Noot van de redactie: dit artikel bevat naaktheid en grafische afbeeldingen die voor sommige lezers storend kunnen zijn. Bij benadering een op de acht vrouwenin de Verenigde Staten zal een vorm van borstkanker ontwikkelen tijdens hun leven; als merk vinden we het belangrijk om de verschillende effecten van borstkanker - littekens en zo.
Ik wist dat ik in de problemen zat toen ik de voicemail hoorde die me opdroeg de dokterspraktijk in Kansas te bellen. De zenuwachtige toon van de opname onderstreepte het droevige nieuws dat zou komen, hoewel ik probeerde optimistisch te blijven.
Ik stond op een drukke weg in Bangkok nadat ik mezelf had losgemaakt van de laatste van 24 houdingen die ik net had voltooid in een yogales. Ik kon niet zeggen of ik zweette van de nasleep van de Embryo-pose of van de angst die in kleine, langzaam bewegende druppeltjes uit mijn huid sijpelde.
Ik probeerde mezelf ervan te overtuigen dat dokters het leuk vinden om goed nieuws via de telefoon te geven, niet alleen slecht nieuws, en daarom was de boodschap vaag geweest. Het duurde drie pijnlijke pogingen voordat ik eindelijk bij de dokter was.
Ze antwoordde opgewekt genoeg; ze vroeg hoe het met me ging en wat ik aan het doen was. Ik was in orde, vertelde ik haar, en na nog een paar ongemakkelijke beleefdheden te hebben uitgewisseld, vroeg ik waarom ze had gebeld.
Ik had positief getest op a BRCA1-mutatie, ook wel bekend als erfelijk borst- en eierstokkankersyndroom, ze legde uit. Deze mutatie verhoogt mijn kansen om borstkanker te krijgen tot 84 procent. Dit nieuws werd gevolgd door een reeks langzame, berekende zinnen die de volgende stappen uiteenzetten en hoe ik deze in Zuidoost-Azië zou voltooien.
Heel even haatte ik haar meer dan wie ook ter wereld. Terwijl ik luisterde, voelde ik een diepe leegte in het midden van elk van mijn borsten en keek naar beneden om te zien of ze nog intact waren. Ze bleef praten, duizenden kilometers verderop in een ziekenhuis in Kansas.
Na die dag bezocht ik vijf verschillende ziekenhuizen in Bangkok en kreeg telkens hetzelfde te horen: Een risicoverminderend bilaterale borstamputatie zou me de beste kans geven om borstkanker te vermijden gezien de BRCA1-mutatie en mijn familie geschiedenis.
Ik had in totaal twee biopsieën op drie tumoren. Het ergste was de MRI-borstbiopsie die ik had in Old City, Bangkok. Ik lag met mijn gezicht naar beneden in de luide machine met zoute tranen en snot die uit me stroomden. Ik heb de technici herhaaldelijk gevraagd mij te informeren wanneer de naald moest worden ingebracht. Geconfronteerd met een ongemakkelijke situatie, reageerden ze lachend, in een poging de stemming te verlichten; dit was een van de engste momenten van mijn leven.
Gelukkig kwamen al die biopsieën goedaardig terug, maar ik wist emotioneel dat ik het onderhoud van de borsten niet aankon op een continent waar ik niet dezelfde taal sprak als mijn verzorgers.
Ik heb de beslissing genomen om uiteindelijk terug naar huis en krijg de dubbele borstamputatie.
Voorafgaand aan mijn operatie kreeg ik de details van een organisatie die ernaar streeft de levens te verbeteren van personen die zijn getroffen door erfelijke borst-, eierstok- en andere gerelateerde kankers. Hoewel elk aspect van de website nuttig en bemoedigend was, was een van de tools een kijkgalerij van voor en na foto's van vrouwen die borstamputaties hadden ondergaan. Elke vrouw op de foto zag er wanhopig en moedeloos uit - net zoals ik me tijdens die MRI had gevoeld. Toen ik deze foto's zag, voelde ik me op de een of andere manier depressiever dan die dag in de straten van Bangkok toen ik erachter kwam dat ik de mutatie had.
Ik besloot dat dit moest veranderen.
Als fotograaf ken ik de schoonheid en kracht die een foto kan overbrengen. Waarom gebruiken we dan, als vrouwen zoals ik in een kwetsbare en angstige staat verkeren, geen foto's om te proberen ze op te tillen en sterker te maken?
Toen ik terugkeerde naar de Verenigde Staten, ontmoette ik mijn beste vriend in Los Angeles voor een fotoshoot. We waardeerden alle aspecten van mijn borsten door haar cameralens voordat ze van mij werden weggenomen. Ik drukte mijn naakte zelf tegen het glazen raam van zo'n 13 verdiepingen hoog en liet Los Angeles goed kijken voordat ze weg waren. Ik voelde me kwetsbaar en toch krachtig.
Terug in Kansas City stond mijn operatie gepland op 6 juli. Op 4 juli nam ik afscheid van mijn borsten met enkele van mijn beste vrienden (en een te veel wodka-frisdranken). Ik heb in mijn hele leven nog nooit sneller of harder geshimmied dan die nacht.
Ongeveer een maand na mijn borstamputatie was het tijd voor de after fotoshoot. Angst en bezorgdheid stroomden door me heen toen we de studio naderden.
Ik maakte me zorgen over hoe mijn tepels droog en schilferig waren. Ik friemelde aan mijn buik, die tijdens de herstelperiode extra slap was geworden. Mijn litteken, roze en rauw, voelde als een ongewenst accessoire.
Hoe dan ook, ik kleedde me uit, legde mijn handen op mijn gevoelloze borsten en deed mijn uiterste best om te poseren. Mijn handen konden nauwelijks boven mijn hoofd komen of mijn lichaamsgewicht vasthouden, maar voor het eerst in lange tijd hield ik van mijn lichaam.
De foto's deden me beseffen dat ik geen boom was die ergens in een bos viel en liet rotten, zoals ik aan het begin van dit proces had gevoeld. De vrouwen die contact met me zochten toen ik mijn foto's op sociale media plaatste, waren het bos dat ik zo hard nodig had - de vrouwen om me te vangen. Het delen van de voor- en na-foto's heeft me geholpen een kracht aan te boren waarvan ik niet wist dat ik die had. Ik val niet meer alleen.
Ik hoop dat iedereen die een soortgelijke beproeving doormaakt, weet dat hoe geïsoleerd het ook kan voelen, ze ook niet alleen zijn. Ik heb het geluk dat ik allebei mijn tepels heb, en hoewel er veel uitdagingen in het verschiet liggen, ben ik zo dankbaar dat ik een manier heb gevonden om van deze nieuwe versie van mezelf te gaan houden, met littekens en zo.
Voor mij is de volgende uitdaging van deze mutatie de onheilspellende risicoverlagende salpingo-ovariëctomie (mijn hopelijk gezonde eierstokken en eileiders verwijderen) Ik moet rond de leeftijd van 35 tot 40 worden, omdat ik hebben tot een 63 procent risico op eierstokkanker door de mutatie. Maar ik beloof je de fotoshoot te besparen.
Een versie van dit verhaal is in oktober 2018 gepubliceerd.
Bekijk deze voordat je gaat producten die patiënten en overlevenden van borstkanker daadwerkelijk kunnen gebruiken:
