Wanneer je voor het eerst een nieuwe diagnose krijgt - welke diagnose dan ook - zijn er anderhalf miljoen dingen in je hoofd. De to-do-lijsten met specialisten om contact mee te maken, afspraken te maken, familieleden om in te lussen kunnen een beetje ontmoedigend zijn. Dus, wanneer je bevestiging krijgen dat u reumatoïde artritis (RA) heeft, realiseer je je misschien heel snel dat er veel dingen zijn die je nog niet weet (en in sommige gevallen weet je niet eens in hoeverre je dat niet weet!) en dat kan zeker intimiderend zijn.
Maar daarom zijn uw artsen er en willen ze de ervaring zo geruststellend en angstvrij mogelijk maken. Dus, om wat meer inzicht te krijgen in wat uw arts precies wil dat u weet en de gesprekken die ze hopen te hebben met patiënten over hun RA-diagnose, sprak SheKnows met een paar echte artsen om de vragen te delen die ze echt zouden willen dat ze zouden stellen tijdens hun afspraken.
"Hoe kan een diagnose van RA van invloed zijn op mijn vermogen om kinderen te krijgen of voor mijn gezin te zorgen?"
"Ik wijs hier op omdat ik denk dat planning belangrijk is en ik persoonlijk bespreek zorgen met betrekking tot vruchtbaarheid, vruchtbaarheid en zwangerschap, aangezien RA verschillende uitkomsten heeft met betrekking tot zwangerschap," Dr. Brett Smith, reumatoloog bij het Blount Memorial Hospital in Maryville, Tennessee vertelt SheKnows. "Bovendien zijn veel van de medicijnen niet compatibel met zwangerschap of borstvoeding, dus ik wil dat vrouwen worden opgeleid over hun opties en begrijpen dat RA hun vermogen om kinderen te krijgen, borstvoeding te geven of hun kinderen op te voeden niet hoeft te belemmeren gezinnen.”
"Hoe speelt mijn dieet een rol bij de beheersing van RA?"
"I denk dieet wordt bij veel mensen met RA. ondergewaardeerd. Opkomend onderzoek suggereert dat onze darmbacteriën een belangrijke rol spelen bij het ziekterisico en bij symptomen”, aldus Dr. Smith. "Er zijn positieve onderzoeken geweest die de voordelen van veranderingen in het dieet, zoals veganistisch worden, op gewrichtspijn en algemene ziekteactiviteit opmerken. Bovendien kunnen westerse diëten (zwaar in dierlijke producten) het risico op hart- en vaatziekten verhogen en het risico op een hartaanval bij patiënten met RA.”
"Welke bronnen kan ik gebruiken om mijn begrip over RA te verbeteren?"
"Ik denk dat een goede bron een lange weg gaat met betrekking tot patiënt- en gezinseducatie. Er is veel informatie en veel dingen om uit te kiezen,” voegt Dr. Smith toe. “Het American College of Rheumatology's website, evenals de Artritis Stichting, zijn twee goede plaatsen om te beginnen. Patiënten moeten begrijpen wat ze in een zoekbalk typen, omdat de zoekmachines de resultaten zullen vormen op basis van wat de patiënt zoekt bij herhaalde zoekopdrachten, niet noodzakelijkerwijs wat het juiste antwoord is wetenschappelijk.”
"Moet ik worden gescreend op RA als een familielid het heeft?"
“Ik denk dat dit een discutabel onderwerp is. In de VS zouden we niet noodzakelijk asymptomatische personen screenen. Genetica is echter ongeveer 1/3 van het risico op het ontwikkelen van RA, dus het weegt aanzienlijk, "zegt Dr. Smith. “In Europa zijn er ‘vroege artritisklinieken’ die mensen eerder in de cursus kunnen identificeren. Hoe eerder RA wordt opgemerkt door laboratoria, geschiedenis of onderzoek, hoe beter het resultaat en hoe minder medicatie er nodig is om het onder controle te krijgen.'
"Wat is de tijdlijn in termen van symptomen en behandeling?"
"Voor sommige patiënten kan het overweldigend zijn om in één keer over diagnose, behandelingsopties en bijwerkingen te horen, waardoor mensen soms worden ontmoedigd om beslissingen te nemen en met therapie te beginnen. Afhankelijk van de patiënt en de omstandigheden hoeven beslissingen echter niet per se direct genomen te worden.” Dr. Arundathi Jayatilleke, reumatoloog bij Temple Health in Philadelphia, vertelt PA aan SheKnows. “Het is goed om niet alleen de opties te begrijpen, maar ook de urgentie en de mogelijke nadelen van het uitstellen van de therapie. Voor sommige mensen zijn de risico's van het uitstellen van de behandeling lager, maar het is variabel."
“Wat kan ik verwachten van de behandeling?”
"Soms schrijven zorgverleners een medicijn voor en plannen een vervolgafspraak in drie maanden, maar verschillende therapieën nemen verschillende hoeveelheden tijd in beslag. Patiënten moeten weten wanneer ze een voordeel kunnen verwachten en wat ze in de tussentijd kunnen doen om hun symptomen onder controle te houden”, zegt dr. Jayatilleke. “Ze moeten ook vragen wat ze moeten doen als de therapie niet werkt zoals verwacht of als ze moeten stoppen met de behandeling medicatie vanwege bijwerkingen: moeten ze bellen, een nieuwe afspraak plannen of wachten tot de geplande opvolgen? Op die manier begrijpen mensen de verwachtingen van hoe goed de dingen zullen werken en ook hoe lang het kan duren hoe ze moeten omgaan als dingen niet goed werken, zodat ze niet denken dat ze maanden moeten wachten om een oplossing te vinden verandering."
"Welke rol zullen fysiotherapie en lichaamsbeweging spelen bij het beheersen van symptomen?"
“Sommige mensen zijn terughoudend om fysieke activiteit te verhogen vanwege angst voor pijn, terwijl anderen graag willen sporten en meer willen doen. Hoewel we mensen over het algemeen aanmoedigen om zo actief mogelijk te zijn, is het handig om een idee te krijgen of die er zijn beperkingen op lichaamsbeweging of voorzorgsmaatregelen of tekenen dat mensen terug moeten bellen op hun activiteit, "Dr. Jayatilleke voegt toe. “Voor sommige mensen zijn er geen specifieke beperkingen, maar het is goed om te begrijpen of bepaalde activiteiten pijnlijk kunnen zijn. Voor anderen kan gewrichtsontsteking de activiteiten op korte termijn beperken, maar dit hoeft geen blijvende beperking te zijn. Ten slotte kunnen fysiotherapie en ergotherapie nuttig zijn voor verschillende symptomen, en mensen zouden ook moeten vragen naar het nut en de timing van deze therapieën."
"Wat is mijn ziekteactiviteit?"
"Dit wordt meestal beoordeeld als remissie (geen activiteit) laag, matig en hoog. Door ziekteactiviteit te kennen, kunnen artsen de beste behandelingsopties bepalen om de voordelen en risico's te bepalen. Hogere ziekteactiviteit duidt op een verhoogd risico op schade, misvorming en invaliditeit,” Dr. Scott Zashin, reumatoloog bij de Dallas Rheumatology Practice vertelt SheKnows. "Lagere ziekteactiviteit minder risico's van deze uitkomsten. Als gevolg hiervan hebben we de neiging om agressiever te zijn in onze behandelingsbenadering met een hoge ziekteactiviteit. Er zijn een aantal meetwaarden die reumatologen gebruiken om ziekteactiviteit te berekenen. Voorbeelden zijn DAS 28, HAQ en CDAI.”
"Hoe navigeer ik door mijn verzekering?"
"Vraag me voor Medicare-ontvangers en degenen die een keuze hebben in hun verzekering, met welke verzekeringen gemakkelijk te werken zijn en welke niet," Dr. Robert Hylland, reumatoloog bij de reumatologiecentra van West-Michigan vertelt SheKnows. "Als het gaat om dure medicijnen en onderzoeksstudies die vaak nodig zijn voor een optimaal beheer van de patiënt met RA, zijn sommige verzekeringen onmogelijk om mee te werken en zal de patiënt lijden vanwege: het."
“Wat zou jij doen als je in mijn schoenen stond?”
“In 42 jaar heb ik die vraag nog nooit gekregen. Het opent de deur voor het onthullen van alle wijsheid en leringen die ik heb verzameld tijdens het managen Reumatoïde artritis voor duizenden patiënten. Het duidt op een openheid voor verandering die zo belangrijk is voor het bereiken van de beste resultaten”, voegt Dr. Hylland toe. "Ik kan de kenmerken delen van die patiënten met de beste resultaten en die met de slechtste. Het opent gesprekken over dieet en diëten, roken en de lastige effecten op RA, het definiëren van realistische verwachtingen, het maken van noodzakelijke aanpassingen in werkroutines en thuisactiviteiten, het uitleggen van mijn redenering achter mijn medicatiekeuzes en het belang van voldoende rust en een optimistische houding. Zo'n gesprek bouwt vertrouwen op in de relatie tussen arts en patiënt en dat vertrouwen is fundamenteel voor het behalen van de beste resultaten.”
Als u of iemand van wie u houdt bezig is met het navigeren door een nieuwe diagnose met reumatoïde artritis, onthoud dan dat uw artsen een uitstekende hulpbron zijn voor kennis - als je kunt, profiteer van wat ze weten en begin deze belangrijke gesprekken vroeg om jezelf beter op te stellen als een krachtige gezondheidszorg team.
