Liggend in bed in een hotel weggestopt in het wijnland van Californië, draaide mijn man zich naar me toe en bedekte aarzelend mijn hand met de zijne. Zijn ogen waren groot en blij en een beetje betraand. "We komen er wel uit", beloofde hij.
Zoals veel vaders die net twee roze lijnen hadden gezien bij een zwangerschapstest in een supermarkt, was hij een beetje buiten adem - maar waarschijnlijk een beetje meer verrast dan de meesten. Mijn man is een quadriplegische rolstoelgebruiker, hij heeft zijn nek gebroken en vele jaren geleden een dwarslaesie opgelopen. Hij is gezond en actief, maar als het ging om vruchtbaarheid en vaderschap, we wisten niet zeker hoe het zou gaan. Onze arts waarschuwde ons voor de onzekerheid dat we zwanger zouden kunnen worden, in ieder geval zonder dure en ingrijpende procedures. We waren voorbereid op lang wachten en veel verdriet. Maar - verrassing! — Ik werd meteen zwanger zonder dat medische tussenkomst nodig was. We waren opgewonden - en doodsbang. (Had ik al gezegd dat we nog op de middelbare school zaten, in een appartement ter grootte van een schoenendoos woonden en een verhuizing naar het buitenland plantten in de maand van mijn uitgerekende datum voor de nieuwe baan van mijn man als leraar? Jakkes!)
Meer:Hoe een feministische vader te zijn?
Het blijkt dat onze ervaring niet al te ongewoon is (behalve misschien de postpartum cross-country verhuizing). Er zijn elk jaar ongeveer 12.000 nieuwe gevallen van ruggenmergletsel, waardoor het een van de meest voorkomende langdurige handicaps is, en de meeste dwarslaesie-patiënten zijn mannen. Terwijl veel mannen met dwarslaesie zich zorgen maken of ze vader kunnen worden, heeft 80 procent van de mannelijke rolstoelgebruikers met dwarslaesie kunnen biologische vaders worden - sommige met tussenkomst van geassisteerde voortplantingstechnologieën zoals IVF en sommige zonder.
Maar vruchtbaarheid is slechts de eerste stap om een gezin te stichten met een gehandicapte ouder (of ouders). Hoewel er veel middelen beschikbaar zijn voor ouders van gehandicapte kinderen, van educatieve programma's tot uitgebreide netwerken van steungroepen, hebben gehandicapte ouders niet altijd zoveel geluk. Toen ik begon te zoeken naar bronnen die specifiek gericht waren op partners van dwarslaesie-vaders of gehandicapte ouders in het algemeen, was ik verbaasd over hoe weinig informatie er beschikbaar is. Net als wij moeten veel nieuwe gehandicapte ouders zich verloren voelen. “Welke babyproducten werken voor ons?” vroegen we ons af. “Kunnen we allebei luiers verschonen? Zijn er rolstoeltoegankelijke wiegjes? kinderwagens? Zo ja, zouden we die kunnen betalen? Zouden kinderartsen en leraren mijn man behandelen als een gelijkwaardige partner en autoriteit in het leven van ons kind?”
Alles hing in de lucht, zo leek het, en het was moeilijk om definitieve antwoorden te vinden. Toch wist ik zeker dat we het aan zouden kunnen. Per definitie, leven met a onbekwaamheid vereist vaak een doe-het-zelf-aanpak, en ouderschap - dat flexibiliteit van iedereen vereist - is geen uitzondering. Ik wendde me tot vaders met een dwarslaesie en hun (voornamelijk valide) partners om erachter te komen hoe ze met succes door het ouderschap navigeren. Elke ouder met een dwarslaesie heeft een andere reeks fysieke vaardigheden - sommigen hebben misschien veel nodig hulp, anderen heel weinig of helemaal geen - en veel vaders hebben creatieve manieren gevonden om te omzeilen uitdagingen. Omdat babyartikelen die op grote schaal worden verkocht, zoals babydragers en kinderwagens, over het algemeen niet worden gemaakt met aanpassingen voor handicaps in het achterhoofd, is handigheid een nuttige eigenschap.
Sherry P., wiens echtgenoot de belangrijkste verzorger van hun beide kinderen is sinds hun zoon slechts 3 maanden oud was, koestert die eigenschap in haar man, de vader van hun twee kinderen. "Mijn man is erg creatief en vindingrijk - we hebben een harnas gemaakt van klimbanden met een handvat op de rug zodat hij de kinderen van de vloer kon scheppen als ze aan het kruipen waren en ze op de zijne kon leggen ronde!"
Een vader met een dwarslaesie is het met Sherry eens dat een-op-een tijd vooral belangrijk is voor vaders met een handicap. “Ik was doodsbang om voor de eerste keer alleen met onze baby te worden gelaten, maar wist dat het nodig was en dat het, met enige flexibiliteit, in orde zou zijn. Het bleek dat we een geweldige tijd hadden en ik koester nu een-op-een tijd met haar.”
Net als andere ouders, maar in een andere mate, een geest van creativiteit en een positieve houding ten opzichte van probleemoplossing zijn essentieel voor vaders met dwarslaesie of andere handicaps en hun partners (gehandicapt of niet). De machtsdynamiek van het gezin kan ook lastig zijn als de ene partner gehandicapt is en de andere niet. Onderhandelen over ouderrollen is een uitdaging voor elk paar, maar er is nog meer een leercurve wanneer een ouder een rolstoelgebruiker is, aangezien de alledaagse eisen van het ouderschap kunnen de communicatiestroom verstoren of een situatie creëren waarin een valide partner de standaardautoriteit wordt figuur.
Nina W., moeder van drie kinderen van 9, 5 en 3, zegt dat ze bang was dat haar zoon haar man niet zou gehoorzamen of hem niet als een gezagsdrager zou zien. Nina geeft advies aan valide partners van gehandicapte vaders en stelt dat het belangrijk is om je partner te steunen. "Mijn beste tip is om open en eerlijk te zijn met je partner over opvoeding en discipline, maar overweldig je partner niet... Je moet meer dan ooit een team zijn."
Sommige gehandicapte vaders zijn bang dat hun significante anderen hun vermogen om effectief op te voeden in twijfel zullen trekken. Anne, een moeder van een 13 maanden oude zoon met haar man James, zegt dat de reacties van het publiek soms kunnen voelen stigmatiserend of neerbuigend zeggend: “Veel mensen trekken dat neerbuigende medelijdende gezicht als ze ons samen zien als een familie."
Een vader met een dwarslaesie is het daarmee eens en noemt de veronderstellingen van anderen over de capaciteiten of onvermogens van mensen met een handicap als de primaire vorm van discriminatie waarmee hij als gehandicapte vader wordt geconfronteerd. "Het is meestal vrij subtiel en in de vorm van mensen die 'nieuwsgierig' zijn naar hoe we opvoedingstaken uitvoeren en vaak ongewenste 'hulp' aanbieden." gevraagde hulp kan worden gewaardeerd, het vermoeden van iemands effectiviteit of het gebrek daaraan als ouder vanwege de manier waarop ze zich in de wereld verplaatsen, is frustrerend voor velen.
Meer:15 leukste papa en ik cadeaus voor vaderdag
Gevraagd naar de voordelen van opvoeden met een handicap, noemen veel ouders de ontwikkeling van geduld, empathie, ruimdenkendheid, een gevoel van zelfredzaamheid en vertrouwen en respect voor verschillen in zowel zichzelf als hun kinderen. Kristen Sachs, een blogger die uitgebreid heeft geschreven over de SCI-ouderschapsreis van haar familie, schrijft verschillende positieve aspecten van haar toe houding en ontwikkeling van haar dochter ten opzichte van de handicap van haar man, wat hen heeft geholpen om een diepere emotionele intelligentie te ontwikkelen en volwassenheid. "Mijn man heeft veel geduld met onze dochter - zeker meer geduld dan ik. Hij is de ouder die haar het vaakst zal laten vertragen en concentreren, gewoon door zijn woorden te gebruiken. Hij legt de dingen heel goed uit - van ideeën om haar door een emotionele tijd heen te helpen tot instructies over hoe ze een fysieke taak moet volbrengen."
Terwijl ik dit schrijf, ben ik over zes weken uitgerekend. Zoals veel aanstaande vaders is mijn man zowel opgewonden als bang. Maar met een extra vleugje van de kwaliteiten die elke ouder helpen succesvol te zijn - dialoog, flexibiliteit en de bereidheid om te verknoeien totdat je het goed hebt - ben ik ervan overtuigd dat we het prima zullen doen.
