Toen ik eind november 2019 mijn dochter kreeg, fluisterden de verpleegsters in het ziekenhuis over a nieuwe ziekte genaamd COVID-19 die door China raasde. Drie maanden later was alles op slot. Ik vroeg me, net als iedereen, af hoe lang dit echt zou kunnen duren - het was toch gewoon een kwestie van tijd voordat ze een remedie zouden bedenken, of de ziekte zou uitsterven en we allemaal weer normaal konden worden? We hielden onze baby's steviger vast, maar toen het nieuws uit Italië en New York binnensijpelde, en de grimmige realiteit van... stijgende aantallen en gruwelijke sterfgevallen waren niet alleen in het buitenland, maar in ons land, in onze staat, in onze stad - ik raakte in paniek.
Mijn 4-jarige zoon, Trip, is non-verbaal en heeft... autisme, en ik kan je niet eens de angst beschrijven die begon toen ik me realiseerde dat als Trip ziek zou worden met COVID, het heel goed mogelijk is dat hij het gevoel alsof hij stikte
- en hij zou me niet kunnen vertellen dat hij niet kon ademen. Dus gingen we in lockdown-modus, ontsmet boodschappen, zagen niemand, gingen nergens heen, maar naarmate het jaar vorderde, realiseerde ik me dat mijn zoon faalde, en bloeiend, op een aantal verrassende manieren; dus hier is wat ik heb geleerd over het opvoeden van een autistisch kind tijdens een wereldwijde pandemie.Afstandsonderwijs slaat toe.
Toen scholen op afstand gingen, werd ik me pijnlijk bewust van hoe afstandsonderwijs faalde voor kinderen met speciale behoeften zoals de mijne. Afgezien van het verlies van de therapiebronnen die hij op school kreeg, was er geen manier dat Trip elke dag uren stil zou zitten en naar een scherm zou staren. Zijn arme lerares, die haar uiterste best deed om Trip erbij te betrekken, zag hoe ik hem door het huis achtervolgde, hem probeerde om te kopen, hem smeekte, hem voor de gek hield om gewoon in het kader van de Zoom-oproep te zijn. Na de eerste dag probeerde hij mijn laptop van de trap te gooien. Elke keer dat hij een laptop of tablet zag, begon hij te huilen. Hij was boos en prikkelbaar, en zelfs nadat het leren op afstand voor vandaag was geëindigd, was hij chagrijnig en sliep hij nauwelijks.
Nadat de eerste week eindigde met zijn logopedist die 45 minuten besteedde aan het kijken hoe ik Trip naar het scherm probeerde te laten kijken (terwijl hij mijn pasgeboren, proberen de instructies van de therapeuten te horen over het geschreeuw van Trip en de huilende baby, en al het kleine speelgoed van mijn zoon uit mijn dochters mond) vroeg ik zijn logopedist met tranen in mijn ogen: “Hoe DOEN mensen dit?!” Ze schudde haar hoofd en zei: "Misschien doen we meer" kwaad dan goed.”
Ik was opgelucht. Toegeven dat Trip er niets uithaalde en dat het alleen maar iedereen aan het huilen maakte (ik, hem, de baby) gaf me toestemming om te zeggen: "Fuck you, Zoom!" en focus op dingen die ik zou kunnen verandering. Toen ik de geestelijke gezondheid van mijn zoon tot prioriteit maakte, was hij gelukkiger en ik gelukkiger.
Bekijk dit bericht op Instagram
Een bericht gedeeld door Lily Burns (@lilyjburns)
Verdwaald geraken.
We wonen op een boerderij in Connecticut, dus we hadden het geluk dat we niet te veel hoefden te veranderen om volledig geïsoleerd te zijn in lockdown. Wat ik me niet realiseerde, was op hoeveel plaatsen ik buiten school afhankelijk was voor Trip om al zijn energie te verbranden: zwemmen bij de plaatselijke YMCA, spelen op speelplaatsen in de stad, wekelijkse gymnastiekles. Plots waren de speeltuinen omwikkeld met gele waarschuwingstape, de YMCA, gymnastiek. en zachte sportscholen hadden allemaal hun deuren gesloten, en ik merkte dat ik googelde "waar kan mijn kind spelen." Trip had zijn hele leven doorgebrand zintuiglijk speelgoed in een kwestie van dagen. ik was Een storm van zintuiglijke ambachten maken, en hij kreeg nog steeds niet de input die hij nodig had. Terwijl sommige mensen gingen bakken, of een geit kochten, of hun kinderen een binnenglijbaan bouwden, was ik op zoek online voor een antwoord op de vraag: "Hoe overleven andere ouders met speciale behoeften tijdens deze? krankzinnigheid?"
Er kwam duidelijk geen antwoord. Maar ik vond wel een paar dingen die het leven een beetje makkelijker maakten. We brachten 98 procent van de tijd buiten door. We dwaalden door ons kleine stadje, wandelden door de bossen tot de zon onderging (we raakten verdwaald), struikelden over een rivier die onze nieuwe favoriete ontmoetingsplek (we waren verdwaald) en een bezoek aan wat voelde als elke boerderij in het driestatengebied (schokter, we waren een paar verdwaald keer). Buiten zijn leek de enige optie, en het bleek de beste te zijn.
Toen de winter eenmaal toesloeg en dat geen optie was (mijn kind heeft een hekel aan de kou), heb ik manieren gevonden om de buitenkant naar binnen te halen, zoals deze binnenschommel van B4 Adventure dat een deuropening verandert in een klassieke schommel, een zintuiglijke schommel of een ringstang. Pak een kussen om op je achterste van de trap te glijden en je hebt een volwaardige schommel in huis.
Niet alle klaslokalen hebben vier muren.
Elke maand dat scholen op afstand bleven, zakte ik dieper en dieper weg in het schuldgevoel van mijn moeder dat er iets anders was dat ik had kunnen doen om Trip te helpen lesgeven. Er moet iets meer zijn, iets beters, iets wat ik niet deed. Ik was uitgeput van het leven in de constante staat van het voelen alsof ik mijn zoon in de steek liet, en de constante angst dat hij of ik ziek zou worden of dood zou gaan. Hij kreeg geen therapie op school, er kwamen geen therapeuten naar ons huis (vanwege pandemie), en ik had het gevoel dat mijn ellendige pogingen om thuisonderwijs te geven een grap waren.
Maar hier is het ding. Niet alle klaslokalen hebben vier muren. Trip heeft tijdens de lockdown het tekenen opgepakt, iets waar hij nog nooit interesse in heeft getoond. Hij leerde zijn snacks in kommen en op borden te doen in plaats van de zak op het dichtstbijzijnde oppervlak te dumpen. Hij leerde om een vork uit de keukenla te halen om te eten, en om zijn eigen glas water te pakken. Hij leerde zijn zus te knuffelen en van heuvels af te rollen. Hij leerde welke stenen het beste zijn om te stapelen en maakte stapels over onze hele tuin. Hij leerde tuinieren, en als hij nu 's nachts gaat slapen, stop ik hem in, zeg welterusten en WEG WEG (een enorme overwinning). Hij heeft zoveel geleerd tijdens de lockdown, en ik heb geleerd het gezeur los te laten moeder schuldgevoel dat overtuigt me dat ik verschrikkelijk werk doe.
Bekijk dit bericht op Instagram
Een bericht gedeeld door Lily Burns (@lilyjburns)
Vraag om hulp.
Een ding dat scherp in beeld kwam toen de pandemie toesloeg, was voedsel. Trip is een ongelooflijk kieskeurige eter en heeft maar een handvol dingen die hij zal eten. En niet op een ik-echt-niet-ik-wil-ik-maar-als-de-keuze-is-eten-of-hongeren-ik-denk-ik-eet-het-soort. Hij zou liever verhongeren. Maar toen de schappen van de supermarkt leeg raakten en die paar dingen die hij eet verdwenen, merkten we dat we belden talloze supermarkten, die de artikelen online proberen te vinden, zelfs over staatsgrenzen rijden om te vinden hen. Een voorbeeld van zo'n item is Yummy merk Whole Grain Chicken Fries. Alleen dat merk. Ik heb geen idee hoe hij het weet, we hebben elke kip die er is geprobeerd, zelfs een ander merk in de Yummy-merkdoos gestopt om Trip te misleiden - het mocht niet baten. (Op de een of andere manier, gekmakend, ook al zijn ze allemaal identiek, weet hij.) Op een dag, ongeveer zes maanden in lockdown, hadden we geen kipfriet meer, doorzocht alle lokale winkels, probeerde ze online te vinden, ik nam zelfs rechtstreeks contact op met het merk en smeekte hen om me te vertellen waar ik kon vinden hen. Door puur stom geluk vond ik toevallig een winkel die zei dat ze ze verkochten. Ik rende (ja, eigenlijk sprintte) door het gangpad met bevroren voedsel, en toen ik de lege plank vond waar ze moesten zijn, barstte ik in tranen uit. Niets zegt autisme ouderschap zoals huilen in een willekeurige supermarkt bevroren voedsel gangpad over kip. De liefste vrouw kwam achter me staan en zei dat ze het volledig begreep - haar dochter had het syndroom van Down en at alleen pindakaas en jam of mac en kaas. Ze zei dat ik contact moest opnemen met een Facebook-groep voor ouders van kinderen met speciale behoeften, omdat ze misschien wat aanwijzingen hebben.
“Wees niet bang om hulp te vragen!” riep ze over haar schouder terwijl ze wegliep, en dat spookt door mijn hoofd elke keer als ik het moeilijk heb.
Ik heb contact opgenomen met de Facebook-groep die ze voorstelde, en ze hadden wel leads. Ik kan je niet vertellen hoe graag ik eerder om hulp had gevraagd. Iedereen heeft een gemeenschap, en als deze pandemie me iets heeft geleerd, is het dat we hier allemaal samen in zitten. Vraag om hulp. Neem contact op als je het nodig hebt. Wees niet bang om jezelf naar buiten te brengen - je zult zo blij zijn dat je dat gedaan hebt.
Deze moeders van beroemdheden zorgen ervoor dat we ons allemaal beter voelen als ze de hoogte- en dieptepunten van het ouderschap delen.
