Een van mijn vroegste herinneringen aan het ouderschap is dat ik mijn pasgeboren zoon vasthield en snikte om de overweldigende liefde die ik voor hem had. Er was een golf van gevoelens die ik nooit eerder had gehad.
Naarmate de tijdlijn vordert, verschuiven mijn ouderschapsherinneringen. Een bijzonder moeilijke: ik hield hem stevig tegen mijn borst en schreeuwde: 'Stop! Stop!" terwijl hij gilde dat hij dood wilde. Hij was drie.
Ik wist toen niet dat mijn zoon had autisme en kampte met een ernstige stemmingsstoornis. Ik wist dat hij briljant en lief en knuffelig was. Ik wist dat hij de hele tijd vastgehouden wilde worden, dat hij praatte als een volwassene, en dat overal waar hij kwam, mensen hem 'de kleine professor' noemden. Ik wist ook dat zijn meltdowns erger werden. Ze waren niet driftbuien maar gewelddadige explosies die vreselijke zelfbeschadiging met zich meebrachten en hij smeekte me om hem te doden.
Hij was zo klein, en ik had ook een eenjarige dochter aan mijn heup. Ik was totaal verloren, had geen slaap en was wanhopig. Ik denk niet dat ik ooit echt over de schuld zal komen die ik voel voor de manier waarop ik schreeuwde en hem bedreigde in mijn pogingen om hem veilig te houden. En dit gedrag van mij ging jarenlang door, omdat elk advies dat ik kreeg uit ouderschapsboeken, artsen en andere ouders me niet hielpen om mijn lijdende kind te ondersteunen. Hij stortte zich in een neerwaartse spiraal, weigerde naar school te gaan en moest uiteindelijk worden opgenomen in een psychiatrische afdeling voor kinderen.
Na jaren van afspraken, evaluaties en medicatieproeven, begonnen we eindelijk te begrijpen dat hij op het autismespectrum zat. Hij had ook te maken met ernstig ontregelde stemmingen. Ik haalde hem van school, waar leraren en personeel hem eerder als een 'gedragsprobleem' zagen dan als een kind dat hulp nodig had. In de loop van een jaar ontmoette ik dagelijks een cognitief-gedragstherapeut om betere opvoedingsstrategieën te leren. En ik begon mijn eigen patronen van behoefte en strijd te zien. Ik heb geen autisme en ik heb geen bipolaire stoornis. Maar met de hulp van de psychiater van mijn zoon begon ik mijn eigen aandachtstekortstoornis, angst en stemmingswisselingen op te merken.
Ineens zag de wereld er voor mij anders uit. Dit was niet langer een “ik vs. scenario voor het opvoeden van harde kinderen, zelfs met de extra complicatie dat onze dochters ook nieuwe diagnoses krijgen - een met ADHD en angst, de andere met ASS en ADHD.
Dit was ons familieportret, niet een reeks problemen die ik bij mijn kinderen moest oplossen.
Dit was ons familieportret, niet een reeks problemen die ik bij mijn kinderen moest oplossen.
Ik had me mijn hele leven geschaamd voor mijn impulsieve gedrag en overdreven emotionele reacties op dagelijkse gebeurtenissen. Ik had moeite om op school te studeren en moest timers instellen voor korte werkuitbarstingen, gevolgd door wandelingen of waterpauzes. Tegenwoordig is deze praktijk gebruikelijk in geïndividualiseerde onderwijsprogramma's en 504s-plannen, die kinderen met een handicap de ondersteuning geven die ze op school nodig hebben. Maar in mijn jeugd waren zulke pauzes ongehoord. Op de universiteit en in de jonge volwassenheid gebruikte ik vaak zelfmedicatie met wiet om mijn hersenen te vertragen en mijn overdreven gevoelens te reguleren.
Ik begon de reacties van mijn kinderen op een geheel nieuwe manier te begrijpen, en dit veranderde hoe ik op hen reageerde. Voor de meltdowns van mijn zoon deinsde ik achteruit in plaats van naar binnen te stormen, met een veilige perimeter en een rustgevende, stille verbale aanwezigheid. Geen eisen meer van berusting, geen meltdowns meer persoonlijk opvatten. Ik begon te werken aan het creëren van een rustige ruimte in huis. Ik begon te vragen, en toen, ja, eiste, een veilige, rustige ruimte voor hen op school.
Kernsmeltingen verminderden dramatisch voor hen en voor mij.
Tegelijkertijd begon ik de prikkelbaarheid van mijn middelste kind te zien als angst en paniek, in plaats van opstandigheid. En ik herkende mijn eigen boze, angstige reactie op het gedrag van haar en haar broers en zussen. Ik zat stil naast haar terwijl ze schreeuwde en jankte. Ik ging naast haar liggen en vertelde over de keren dat ik me schaamde voor hoe ik me als kind, en zelfs als volwassene, gedroeg. Over hoe ik anderen onderbrak en naar het kantoor van de directeur werd gestuurd. Over hoe ik zweren kreeg van een slechte relatiebreuk in mijn tienerjaren en vaak nog steeds vreselijke buikpijn heb als ik nerveus of verdrietig ben.
Ze begon naar me toe te komen voordat ze ontplofte. Ze begon me te vertellen over haar geheime angsten, de irrationele golf van schaamte en schuld die ze ervoer op school, tijdens tests, voor haar klasgenoten tijdens presentaties. Ik begon haar mee te nemen naar reguliere therapieafspraken en werkte uiteindelijk samen met een psychiater om haar een kleine dosis medicatie te geven om zowel haar executieve functie als haar angst te helpen.
Ze is de afgelopen jaren op zoveel manieren veranderd. Ze is nog steeds haar prachtige, creatieve zelf, maar huilt niet langer met een hoedje en schreeuwt niet langer tegen me dat ze me haat.
Het duurde bijna 40 jaar voordat ik me realiseerde dat de reden dat ik huilde, schreeuwde en in paniek raakte, niet was omdat ik een vreselijk, onaangenaam persoon was. Het was omdat ik ADHD en angst had. Plotseling had ik een begrip van mijn behoeften die ik kon accommoderen. Ik had gezonde hulpmiddelen en strategieën die ik en alle anderen in mijn familie konden gebruiken. Dit werd een nieuwe laag in ons familieportret.
Toen ik met vrienden en collega's over mijn reis begon te praten, ontdekte ik dat veel ouders ook pas achter hun eigen handicap kwamen nadat de diagnose van hun kinderen was gesteld.
"Door autistisch te zijn, kan ik mijn autistische kinderen op een ander niveau begrijpen", zegt Jen Malia, die vernam dat ze op het moment dat haar kinderen werden gediagnosticeerd, zich in het autismespectrum bevond. "Ik heb zelf een autistische meltdown gehad, ik kan voelen wanneer een situatie kan leiden tot sensorische overbelasting, en soms verwijder ik mijn kinderen op tijd om meltdowns te voorkomen. Ik weet ook uit eigen ervaring wat ik wel en niet moet doen om mijn kinderen door een meltdown heen te helpen of andere uitdagingen het hoofd te bieden.”
Cara Lindsey Foran werd in de afgelopen 10 jaar gediagnosticeerd met ADHD. “In de jaren 80 in Ohio bestond er niet zoiets als ADHD voor hoogbegaafde meisjes in fabriekssteden. Ik was gewoon dromerig, ongeorganiseerd, lui en voldeed niet aan mijn potentieel”, zegt ze. “Een van de geschenken die ik vastbesloten ben om mijn kind te geven, is een betere kaart om haar neurodivergente brein te begrijpen. Ik wil dat ze alle mogelijke middelen heeft om de worstelingen en zelfhaat die ik heb doorgemaakt te vermijden.”
Forans ervaring met het leven met een niet-gediagnosticeerde aandoening komt vrij vaak voor, zegt dr. Catherine Pearlman, een gediplomeerd klinisch maatschappelijk werker en auteur van Negeer het!: hoe selectief de andere kant op kijken gedragsproblemen kan verminderen en de tevredenheid van het ouderschap kan vergroten. "Decennia geleden was er niet zoveel algemene kennis over handicaps en geestelijke gezondheidsproblemen", zegt ze. “Kinderen werden vaak afgedaan als raar, traag, ongeorganiseerd, lui en nerveus. Toen deze kinderen opgroeiden tot volwassenen en zelf kinderen kregen, werden ze blootgesteld aan een nieuw begrip van diagnoses en symptomen. Plotseling wordt hun strijd logischer en verandert de behandeling het leven van zowel het kind als de volwassene.”
Ik heb gemerkt dat dat waar is in mijn eigen leven. Ik ben dankbaar voor wat ik nu begrijp over mijn eigen brein, over mijn impulsiviteit en snelle emotionele reactie op de prikkels om me heen. Ik zie dat weerspiegeld in alle drie mijn kinderen. Ik word eraan herinnerd om het rustiger aan te doen, voor mezelf te zorgen op de manier die voor mij werkt, en mijn kinderen hetzelfde geduld en dezelfde genade te bieden waarvan ik weet dat ik ze nodig heb.
Deze verschuiving in perspectief is een geschenk. Het helpt me niet alleen om mijn kinderen te begrijpen, maar het helpt me ook om liefdevol op te voeden. Ik hou nu van ze om wie ze zijn - niet om wie ik ze probeer te dwingen te zijn.
