Volgens de CDC, worden meer dan 10 miljoen Amerikaanse vrouwen getroffen door: hevig menstrueel bloedverlies elk jaar. Dit kan door verschillende dingen worden veroorzaakt, waarbij vleesbomen een meer voorkomende reden zijn dan men zou denken. Baarmoederfibromen (ook wel leiomyomen genoemd) zijn oestrogeen- en progesteronafhankelijke, niet-kankerachtige tumoren van de baarmoeder en zijn het meest voorkomende type goedaardige tumor bij vrouwen in de vruchtbare leeftijd. Ze treffen tot 70 procent van de blanke vrouwen en meer dan 80 procent van de Afro-Amerikaanse vrouwen op de leeftijd van 50.
Hoewel niet alle vrouwen met vleesbomen symptomen zullen ervaren - waaronder zware menstruatiebloedingen - kunnen vrouwen die wel symptomen hebben, het gevoel hebben dat ze moeten "het moeilijk maken", omdat ze geloven dat wat ze doormaken normaal is of dat het iets is dat ze "als vrouw moeten doorstaan". De waarheid is dat hevige menstruatiebloedingen als gevolg van baarmoederfibromen niet iets zijn waar je gewoon mee om moet gaan - behandelingsopties zijn beschikbaar. We spraken met drie vrouwen over hun ervaringen met hevige menstruatiebloedingen als gevolg van vleesbomen en waarom het belangrijk is voor vrouwen hevig menstrueel bloeden als gevolg van baarmoederfibromen om met hun arts te praten om het beste behandelplan voor hun te bepalen specifieke behoeften.
Laura Funk begon symptomen van vleesbomen te vertonen toen ze 12 was, maar pas toen ze 33 was, kreeg ze officieel de diagnose vleesbomen. Gedurende de meer dan 20 jaar dat ze ongediagnosticeerd leed, heeft ze een aantal belangrijke veranderingen in haar levensstijl aangebracht om met haar om te gaan zware menstruatie. "Ik moest alles plannen rond de overmatige bloeding die ik ervoer, zoals het dragen van bepaalde kleding en het aanpassen van mijn lesrooster zodat ik, indien nodig, snel naar het toilet kon.” zegt Funk. "Ik moest specifieke details over mijn toestand en behoeften communiceren met mijn bazen, wat behoorlijk gênant kan zijn om te moeten delen."
Funk gebruikte ook meerdere menstruatieproducten om de dag (maximaal) twee uur door te komen. "Mijn menstruatie was zo'n 12 tot 15 dagen lang met een pauze van drie of vier dagen ertussen voordat mijn cyclus nog eens 12 tot 15 dagen zou beginnen."
“Ik worstelde echt, echt om een actieve ouder te zijn in het leven van mijn kind. Ik voelde me verschrikkelijk, constant.” Terwijl Funk met haar arts bleef werken, werd ze uiteindelijk een van de vele vrouwen die een hysterectomie ondergingen voor haar slopende symptomen. Een hysterectomie - ook bekend als de chirurgische verwijdering van de baarmoeder - is momenteel de enige remedie voor baarmoederfibromen. In feite zijn baarmoederfibromen de belangrijkste reden voor hysterectomieën die in de VS worden uitgevoerd.
Net als Funk, Ra'Nesha Springer begon op 12-jarige leeftijd ook symptomen van vleesbomen te vertonen, maar artsen vonden haar eerste vleesbomen pas toen ze 18 was. Vanwege haar zware menstruatie begon Springer lessen te missen, hoewel ze uiteindelijk naar universitaire artsen ging, die haar voorstelden om naar de eerste hulp te gaan. “Op de campus zijn ze beperkt in wat ze voor je kunnen doen”, zegt ze. "En omdat ik zo'n hevige stroom had, zei de dokter dat ik naar de eerste hulp moest gaan. Toen vonden ze mijn vleesbomen.”
Springer voelde dat haar toestand was afgewezen. “Ik herinner me dat ik in mijn jeugd klaagde over slechte menstruaties en dat ik als zwarte vrouw werd verteld dat het normaal was en dat ik niets ongewoons ervoer. Ik had soms het gevoel dat wat ik doormaakte over het hoofd werd gezien, waardoor ik niet om hulp wilde vragen.
Ondanks dat ze jarenlang het gevoel had gekregen dat dit 'normaal' was, realiseert ze zich nu dat dit niet het geval is en heeft ze vooruitgang geboekt bij artsen die naar haar luisteren.
Makeba Giles, kent ze maar al te goed het gevoel ontslagen te worden. Giles begon zware menstruaties te krijgen als gevolg van vleesbomen toen ze 38 jaar oud was en het was pas toen ze belde haar OB-GYN en stond erop dat er iets meer aan de hand was waarvan ze voelde dat ze eindelijk was meegenomen ernstig. "Ik ging naar verschillende artsen en ze zeiden 'Oh weet je, je wordt ouder en je hebt vier kinderen, je lichaam verandert', maar ik wist dat er iets mis was", zegt Giles. "Ik voelde me erg vermoeid en het werd alleen maar erger, dus belde ik mijn OB-GYN en zei: 'Je moet nog een keer naar me kijken, er is er is iets absoluut mis.’ En ik moest echt vechten om de onderzoeken te krijgen die ik nodig had om ze te laten ontdekken dat ik baarmoeder had vleesbomen.”
In november 2018 onderging Giles een aantal procedures, waarbij haar baarmoederfibromen werden verwijderd, maar slechts enkele maanden later kwamen er meer terug. Momenteel duurt haar menstruatie anderhalve week. Zoals veel vrouwen staat Giles open voor niet-chirurgische behandelingsopties.
Een optie is: ORIAHNN™ (elagolix-, estradiol- en norethindronacetaatcapsules; elagolix-capsules), de eerste door de FDA goedgekeurde niet-chirurgische, orale medicatieoptie voor de behandeling van zware menstruatiebloedingen geassocieerd met baarmoederfibromen bij premenopauzale vrouwen. In twee klinische onderzoeken reageerden meer vrouwen die met Oriahnn werden behandeld op de behandeling, waarbij hun menstruatiebloedverlies afgenomen tot minder dan 80 ml en afgenomen met ten minste 50% vanaf het begin tot het einde van de behandeling, vergeleken met placebo. Het is niet bekend of Oriahnn veilig en effectief is bij kinderen jonger dan 18 jaar.
Oriahnn kan uw kansen op een hartaanval, beroerte of bloedstolsels vergroten, vooral als u ouder bent dan 35 jaar oud zijn en roken, een ongecontroleerde hoge bloeddruk, hoog cholesterolgehalte, diabetes hebben en/of zwaarlijvig. Stop met het innemen van Oriahnn en neem onmiddellijk contact op met een arts als u symptomen heeft van:
- pijn in de benen of zwelling die niet weggaat
- plotselinge kortademigheid
- dubbel zien, uitpuilen van de ogen, plotselinge blindheid, gedeeltelijk of volledig
- pijn of druk in uw borst, arm of kaak
- plotselinge, ernstige hoofdpijn in tegenstelling tot gewone hoofdpijn
- zwakte of gevoelloosheid in een arm of been, of moeite met spreken
Zie hieronder voor gebruik en belangrijke veiligheidsinformatie. Alsjeblieft klik om te zien de volledige voorschrijfinformatie, inclusief de medicatiehandleiding.
Hoewel Giles Oriahnn niet persoonlijk heeft geprobeerd als behandelingsoptie, heeft ze geleerd hoe belangrijk het is om op de hoogte te blijven. "Ik probeer altijd op de hoogte te blijven van alle soorten nieuwe informatie die naar buiten kan komen waarvan ik denk dat ze me mogelijk kunnen helpen", zegt Giles. “Ik heb geleerd dat je je eigen advocaat moet zijn. Neem niet alleen het eerste woord dat ze je geven. Als ik terugkijk, weet ik dat de gezondheidszorg de afgelopen decennia drastisch is veranderd, wat des te meer reden is waarom je je eigen pleitbezorger moet zijn voor uw gezondheid, doe zelf onderzoek en vraag om second opinion, third opinions - wat u ook moet doen om een behandelplan te vinden dat aan uw behoeften.”
Als u hevige menstruatiebloedingen heeft, overweeg dan om dit te gebruiken online quiz om uw symptomen te helpen beoordelen. Het kan een nuttig hulpmiddel zijn bij het pleiten voor uw eigen gezondheid en bij het samenwerken met uw zorgverlener om een behandelplan te vinden dat voor u werkt. Ga voor meer informatie over Oriahnn en hoe u met uw gynaecoloog kunt praten over uw menstruatieproblemen naar ORIAHNN.com.
Dit artikel is gemaakt door SheKnows en gesponsord in samenwerking met AbbVie.
VS-ORIA-210282
