Het kind, slechts enkele maanden ouder, vormt al een schril contrast met mijn zoon, Charlie. Hij kan zelf fietsen, bijna een blok verwijderd van waar zijn moeder staat. Hij kan vragen stellen. Hij kan commentaar geven op wat hij waarneemt. Hij is, qua ontwikkeling, waar Charlie zou kunnen zijn, zo niet voor dat ene extra chromosoom.
Mijn man stopte om hallo te zwaaien, op weg naar een gevreesde knipafspraak met Charlie, die... Syndroom van Down en een gruwelijke zintuiglijke reactie op kapsels - alsof elke knip door zijn vlees snijdt.
“Hallo, jongens!” Mijn man belde. "Hallo, Charlie!" de jongens stemden in koor en herkenden onze zoon op de achterbank. Toen rolde er een zijn fiets naar de auto, schrijlings met zijn voeten op het trottoir, balancerend.
"Het spijt me echt dat Charlie met slechte dingen is geboren", zei hij tegen mijn man. Mijn man weet niet eens meer of hij heeft geantwoord. Hij reed weg en voelde het gewicht van verdriet, hulpeloosheid en het beginnende tintelen van woede op zijn borst.
We hebben minimale interacties gehad met deze buren. Ze stuurden ooit hun babysitter met hun jongens om Charlie's verjaardagsfeestje bij te wonen. Het zijn goede mensen, maar ze maakten een grote fout in de manier waarop ze Charlie aan hun kinderen uitlegden - want hoe zou je anders het gebruik van die uitdrukking 'slechte dingen' door een 6-jarige uitleggen?
Ik heb nog geen contact opgenomen met de moeder omdat ik de gespannen golf van verlegenheid al voel, de worsteling om het uit te leggen of me te verontschuldigen. En ik heb er gewoon geen zin in. Het is vermoeiend om de waakhond te zijn van de taal van andere volwassenen over het ene extra chromosoom van mijn zoon.
Dus wat kan ik in plaats daarvan doen? Ik moet beter beheren hoe Charlies handicap aan zijn leeftijdsgenoten wordt uitgelegd. Ik moet het beter doen zonder ervan uit te gaan dat mensen het goed zullen doen - want in godsnaam, mijn man en ik wisten niet hoe we het zelf moesten uitleggen, zelfs niet het eerste jaar van Charlies leven. Er is weloverwogen denken voor nodig - en nu realiseer ik me dat er ook een doelbewuste outreach voor nodig is.
Sommige ouders zullen zeggen dat het uitleggen van de handicap van een kind er alleen maar de aandacht op vestigt, maar ik denk dat de voordelen opwegen tegen de risico's. Dit is wat ik elk kind wil vertellen dat mijn zoon (of hun ouders) ooit ontmoet als ze over Charlie praten.
Praat overeenkomsten
Ja, het hebben van het syndroom van Down maakt Charlie anders dan de meeste andere kinderen. Maar hou je van vrachtwagens? Mickey Mouse? Softijs? Dat doet Charly ook! Hij is een kleine jongen die houdt van rennen en spelen en lachen, net als je kind. Laten we het hebben over de dingen die onze kinderen gemeen hebben, want ik beloof het, er is iets!
Karakteriseer verschillen met feiten, niet met emoties
Als Charlie's moeder heb ik mijn tranen gehuild over de uitdagingen die hij zal aangaan - maar dat heb ik geleerd Het syndroom van Down is slechts een klein deel van wie hij is, en dat elk kind op de een of andere manier met uitdagingen wordt geconfronteerd een ander. Waar het om gaat, is de toon die we als ouders zetten - als volwassenen die de geweldige verantwoordelijkheid hebben om onze kinderen kennis te laten maken met wat verschillen betekenen. Of het nu gaat om een bril, een diagnose autisme of de desinteresse van een andere ouder bij het uitvoeren van een van de 1.112 pins op haar Pinterest-bord. Geen twee mensen zijn hetzelfde, godzijdank.
Voor Charlie betekent het syndroom van Down dat hij misschien extra hulp nodig heeft bij dingen die een ander kind zo gemakkelijk afgaan. Maar Raad eens? Sommige dingen gaan Charlie heel gemakkelijk af, zoals praten met iemand die nieuw is en zelfs de meest chagrijnige mormel aan het grijnzen en grinniken over zijn capriolen en grijns. Charlie houdt van het leven en hij houdt van mensen. Hij heeft niet de gebruikelijke sociale problemen waar de rest van ons tegenaan kan lopen: onzekerheden, verlegenheid, nervositeit rond nieuwe mensen. Hij gaat er gewoon voor. Charlie is all-in.
Laten we geduld oefenen
Is het frustrerend als Charlie niet naar de leraar luistert? Absoluut. Maar het is ook een geweldige kans voor zijn klasgenoten om te leren hoe ze zich in de echte wereld moeten aanpassen als dingen niet soepel, stil of perfect gaan. Als kinderen op de kleuterschool niet kunnen leren hoe ze elkaar kunnen helpen, doen we iets verkeerd. Kun jij Charlie helpen als hij iets laat vallen? Kun je hem eraan herinneren waar zijn waterfles is als hij het vergeet? Kunnen we onze kinderen (en onze volwassenen) leren om net iets meer geduld te tonen? Omdat hij het volste recht heeft om samen met zijn leeftijdsgenoten te leren, net als uw kind.
Meer:De 16 meest briljante dingen die moeders ooit hebben gedaan om hun kinderen zich te laten gedragen
Leer alstublieft vriendelijkheid
Elk scenario in het leven zou baat kunnen hebben bij meer vriendelijkheid. Ik weet hoe verwarrend het kan zijn als iedereen iets lijkt te 'begrijpen' en Charlie gewoon niet. Maar wat als we allemaal zouden leren om gewoon even te stoppen en wat genade over de situatie te strooien? Vorig jaar, toen Charlie met zijn klas in de rij stond voor een muziekoptreden, waren een handvol meisjes hem aan het bemoederen - en ook giechelend om hoe hij hun namen zei. 'Hij is zo grappig! Luister naar hoe hij MIJN naam zegt!” ze giechelden heen en weer. Ik weet dat ze het niet begrepen, en het horen van Charlie's vaak onleesbare woorden kan grappig klinken voor een 5-jarige. Maar mijn hart brak die nacht een beetje.
Heb je vragen? Gewoon vragen!
Mijn man en ik hebben het in het begin niet goed begrepen en we verwachten dat ook niet van anderen. Ik bedoel, wat ik me herinnerde dat ik op school over chromosomen had geleerd, was eigenlijk niets. Wat we verwachten is respect. Het moment dat we elkaar tegenkomen is misschien niet het beste moment om gedetailleerde vragen te stellen, maar ik beloof dat ik al je vragen wil beantwoorden. De beste aanpak is om eerst te vragen of het een goed moment is om te praten. Ik zal zo eerlijk mogelijk zijn en toch zijn privacy respecteren.
