Ik huilde bij mijn zoon eerste dag van de kleuterschool. Terwijl ik zijn handje in de mijne hield, leek de school, een vrij typische basisschool, ineens enorm. Toen ik naar de andere moeders keek, zag ik dat ik niet de enige was. Er was een onuitgesproken kameraadschap, een wederzijds begrip dat we allemaal een cruciaal moment in het leven van onze kinderen beleefden. Er werden zachte, bemoedigende glimlachen uitgewisseld, degenen die zeiden: "Dit is moeilijk, maar het zal gemakkelijker worden."
Voor mij echter niet. Sterker nog, het werd moeilijker.
Dat eerste schooljaar staat in mijn gedachten als een van de moeilijkste periodes van mijn opvoedingsreis. Bijna dagelijks, er was iets. Een telefoontje van de directeur. Een e-mail van de leraar. Een roze briefje naar huis gestuurd om te ondertekenen. Weer een ritje naar kantoor. De constante, overweldigende frustratie van de vraag wat ik verkeerd deed, waarom mijn kind zoveel meer worstelde dan zijn leeftijdsgenoten.
Op een dag belde de verpleegster. Hij had op school overgegeven en moest worden opgepakt. Maar in plaats van bezorgdheid of medelijden, dat is typisch O, arm kind! moeder instinct, wat ik eerst voelde was opluchting. Godzijdank zit hij niet meer in de problemen. Zorgen voor een ziek kind is stressvol, maar omgaan met een beetje buikgriep was een stress waarvan ik wist hoe ik ermee om moest gaan. Houd hem gehydrateerd. Houd zijn temperatuur in de gaten. Geef hem appelmoes, saltines, toast. Laat hem rusten. Leg een koel washandje op zijn voorhoofd. Wrijf over zijn rug. Troost hem. Herhalen. Maar er is geen handleiding, geen vaste remedie voor gedrag.
Ik was, heel eenvoudig, op een verlies.
Er waren meerdere ontmoetingen met de schooldecaan, de leerkrachten, de directeur. Er werd een IQ-test gegeven om te bepalen of hij hoogbegaafd of vertraagd was; een van beide kon zijn moeilijkheid op school verklaren, maar het bleek geen van beide te zijn. Hij was perfect gemiddeld; hij begreep de stof gemakkelijk, maar niet zo gemakkelijk dat hij zich ging vervelen. Hij was slim, maar niet zo slim dat hij zich onbetwist voelde. Hij had er geen moeite mee leren; hij had moeite om zijn. Stil zijn, kalm zijn, gefocust zijn, stil zijn. Om te zijn zoals iedereen.
Op mijn meest defensieve momenten vroeg ik me af of hij misschien maar een jongen was, die meer geneigd was om luidruchtig en energiek te zijn. Meisjes worden immers sneller volwassen dan jongens. Ook ontwikkelen ze bepaalde vaardigheden, waaronder de schoolvereiste vaardigheid stil en langdurig stil te zitten, sneller. Andere jongens in zijn klas waren toch zeker zo? De sympathie op hun gezichten vertelde me alles wat ik moest weten.
Toch heb ik zelf ADD, oftewel Attention Deficit Disorder (nu ADHD genoemd). Als rustig en braaf kind werd mijn onoplettendheid grotendeels over het hoofd gezien door leraren en tegen de tijd dat ik de diagnose kreeg, was ik al achterop geraakt. Nu kon ik tenminste voorkomen dat mijn zoon hetzelfde lot zou ondergaan.
Ik nam hem mee naar een plaatselijke therapiepraktijk om hem formeel te laten evalueren, er volledig van overtuigd dat hij de meer hyperactieve vorm van ADHD had. We kregen te horen dat het testen twee sessies zou duren, maar hij deed er eigenlijk drie. Blijkbaar was het een hele uitdaging om hem lang genoeg te concentreren om binnen de toegewezen tijd klaar te zijn, wat alleen maar diende om mijn fauteuildiagnose te verstevigen.
De afspraak na de beoordeling leek dus slechts een formaliteit - een ontmoeting om me te vertellen wat ik al wist en waar ik extreem bekend met. Terwijl ik tegenover de clinicus zat, voelde ik me kalm en klaar. Zelfs een beetje gretig. Ik was volledig voorbereid op een officiële ADHD-bevinding. Wat ik was niet voorbereid, was echter haar werkelijke diagnose: autisme.
Mijn eerste reactie was er een van ongeloof, gevolgd door irritatie. Het is duidelijk dat deze clinicus niet wist wat ze aan het doen was. Hij vertoonde duidelijke tekenen van ADHD - hyperactiviteit, impulsiviteit, moeite om stil te zitten en kalm te blijven, constant friemelen. Maar er was geen klapperende hand, geen uitbarstingen of instortingen, geen afkeer van omhelzingen. Hij had geen savantvaardigheden of cognitieve vertragingen. In feite had hij geen vertragingen; hij had al zijn mijlpalen op tijd gehaald. Waar kreeg ze autisme?
Nogmaals, mijn eigen defensieve houding was naar de voorgrond geduwd. Maar toen ze haar redenering uitlegde, begon ik op mijn hoede te zijn. Mijn eerdere verzet bezweek en veranderde in iets dat op begrip leek. Plots begonnen al zijn eigenaardigheden, de kleine eigenaardigheden die ik dagelijks zag, logisch te worden. De manier waarop hij voortdurend bepaalde woorden of geluiden herhaalde. Hoe hij zijn speelgoed op een rij zou zetten in plaats van er alleen maar mee te spelen. Zijn extreme kieskeurigheid met eten. Hoe hij me vaak vroeg of ik gelukkig was als ik niet lachte.
Gedurende de rest van onze afspraak heb ik mijn kalmte bewaard. Ik stelde vragen, maakte aantekeningen en kreeg aanbevelingen. Ik maakte een mentale checklist van de volgende stappen die ik moest nemen. Mijn focus lag op het pragmatische, niet op de emotionele turbulentie die zich in mij opbouwde. De tranen kwamen pas later, op de rit naar huis, toen het me drong: ik was een moeder met autisme. mijn ervaring van moederschap zou altijd anders zijn, net zoals de ervaring van mijn zoon van de wereld ook onconventioneel zou zijn.
Het is meer dan vijf jaar geleden sinds die eerste diagnose en er zijn veel ups en downs geweest. Navigeren door het IEP-proces. De trial and error van verschillende behandelingsopties. Elke keer mijn mond moeten houden als iemand me vertelt dat hij "er niet autistisch uitziet". Het liefdesverdriet bij het zien van andere kinderen sluit hem uit. De trots om hem te zien slagen, wetend hoe hard hij moet werken. Zijn gevoel voor humor. Zijn verrassend inzichtelijke karakter. De aanhoudende sociale strijd. Benieuwd of het ooit makkelijker zal worden. De frustratie. Het verdriet. De eenzaamheid. De constante vermoeidheid. De verpletterende angst.
Er is ook de druk om mensen te geven wat ze willen; een opbeurend en inspirerend verhaal. Een die zegt “Ik heb het gedaan, jij kunt het ook!” Een verhaal van triomf in het aangezicht van tegenspoed. Een boodschap van hoop, een die de onofficiële slogan van het moederschap weerspiegelt, namelijk dat moeder zijn de meest dankbare baan ter wereld is.
Maar de waarheid is dat het heel moeilijk is om een autistische moeder te zijn. Mijn reis door het moederschap lijkt niet op die van anderen. Het is zeker niet wat ik had verwacht. Op sommige dagen voel ik me niet voldaan - ik voel me gewoon uitgeput. En weet je wat? Dat is goed.
