Zoals de meeste kleine kinderen had ik geen stevige greep op de fijne kneepjes van reumatoïde artritis. Ik wist dat zowel mijn moeder als haar moeder het hadden, maar zoals mijn grootmoeder het zei met een dikke oosterse Het Europese accent - "Arthur Itis" - deed me geloven dat het een man genaamd Arthur was die verantwoordelijk was voor hun... pijn.
Naarmate ik ouder werd, begreep ik geleidelijk meer over de aandoening, en hoe het betekende dat het lichaam van mijn moeder soms zoveel pijn deed dat ze niet op de grond kon komen om met me te spelen. En hoe het ook de reden was dat ik aan het eind van de dag gevraagd werd om een warm voetenbad voor mijn oma te bereiden.
Maar pas toen ik de volwassenheid naderde, zag ik de andere kant van reumatoïde artritis (RA). Ja, het was de oorzaak van de gewrichtspijn van mijn moeder, maar dat was slechts een deel van het verhaal. Het bleek dat ze de rest ervan verborg - zoals de...
Na onze rolomkering, toen ik de verzorger werd, probeerde ik in gedachten te houden dat RA veel meer was dan pijnlijke gewrichten en niet 's ochtends erg mobiel zijn: het vereiste een ander niveau van geduld en begrip om ervoor te zorgen dat ze kreeg wat ze kreeg nodig zijn. Als u zich in een vergelijkbare positie bevindt, volgt hier wat u moet weten over de zorg voor iemand met RA, inclusief inzicht van mantelzorg deskundigen, artsen en een ergotherapeut.
Respecteer de pijn van de persoon
Dit klinkt voor de hand liggend: u weet natuurlijk dat de persoon voor wie u zorgt pijn heeft. Maar Nicole Brackett, manager zorg en onderwijs bij Thuiszorg Verzorgers, zegt dat er meer aan de hand is. "Als thuisverzorger voor iemand met RA is het belangrijk om te begrijpen dat pijn door artritis erg slopend kan zijn", vertelt ze aan SheKnows. "Het is ook belangrijk om mensen te adviseren om 'pijn te respecteren', omdat pijn een rode vlag is die onze aandacht probeert te trekken, zodat we kunnen aanpakken wat er aan de hand is."
Begrijp dat RA meer is dan gewrichtspijn
Tegelijkertijd heeft Dr. Saurabh Srivastav, een arts en mede-oprichter van Dr. artritis, zegt dat het belangrijk is om rekening te houden met het feit dat RA niet "slechts artritis" is en verschillende delen van het lichaam van een persoon kan beïnvloeden. "In feite frustreert het RA-patiënten mateloos wanneer mensen aannemen dat hun ziekte gewoon een probleem met de gewrichten is", vertelt hij aan SheKnows. "Ja, RA tast eerst je gewrichten aan, maar het kan ook je organen aantasten."
Daarnaast kunnen zowel RA zelf, als de medicatie om de aandoening te behandelen, veroorzaken slopende vermoeidheid en hersenmist, slapeloosheid, gewichtsschommelingen en andere symptomen bovenop de chronische pijn. "RA sluipt in elke centimeter van je manier van leven en het kan veel patiënten het gevoel geven dat ze geïsoleerd zijn", legt Srivastav uit. "Als u begrijpt hoeveel impact RA op iemands leven kan hebben, kunt u een meer medelevende verzorger worden."
Let op
Omdat de symptomen van RA van dag tot dag kunnen verschillen, is het belangrijk voor zorgverleners om actief de mate van ongemak van de persoon te observeren. "Mensen met RA hebben medicijnen nodig om de pijn te verlichten en moeten snel worden ingenomen", zegt Raymond Dacillo, directeur operaties bij C-Care-gezondheidsdiensten, een Canadese thuiszorgverlener en uitzendbureau in de gezondheidszorg, vertelt SheKnows. "Verzorgers moeten letten op hoeveel pijn mensen met RA dagelijks hebben om te bepalen hoeveel rust of lichaamsbeweging ze die dag nodig hebben."
In dezelfde lijn adviseert Brackett dat zorgverleners voor mensen met RA regelmatig het weer moeten controleren: "Zowel warmte als koude kunnen invloed hebben op het welzijn, afhankelijk van de persoon, dus zorg ervoor dat je op zoek bent naar patronen en hoe je comfortniveaus kunt creëren wanneer de temperatuur schommelt, "ze notities.
Mantelzorg zal verschillende vormen aannemen
Volgens Dr. Janelle Laughlin, een UCHealth reumatoloog in Longmont, Colorado, zouden mensen die voor mensen met RA zorgen, de behoefte aan ondersteuning op meerdere niveaus moeten erkennen. "Patiënten kunnen bijvoorbeeld hulpmiddelen in huis nodig hebben voor succes, zoals kookgerei met een grotere greep, deurknoppen van het handvat en het verwijderen van vloerkleden die vallen kunnen veroorzaken", vertelt ze aan SheKnows. "RA-patiënten hebben 's ochtends meer last van stijfheid en pijn, dus het maken van afspraken of het plannen van taken kan' s middags effectiever zijn."
Werken met een ergotherapeut kan helpen
Omdat RA bijna elk aspect van iemands leven beïnvloedt, hebben ze soms extra hulp nodig het uitvoeren van bepaalde dagelijkse taken - of op zijn minst aanwijzingen om ze te volbrengen die overeenkomen met hun niveau van mobiliteit. Dan kan een ergotherapeut (OT) van pas komen. "We zijn gespecialiseerd in het helpen van mensen om erachter te komen hoe ze de moeilijkheden in het leven kunnen opvangen, zodat je het leven kunt leven", Dr. Brandy Archie, ergotherapeut en oprichter van Toegankelijk Leven vertelt SheKnows.
En u hoeft niet te wachten om een OT te zien totdat de gewrichten van een persoon zo vervormd zijn dat ze spalken nodig hebben. "De totale lichamelijke impact kan eenvoudige dingen moeilijker maken, zoals het vermogen om het bord in de klas te zien, of de energie hebben om te douchen, het huis te verlaten of te kunnen functioneren in een warm, vochtig klimaat,” Archie verklaart. "OT's kunnen helpen manieren te vinden om die dingen weer gemakkelijker te maken."
Flexibel zijn
RA is een chronische aandoening met sporadische, soms plotselinge veranderingen in symptomen - en degenen die voor RA-patiënten zorgen, moeten zich daarvan bewust zijn. "Verzorgers moeten hun dierbaren wat genade geven", legt Laughlin uit. “Op een dag lijken ze misschien prima in orde. De volgende dag kunnen ze worstelen met een basistaak. De variabiliteit en onverwachtheid van opflakkeringen kan erg frustrerend zijn voor patiënten en familieleden, omdat het de normale routine verstoort. Het is belangrijk om de noodzaak om flexibel te zijn te begrijpen, omdat RA een langdurige ziekte is.”
Kom in beweging
Als het gaat om mensen met RA, zegt Laughlin dat "beweging lotion is" - wat betekent dat degenen die actief zijn op de lange termijn beter af zijn, "dus het aanmoedigen van fysieke activiteit wordt aanbevolen." Een manier om dit te doen, zegt Dacillo, is door met hen mee te doen aan hun oefeningen en rekoefeningen: "Als de verzorger met hen meedoet, moedigt het hen aan om fysieke activiteiten te doen om de pijn te verminderen."
Maar onthoud tegelijkertijd dat RA-patiënten goede en slechte dagen hebben. "Hoe graag je patiënten ook wilt zien bewegen en mobiel blijven - wat eigenlijk veel helpt bij RA - probeer ze niet te hard te pushen", legt Srivastav uit. "Op goede dagen is het gemakkelijk voor hen om zichzelf te veel in te spannen, en als ze dat doen, zal dit onvermijdelijk leiden tot een zeer slechte dag gekenmerkt door pijn en vermoeidheid."
Moedig het gebruik van hulpmiddelen en hulpmiddelen aan
Bij de zorg voor iemand met RA, zegt Brackett dat het belangrijk is om het gebruik van hulpmiddelen aan te moedigen die worden aanbevolen door fysieke en ergotherapeuten om hen te helpen hun onafhankelijkheid te maximaliseren, terwijl onnodige belasting van de getroffenen wordt vermeden gewrichten.
"Veel RA-patiënten, vooral degenen die net zijn gediagnosticeerd, hebben de neiging om hulpmiddelen en hulpmiddelen te vermijden omdat dit het idee versterkt dat ze gehandicapt zijn", legt Srivastav uit. “Probeer het gebruik van deze tools te helpen normaliseren. Je zou er versteld van staan hoeveel een eenvoudige kniemouw kan helpen om de mobiliteit gedurende de dag te behouden, of hoe slapen met een paar compressiehandschoenen de pijn in de pols en de hand in de ochtend kan minimaliseren.”
Vergeet niet voor jezelf te zorgen
Als je zo gefocust bent op het zorgen voor iemand anders, kan het gemakkelijk zijn om je eigen behoeften te verwaarlozen - maar dat helpt niemand. "Verzorger zijn voor iemand met RA kan een uitdaging zijn", zegt Brackett. "Het kan erg stressvol zijn, wat resulteert in gevoelens van verdriet, slapeloosheid of zelfs lichamelijke aandoeningen zoals hoofdpijn. Deze aandoening vereist niet alleen fysieke ondersteuning, maar ook emotionele ondersteuning om ervoor te zorgen dat de persoon met RA ontspannen, comfortabel en zo positief mogelijk blijft."
