Het gebeurde in mei 2011. Ik was mijn kinderkamer aan het schoonmaken toen ik een gefladder in mijn borst voelde. Omdat ik een aritmie heb - een onregelmatige hartslag - komt dit gevoel vaak voor. Het danst vaak zijn weg naar binnen, in de vorm van een harde beat of een kleine pijn. Het duurt meestal niet langer dan een minuut. Dit deed het niet. Toen het niet weg ging, stopte ik met schoonmaken en stond ik stil. Ik begon lichte pijnen op en neer te voelen schieten in mijn linkerarm. Mijn adem vormde zich in kleine slokjes, het bloed stroomde uit mijn gezicht. Ik haalde een aspirine uit mijn tas en kauwde.
Ik ben geboren zonder rechterkamer, de kamer die zuurstofarm bloed via de longslagader naar de longen pompt. Ik heb drie openhartoperaties gehad. Toen ik drie jaar oud was, werd een volledige reconstructie uitgevoerd via laterale fontan, een operatie waarbij een buis in de hartkamers wordt geplaatst, waardoor de bloedstroom wordt omgeleid. op 19, Ik had een hartaanval.
Na mijn hartaanval bracht ik een week door in het ziekenhuis, van de eerste hulp naar de intensive care naar de afdeling voor hartrevalidatie. Ik kreeg een kieskeurige bloedverdunner voorgeschreven met meerdere risico's en reacties, die ik vandaag nog steeds slik. Ik werd ontslagen met het advies van mijn artsen dat na een hartaanval het beste is om te leven, niet in een luchtbel te leven. Mijn moeder en ik waren allebei in de kamer, maar ze keken haar aan toen ze het zeiden.
De zomer liep ten einde en ik bracht mijn voorlaatste nacht door voordat ik naar school ging met mijn beste jeugdvriend. We keerden terug naar haar huis, waar mijn moeder en haar vrienden rond de eettafel zaten, handen gevouwen: "Dit is een interventie."
Ik kan me niet herinneren of mijn geest begon te racen of gewoon leeg was. Twee avonden voordat ik naar een nieuwe school zou gaan, mijn moeder verzamelde een paar overbezorgde ouders en overtuigde hen dat ik niet goed genoeg was om te gaan. Ik kon haar woorden nauwelijks horen boven de woede die door me heen pulseerde. Iets over een hartrevalidatieprogramma, iets over een semester op een openbare school.
Ik stormde naar de deur en bracht de volgende dag door met het verkrijgen van last-minute goedkeuring van zowel mijn kinder- als volwassen cardiologen om naar school te gaan. De interventie van mijn moeder veranderde een proces dat opwindend en soepel moest verlopen in een chaotische strijd om de controle.
"Je bent een persoon, geen patiënt", zeiden beide artsen.
De volgende ochtend stond mijn moeder in de keuken en keek hoe ik mijn kinderkamer leegmaakte. Ze stak geen vinger uit. Ik betaalde een buitensporige som geld voor een taxi van Brooklyn naar de Port Authority Bus Terminal. Terwijl ik twee koffers reed en een plunjezak in mijn eentje de Eighth Avenue op sleepte, bedacht ik me dat voor iemand... die niet wilde dat haar dochter haar hart in gevaar bracht, mijn moeder had een zeer passief-agressieve manier om haar te laten zien zorg.
Dit was een sprong in de tijd, acht jaar geleden, maar ik herinner het me net zo scherp als het gebeurde. Mijn moeder en ik communiceren nu. We werken als teamgenoten. De chaos is verdwenen. De gillende wedstrijden bestaan nog steeds, maar ze zijn steeds minder. Therapie heeft geholpen. Mijn gezondheid is stabieler geworden.
Ik begrijp mijn moeder op een manier die ik jaren geleden niet kon en niet kon. Ze is een alleenstaande moeder met één kind. Ik ben haar enige en zij is mijn enige. Ze is een encyclopedie van mijn medische geschiedenis. Ze kan elk medicijn dat ik ooit heb ingenomen en elke diagnose die ik ooit heb gekregen, aframmelen. Ze heeft meer nachten rechtop in stoelen tussen piepende machines geslapen en verstrikt in draden in mijn ziekenhuisbed dan ze kan tellen. Ze heeft mijn hand tijdens elke procedure vastgehouden, gepleit voor elke noodzaak, na elke bocht genavigeerd. Ze is kracht en doorzettingsvermogen, gepersonifieerd. Maar ze is ook een ouder, een persoon, met eigen fouten en angsten.
Chronische ziekten raken alle betrokken partijen, maar het overkomt de patiënt. Hoe vraatzuchtig mijn moeder ook probeerde zich een weg te banen in onderzoekskamers en gesprekken, lang nadat ik jongvolwassen was, ze zou nooit in mijn lichaam kunnen leven. Ze kon de bijwerkingen van vijf verschillende medicijnen nooit door mijn aderen voelen stromen of de angst begrijpen dat gaat gepaard met het voelen van een gefladder in mijn borst en proberen te beoordelen of de afwijking normaal is (voor mijn lichaam) of ontstaan. Dat is uniek van mij. Deze ervaring is uniek voor mij. Het enige wat ze kan doen is steunen.
Als het ouderschap niet gepaard gaat met een stappenplan, dan heeft het opvoeden van een kind met een chronische ziekte nog minder sturing. Frank Cecchin, directeur van Afdeling kindercardiologie van NYU Langone Health, zei dat de grootste moeilijkheid die hij heeft gezien bij ouders van kinderen met... aangeboren hartafwijkingen geconfronteerd wordt met de overgang van onafhankelijkheid naarmate kinderen opgroeien tot jonge volwassenheid. Hij zegt die angst te bestrijden door ervoor te zorgen dat zowel ouders als kinderen worden opgeleid en betrokken.
"Als ik jonge volwassenen zie, zorg ik ervoor dat het kind en hun ouders allemaal deelnemen aan de besluitvorming", zei Cecchin. “Ik zorg ervoor dat ik zowel met het kind als met de ouder praat. Ik zorg ervoor dat het kind zo jong mogelijk deelneemt aan hun zorg, zodat ze het gevoel hebben dat ze enige controle over de situatie hebben.”
Cecchin raadt ouders en kinderen ook middelen aan, waaronder maatschappelijk werkers, therapeuten en de betrokkenheid van andere familieleden. "Dit helpt het kind en de ouder zich meer gesteund en minder alleen te voelen", zei hij.
Hij zei dat hij ouders aanmoedigt om te bellen met vragen, en online zoeken ontmoedigt, omdat hij zei dat het de paniek alleen maar verergert.
"Als een ouder bijzonder angstig is, vertel ik ze dat we allemaal worden uitgedaagd met medische problemen en dat dit de toestand van hun kind is", zei Cecchin. "Ik vertel ze dat het in ieder geval is gediagnosticeerd, dus nu kunnen we eraan werken om het beter te maken."
Ik ben eeuwig dankbaar voor de vasthoudendheid, doorzettingsvermogen en betrokkenheid van mijn moeder, maar mijn overgang van zorg van kinderjaren tot volwassenheid zou veel naadlooser zijn geweest als ze minder resistent was tegen loslaten. Artsen zoals Cecchin, die er een punt van maken om patiënten bij hun eigen zorg te betrekken en met tienerpatiënten te praten zonder dat hun ouders aanwezig zijn, patiënten eigenaarschap geven over hun ziekte en behandeling, waardoor ze minder angstig worden en bang.
De dag voordat ik naar de universiteit ging in augustus 2011, toen mijn cardiologen me vertelden dat ik een persoon was, geen patiënt, begon ik mijn ziekte anders te bekijken. Ik overwoog hoeveel vaker mijn moeder zei wat ik 'niet kon' doen, in plaats van wat ik 'kon'. Ik realiseerde me dat ze me zag als een patiënt, niet als een persoon. Kinderen met een chronische ziekte zijn net kinderen. Ze hebben beperkingen, maar ze lijken meer op kinderen zonder ziekte dan dat ze anders zijn. Behandel ze alsof ze ziek zijn, en ze zullen denken dat ze ziek zijn. Zoek professionele hulp als je de middelen hebt. Verzorg je eigen wonden en creëer een leven buiten de bubbel van het ouderschap. Pleit voor uw kind en leer ze vervolgens hoe ze voor zichzelf kunnen opkomen.
Mijn moeder is altijd bang geweest dat ik te veel sport, ook al raden mijn artsen aan om elke dag cardio te doen. Maar een paar maanden geleden deed ik een routinematige stresstest, rende op de loopband terwijl ik was aangesloten op een hartmonitor, en overtrof alle verwachtingen. Mijn artsen ontmoetten ons na de test. "Je zou nooit hebben geweten dat er iets mis is met je hart", zeiden ze. Mijn moeder straalde. Persoon, niet geduldig.
Een versie van dit verhaal is in januari 2020 gepubliceerd.
Bekijk voordat je gaat onze ffavoriete apps voor geestelijke gezondheid om je hersenen wat extra TLC te geven: 
