kunnen zijn, waardoor het individuele functioneren in verschillende situaties wordt beïnvloed.
“Als je er gezond uitziet, gaan mensen ervan uit dat er niets met je aan de hand is.”
Laura Torchinsky van Silver Spring, MD heeft: Reumatoïde artritis en vertelt SheKnows dat het een uitdaging kan zijn om te navigeren door de veronderstellingen van andere mensen over haar ziekte en wat er in haar lichaam gebeurt.
“Als je er gezond uitziet, gaan mensen ervan uit dat er niets met je aan de hand is. Ik heb in een overvolle metro gezeten, in het gangpad gestaan, met pijnlijke voeten of stijve vingers die het moeilijk maken om me vast te houden. Niemand zou eraan denken om mij een zitplaats aan te bieden, want ik zie er 'prima' uit. Dat kan heel frustrerend zijn. Ik heb vaak de vraag gekregen waarom ik een gehandicaptenparkeerkaart gebruik', zegt Torchinsky. “Het is een mentale en fysieke uitdaging om met een chronische ziekte te leven. Ik draag soms een enkelbrace. Als mensen het merken, vragen ze waarom. Om de een of andere reden voelt het moeilijker om te zeggen 'ik heb reumatoïde artritis' dan wanneer ik zou zeggen 'ik heb mijn enkel verstuikt!'”
Dat idee of je er echt ziek uitziet - en dat je persoonlijke medisch-aangrenzende informatie moet uitleggen aan vrienden, collega's en zelfs vreemden - is iets dat voortdurend naar voren komt als je praat met mensen die leven met chronisch onzichtbare ziekten. Je hebt mensen het gevoel dat ze niet alleen hun leven moeten leiden met hun voorwaarden, maar ook moeten voortdurend hun ervaringen uitleggen, verdedigen en rechtvaardigen, of zelfs de aanpassingen die ze nodig hebben om door de dag. Dus het is een dubbele plicht die absoluut niemand zou erom vragen.
“Veel ziekten zijn onzichtbaar, wat betekent dat er geen externe indicatoren zijn dat het individu daadwerkelijk met een ziekte te maken heeft. Een opmerking die ik vaak krijg, als persoon met multiple sclerose, is: 'Wauw, je ziet er niet ziek uit', voegt Powell eraan toe. "Deze opmerking is frustrerend omdat ik me afvraag, hoe ziet 'ziek' eruit?"
Geestelijke gezondheid ondersteunen wanneer iemands ziekte 'onzichtbaar' is
Maar er zijn manieren voor mensen die deze strijd ervaren om steun te krijgen - en manieren voor onze gemeenschappen om beter doen als het gaat om het maken van ruimte om de extra belasting voor de geestelijke gezondheid te ondersteunen die hiermee gepaard kan gaan voorwaarden.
En misschien kunnen mensen natuurlijk beginnen door niet aan te nemen dat ze ooit iets over de gezondheid van iemand anders kunnen weten door ernaar te kijken. Het kan een uitdaging zijn om dit soort aangeboren vooroordelen te overwinnen, maar het is super handig om jezelf er consequent aan te herinneren dat je het niet weet leven in het lichaam van een andere persoon en u zit niet op de afspraken van hun arts voordat u enige vorm van opmerkingen maakt die kwetsend.
Dit soort herkaderen en het weglaten van de aannames kan het ook gemakkelijker maken om meer inclusieve omgevingen te creëren die zich veilig en open voelen voor mensen die leven met onzichtbare ziekten en handicaps.
“Ik vertel mensen dat ik de eerste 30 jaar dat ik RA had, probeerde het te verbergen. Ik zal de komende 30 jaar het aan iedereen vertellen die wil luisteren!”
"De gemeenschap kan behulpzaam zijn door respectvol te zijn, te luisteren en te leren", zegt Powell. "Bovendien kan het verstrekken van diensten, zoals oefeningen voor handicaps en steungroepen, zeer nuttig zijn."
En voor mensen die met deze aandoeningen leven, is het belangrijker dan ooit dat je je niet gedwongen voelt om te verbergen of te verhullen wat je doormaakt of in je eentje worstelt.
“Praat erover! Ook al voelt het in het begin misschien ongemakkelijk, het is zo nuttig om erover te praten', zegt Torchinsky. “Ik heb al meer dan 30 jaar RA. Pas de laatste paar jaar ben ik betrokken geraakt bij de belangenbehartiging van patiënten en het was mentaal moeilijk om mezelf op de kaart te zetten. Het was erg louterend. Ik vertel mensen dat ik de eerste 30 jaar dat ik RA had, probeerde het te verbergen. Ik zal de komende 30 jaar het aan iedereen vertellen die wil luisteren!”
