Mensen met een handicap lopen een verhoogd risico om te overlijden aan COVID-19, maar veel staten, provincies en landen hebben geen prioriteit gegeven aan de uitrol van vaccins.
Eenstudie, uitgevoerd door FAIR Health en Johns Hopkins Medical School, ontdekte dat mensen met ontwikkelings- en intellectuele handicaps hebben drie keer meer kans om aan het virus te overlijden - een sterftecijfer dat alleen wordt geëvenaard door personen met long kanker. Evenzo, een analyse van het Office of National Statistics van het Verenigd Koninkrijk concludeerde dat gehandicapte volwassenen verantwoordelijk waren voor 59 procent van de COVID-19-gerelateerde sterfgevallen in het VK, terwijl ze slechts 17 procent van de bevolking uitmaakten. Een anderverslag doen van toont aan dat mensen met leerproblemen zes keer meer kans hadden om te overlijden aan COVID dan mensen zonder.
Ondanks overvloedige bevestiging, zullen lokale overheden niet wijken. Hoewel zelfs als kwalificaties
waren aangepast op nationaal niveau, zou het niet noodzakelijk het probleem oplossen. Bovenop de complicaties om in aanmerking te komen, negeren veel websites voor vaccinatieregistratie en informatie onbekwaamheid wetten, zonder verplichte toegankelijkheidsfuncties.WebAim, een non-profitorganisatie voor webtoegankelijkheid, analyseerde vaccininformatie en registratiewebsites in alle 50 staten en de District of Columbia, en ontdekte dat de 94 COVID-19-vaccinpagina's op staatsniveau gemiddeld 18,9 detecteerbaar waren fouten."De meest voorkomende fout was tekst met weinig contrast, waardoor tekst moeilijk leesbaar is, vooral voor slechtziende gebruikers",Jared Smith, Associate Director van WebAim aan de Utah State University, vertelt: Zij weet het. Andere veelvoorkomende problemen waren het ontbreken van alternatieve tekst in plaats van afbeeldingen, lege links en knoppen zonder beschrijvingen en ontbrekende formulierinvoerlabels die het doel of de functie van formuliervelden beschrijven naar schermlezer gebruikers, voegt hij eraan toe:
The LA Times meldde dat blinde inwoners in ten minste zeven staten niet in staat waren om afspraken te boeken zonder hulp vanwege: de ontoegankelijke websites, hoewel het belangrijk is op te merken dat ontoegankelijkheid ook een probleem is voor andere websites.
“Ontoegankelijkheid is helaas meer regel dan uitzondering”, legt Smith uit. “Er is vaak een gebrek aan bewustzijn over webtoegankelijkheid, maar dat is geen redelijk excuus voor discriminatie.”
Marissa Ditkowsky, die het Disabilities Community Project leidt bij juridische non-profit Tzedek DC en fungeert als Associate Director of Job Accommodations bij National Disabled Law Students Accommodations, is het daarmee eens. “De websites om afspraken te maken zijn ontoegankelijk, en de websites om toegang te krijgen tot informatie over de vaccins, de… fasen, en wat er zelfs aan de hand is, is ontoegankelijk”, zegt ze, eraan toevoegend dat ontoegankelijkheid een letterlijk, fysiek probleem is als goed. Veel massale vaccinatiesites hebben weinig ruimte voor individualisering als iemand accommodatie nodig heeft, en buiten wachten in lange rijen en/of in overvolle wachtkamers. (Dit geldt ook voor testsites.)
“We pleiten er nu al sinds het begin van de pandemie voor om uit te leggen wie mensen met een handicap zijn, en leg uit dat we een populatie met gezondheidsverschillen zijn”, zegt Susan Dooha, uitvoerend directeur van Centrum voor Onafhankelijkheid van Gehandicapten New York. "We hebben moeite gehad om de gezondheidsafdeling ertoe te brengen literatuur over handicaps te sturen over preventie en testen, en hen te laten vertellen hoe mensen volledige en gelijke toegang tot het vaccinatiesysteem zullen hebben.”
Wat meer is, zegt Dooha, is dat de mate van invaliditeit hoger is onder bepaalde bevolkingsgroepen. Handicap treft bijvoorbeeld een op de vier zwarte mensen in de Verenigde Staten, het hoogste percentage van alle etnische groepen, behalve de inwoners van Alaska, waarvan het percentage drie op de tien is. Er is ook een extreem hoog armoedecijfer onder mensen met een handicap:in 2018, 26,9 procent van de mensen met een handicap leefde in armoede, dat is meer dan het dubbele van dat van niet-gehandicapten.
"Er is een enorme armoedekloof", zegt Dooha, eraan toevoegend dat mensen met een handicap om deze reden minder kans hebben op internet en/of toegang tot technologie, vooral tijdens de pandemie wanneer openbare voorzieningen, zoals openbare bibliotheken, niet langer zijn toegankelijk.
"Er zijn mensen die dubbel worden getroffen door stigmatisering en discriminatie, en voor wie het systeem extra voorzichtig moet zijn om ervoor te zorgen dat ze worden getest, opgespoord, behandeld en voorkomen", zegt ze. Daarvoor moeten ze echter goed voorbereid zijn: mensen hebben tolken, ondertiteling en video's nodig, en aanbieders moeten begrijpen hoe ze moeten communiceren met mensen met verschillende handicaps, zoals via tekst.
Behalve dat dit allemaal niet gebeurt.
"Ze posten deze video's over COVID-19 en vaccins, maar ze zijn niet ondertiteld of hebben geen ASL", zegt ze. "We hebben training nodig voor zorgverleners die ingaan op de verplichting om redelijke aanpassingen te bieden."
En alleen omdat ze in aanmerking komen, betekent dit niet dat het vaccin voor deze personen toegankelijk is.
“De uitrol van het vaccin is, eerlijk gezegd, een symptoom van de grotere marginalisering van mensen met een handicap,” zegt Adam Zimmerman, die visueel gehandicapt is maar nog niet in aanmerking komt in Arizona, waar hij bij zijn verloofde woont. "Mensen met een handicap zijn altijd een bijzaak geweest, wetgevend of bij het prioriteren van de gemeenschap."
Zimmerman wijst erop dat zijn visuele beperking hem een groter risico geeft om COVID op te lopen, omdat hij niet kan autorijden en af en toe afhankelijk is van ride-share. "Ik weet niet of de bestuurder voorzichtig is in hun dagelijks leven, of dat de vorige passagiers dat zijn", zegt hij. “Ik kan niet zeggen of de bestuurder daadwerkelijk een masker draagt. Ik moet erop vertrouwen dat ze dat zijn.” Bovendien is hij afhankelijk van het aanraken van mensen en objecten om te identificeren wie en wat ze zijn. Zijn uniek verhoogde risico maakt het feit dat hij waarschijnlijk pas in mei, zo niet later, in aanmerking komt voor vaccinatie, des te ontmoedigender.
Maar voor de gehandicapte gemeenschap is deze nalatigheid niet bijzonder nieuw.
"Er is een record en voortdurend record van discriminatie in de gezondheidszorg jegens mensen met een handicap", zegt Dooha. “Daar moet je beginnen: met sterilisatie, institutionalisering, [het feit dat mensen] mensen met een handicap niet als mensen zien.
Deze verschillen blijven zelfs in de huidige tijd bestaan.
"Mensen met een handicap zijn van oudsher buiten de nood- en rampenplanning gehouden", zegt Carole Tonks, uitvoerend directeur vanAlliantie Centrum voor Onafhankelijkheid, een non-profitorganisatie uit New Jersey die zelfstandig leven bevordert voor mensen met een handicap. Tonks zegt dat het Centrum voortdurend telefoontjes ontvangt met de vraag hoe ze zich kunnen inschrijven voor en/of het vaccin kunnen krijgen, en er is geen over de hele staat een plan in haar plaats voor mensen zoals haar zoon, die autistisch en risicovol is, sociaal angstig en bang voor naalden, om zijn. "Vanaf het begin had een plan moeten worden overwogen voor degenen die hun huis niet kunnen verlaten om het vaccin te krijgen", zegt ze. “Mensen met een handicap zouden niet hoeven te vechten voor toegang om een vaccin te krijgen.”
De uitrol is vooral frustrerend voor mensen met een handicap die gedwongen worden toe te zien hoe hun niet-gehandicapte leeftijdsgenoten, die vanuit huis werken, vóór hen worden gevaccineerd. “Ik check Instagram, zie mensen reizen, ik heb een geweldige oude tijd. Ondertussen ben ik bang om zelfs veilig naar de noodzakelijke doktersafspraken te gaan”, zegt Samantha Mannis, een schrijfster en pleitbezorger van een handicap die nog niet in aanmerking komt in haar staat Californië. Dat gezegd hebbende, gelooft ze dat ze individuen niet de schuld kan geven van het overschrijden van de lijn. "Ik geef de schuld aan de grote systemen en structuren die ons moeten beschermen, die wisten wat ze moesten doen om dat te doen, maar dat niet deden."
Heather Tomko, een in Pittsburgh gevestigde blogger en gehandicaptenactivist die in 2018 de titel van Miss Rolstoel USA won, heeft het gevoel dat mensen met een handicap tijdens de pandemie zijn genegeerd. "De uitrol van het vaccin was gewoon een andere situatie waarin ik voelde dat mijn behoeften, en de behoeften van mensen met een handicap, worden genegeerd", zegt ze. "Tenzij ze actief input zoeken van gehandicapte bewoners, is het gebruikelijk dat de gehandicapte gemeenschap wordt vergeten of als een bijzaak wordt toegevoegd."
Andrea Dalzell, een verpleegster en gehandicaptenactivist uit New York City die een rolstoel gebruikt, zegt hetzelfde. "Het gaat terug naar politici die beslissingen kunnen nemen over de gezondheidszorg die ze niet zouden moeten maken", zegt ze. "Je hebt gezondheidswerkers die ons niet begrijpen, die - zelfs als ze namens hen beslissingen zouden nemen - denken dat we geen kwaliteit van leven hebben, als belastend voor het systeem. En politici denken er net zo over.”
“Het is zo’n beetje: ‘Ja, we geven er genoeg om om te weten dat je COVID krijgt, maar het kan ons niet genoeg schelen om je leven daadwerkelijk te redden, omdat je een last bent. We denken niet dat je kwaliteit van leven de moeite waard is', voegt ze eraan toe.
Vier van de vijf Amerikaanse artsen beschouwen mensen met ernstige handicaps als een slechtere kwaliteit van leven dan andere patiënten, volgens een recent onderzoekstudie. Bovendien geeft slechts 40 procent van de artsen aan vertrouwen te hebben in hun vermogen om "dezelfde kwaliteit van zorg te bieden" aan patiënten met een handicap.
(Een opmerking onder het onderzoek luidt: "Wij in de gehandicaptengemeenschap weten dit al tientallen jaren.")
Op de vraag of uit dit onderzoek blijkt dat artsen niet alles doen wat ze kunnen om het leven van mensen met een handicap te redden, antwoordt Dalzell: "Dat is niet zo."
"Ze bestuderen [handicap] niet echt in de zorgwereld", vervolgt ze. “[Medische] tijdschriften missen altijd handicap als subgroep. We raken aan ras, we raken aan geslacht, maar we tellen niet mee als ze een handicap hebben. Als je ze niet in studies opneemt, hoe oefen je dan en neem je deze beslissingen?'
"De reden dat er meer van ons in het vak moeten zijn, is omdat we begrijpen dat we niet eens worden gezien", voegt ze eraan toe.
Een op de vier Amerikanen - 61 miljoen mensen in de Verenigde Staten - melden dat ze minstens één handicap hebben. Dit is een enorm deel van de bevolking dat historisch gezien is en wordt verwaarloosd door beleidsmakers in de gezondheidszorg. Hoe kunnen bondgenoten en pleitbezorgers zorgen voor gelijke toegang en behandeling in de toekomst?
"Een mogelijke optie is proberen prioriteit te geven aan het waarborgen van een hoger risico waar mensen met een handicap toegang toe hebben." afspraken dichterbij”, stelt Ditkowsky voor als een eerste oplossing voor het verbeteren van de toegankelijkheid te midden van uitrollen. Er moet ook worden gezorgd voor veilig vervoer voor degenen die het nodig hebben, zegt ze, en alle vaccincentra moeten fysiek toegankelijk zijn.
Wat betreft het pleiten voor inclusie van handicaps en billijke beleidswijzigingen, herhaalt Zimmerman dat een goede bondgenoot moet spreken over namens van de gemarginaliseerden - niet over hen spreken. "Geef ons de mogelijkheid om voor onszelf te spreken", zegt hij.
"Mensen met een handicap moeten worden betrokken bij het planningsproces", beaamt Tonks, en Tomko smeekt niet-gehandicapten om te pleiten voor de opname van mensen met een handicap in kamers waar beslissingen worden genomen gemaakt.
Dalzell zegt hetzelfde: "We moeten eisen dat we in de kamer zijn, en onze bondgenoten moeten onze stemmen versterken."
En het belangrijkste is dat we niet vergeten dat deze verschillen niet in een vacuüm bestaan: verschillen in gezondheidszorg en toegang zijn al eeuwenlang de norm voor mensen met een handicap. "Alles waar we het over hebben was er vóór COVID en zal er daarna zijn", besluit Dooha. "Tenzij iedereen een wake-up call krijgt om het aan te pakken."
Moge dit je wake-up call zijn.
Bekijk voordat je gaat de beste gezichtsmaskers voor kinderen die je (waarschijnlijk) niet hoeft te worstelen met kleine gezichten:
