Zoals verteld aan Hannah Hickok door Anonymous (namen zijn veranderd).
Ik ben bevallen van mijn dochter, Ava, toen ik pas 23 was. Ik had negen weken te vroeg een spoedkeizersnede en ze woog een angstaanjagend kleine twee pond. Tijdens mijn zwangerschap waren er rode vlaggen dat ze zich misschien niet normaal ontwikkelde, maar het was onduidelijk wat dat zou betekenen tot na haar geboorte. De bevalling zelf was al traumatisch genoeg, maar bovendien was ik alleen, zonder mijn man of familie bij mij, wat ongeveer net zo eng is als het wordt. Ik had het geluk dat ik een ongelooflijk team van zorgzame artsen en verpleegsters had - ik zal nooit de anesthesist vergeten die mijn hand vasthield tijdens de bevalling en me vertelde dat ik dapper was, zelfs nadat haar werk erop zat.
Als ik terugkijk, besef ik dat ik veel te jong was om op die leeftijd zo'n zware situatie aan te kunnen, vooral omdat ik het voor het grootste deel alleen deed. Mijn inmiddels ex-man, de vader van Ava, was een aantal jaren ouder en erg gefocust op zijn carrière. Als gevolg hiervan was hij het grootste deel van mijn zwangerschap niet in de buurt en bereikte hij slechts één prenatale afspraak. Hij miste Ava's geboorte vanwege zijn werk, wat erg moeilijk was om over te komen (hoewel ik weet dat hij er tot op de dag van vandaag spijt van heeft).
"Ik heb haar niet langer dan een maand mogen vasthouden."
De volgende maanden waren een wervelwind op de NICU (Neonatale Intensive Care Unit). Ava's gezondheid was erg goed en ik probeerde de situatie te begrijpen terwijl ik zoveel tijd doorbracht met haar als ik kon, om de paar uur moedermelk voor haar af te pompen, te vechten tegen postpartumdepressie en te herstellen van een C-sectie. Ava was zo klein en kwetsbaar dat ik haar niet langer dan een maand mocht vasthouden, en daarna maar een paar keer per week gedurende maanden. Dit maakte de binding met haar extreem moeilijk.
Het ziekenhuis had een steungroep voor nieuwe moeders, maar ik voelde me nog steeds geïsoleerd, omdat mijn situatie - en Ava's toestand, die nog steeds onduidelijk en in ontwikkeling was - anders was dan die van iemand anders. Er waren moeders die een tweeling of drieling kregen, moeders van wie de baby's een hartoperatie ondergingen en moeders van wie de baby's moesten aankomen. Ik zeg niet dat deze vrouwen het niet moeilijk hadden, maar ik zag ze komen en gaan, terwijl ik (en Ava) bleef zitten. Na een tijdje stopte ik met gaan, omdat ik me met niemand kon verhouden en me erg alleen voelde.
"Ik begon te accepteren dat ze niet snel naar huis zou komen en haalde haar wieg uit elkaar."
Naarmate de maanden verstreken, begon ik te begrijpen hoe langdurig en ernstig de gezondheidssituatie van Ava was. Uiteindelijk werd ze gediagnosticeerd met een zeer zeldzaam syndroom waardoor ze zich niet normaal zou kunnen ontwikkelen, zowel mentaal als fysiek. Ze was niet in staat om zelfstandig te ademen, zou nooit kunnen praten en haar fysieke mogelijkheden zouden zeer beperkt zijn. Toen ze zes maanden oud was, verhuisde ze naar een langdurige faciliteit die therapie en revalidatie bood. Het was ongeveer 40 minuten rijden, en omdat ik drie dagen per week werkte, kon ik haar niet meer elke dag zien, wat een moeilijke overgang was. Mijn man en ik begonnen te accepteren dat Ava niet snel naar huis zou komen, en haalden haar wieg uit elkaar in de kinderkamer die we voor haar geboorte hadden opgezet.
Toen Ava vijf was, zijn mijn man en ik gescheiden. Onze relatie had problemen die alleen maar verergerd werden door de uitdagingen van het hebben van een kind als Ava. We begonnen haar afzonderlijk te bezoeken en gingen verder met ons leven. Ze is nu acht en woont in een fulltime instelling waar ze wordt verzorgd door een geweldig team en waar ik haar minstens een paar keer per week bezoek. Ook al was het begin van mijn reis om Ava op te voeden onvoorstelbaar moeilijk, en niet wat ik had verwacht, zijn er daardoor ongelooflijke en verrassende dingen in mijn leven gekomen. Ook al kan ze niet praten of praten, ze heeft een grote, pittige, unieke persoonlijkheid. Ik kijk naar Ava's vermogen om te spelen, van het leven te genieten en een gelukkig kind te zijn ondanks de moeilijkheden die ze heeft doorgemaakt en het heeft me zoveel perspectief en groei gegeven. Ik garandeer je dat je nog nooit iemand zoals zij hebt ontmoet, en het voelt heel speciaal om haar de mijne te noemen.
"Ik garandeer je dat je nog nooit iemand zoals zij hebt ontmoet, en het voelt heel speciaal om haar de mijne te noemen."
Meer:Ik kreeg de diagnose borstkanker toen ik 33 was - terwijl ik zwanger was
Sinds de eerste dag heeft Ava de dingen op haar manier gedaan, wat erg verwarrend kan zijn voor degenen onder ons om haar heen, maar ook schattig, grappig en zo charmant. Het is moeilijk om niet alleen maar te lachen om alles wat ze doet: ze vindt het heerlijk om problemen te vinden en kan zo'n kleine sneak zijn! Ze heeft onlangs geleerd zichzelf los te haken en weer vast te haken aan haar ademhalingsslangen, en soms haakt ze zichzelf los zodat ze door de kamer kan rennen om het speelgoed van haar kamergenoten te stelen. Dat is slechts één voorbeeld van het niveau van pit waarmee we te maken hebben!
Het moeilijkste aan haar moederen - naast de voor de hand liggende gezondheidsproblemen - is uitzoeken wat het doel is. Ava is het meest koppige kleine ding dat ik ooit heb gekend, en zolang ze haar zin krijgt, is ze heel gelukkig, maar zodra je haar iets nieuws probeert te leren of haar iets laat doen wat ze niet wil, vecht ze jij. Hoe ouder ze wordt, hoe sterker en gevaarlijker haar driftbuien worden. Ze kunnen worden geactiveerd door iets eenvoudigs als tandenpoetsen, waar ze weerstand aan zal bieden door haar ademhalings- of voedingsslangen uit te trekken. Ik probeer haar te dwingen omdat het leren van onafhankelijkheid zo belangrijk is, maar het kan op een punt komen dat ze wint omdat machines piepen en haar aantal daalt. Dus ik ben altijd in gevecht met mezelf.
"Het moeilijkste aan het moederen van haar is uitzoeken wat het doel is."
Ava is het gelukkigst als ze 10 uur per dag op de grond zit te spelen met een iPad (mijn moedervrienden kunnen dat eigenlijk ook) betrekking hebben op deze!), maar dan zal ze niet leren of groeien, en ik wil haar niet veranderen en wassen wanneer ze is 20. Mijn uitdaging is of ik haar haar zin moet geven om tevreden te zijn - in dat geval zal ze eigenlijk voor altijd een peuter zijn - of breng ik het grootste deel van mijn dagen met haar door en probeer haar te dwingen om te leren? en groeien? Er is letterlijk geen ander kind in haar instelling (of ergens anders in de wereld) om haar mee te vergelijken, dus we komen hier allemaal achter.
De situatie kan soms absoluut isolerend zijn, maar voor het grootste deel zijn mensen erg gevoelig en lief voor Ava. Ik hou ervan als mensen me eerlijke vragen stellen over haar toestand, persoonlijkheid en ons leven. Hoe meer mensen normaal over de situatie doen, hoe minder geïsoleerd het is, maar tegelijkertijd probeer ik onthoud dat dit ooit ook een heel vreemde wereld voor mij was, en mensen weten niet altijd wat ze moeten zeggen of hoe ze moeten handeling. Aanmoediging van de mensen van wie ik hou, is het meest ondersteunende in mijn leven. Mijn vrienden zijn geweldig en hebben zelfs een paar keer de dag met Ava doorgebracht toen ik ziek was en haar niet kon zien. Mijn broers en zussen zijn erg ver weg en kunnen niet veel bezoeken, maar ze checken altijd in en vertellen me dat het goed met me gaat.
"Mensen weten niet altijd wat ze moeten zeggen of hoe ze moeten handelen."
Na mijn scheiding duurde het even voordat ik weer ging daten. Toen ik dat deed, was ik erg kieskeurig met wie ik ervoor koos om over haar te praten, en soms zou ik haar niet noemen tegen iemand die ik al meer dan een maand had gezien als ik het nergens heen zag gaan. Ik voelde me schuldig dat ze dachten dat ze me leerden kennen terwijl het grootste deel van mijn leven een mysterie voor hen was, maar soms voelde het gewoon niet goed (of ik begreep het punt niet).
Er waren andere mensen bij wie ik me al vroeg erg op mijn gemak voelde en waarmee ik meteen over Ava kon praten. Ik ben nu al meer dan twee jaar aan het daten met iemand die me altijd heeft gesteund en me op mijn gemak heeft gesteld. Bovendien is hij in alle Ava's zorg opgeleid en doet hij er alles aan. Het is soms een uitdaging in onze relatie, maar we werken goed als een team en het heeft ons op veel manieren verbonden. Ik kon heel snel zien hoe toegewijd hij aan mij was door hoe graag hij Ava in zijn leven wilde hebben.
We hebben Ava de afgelopen maanden in de meeste weekenden mee naar huis genomen voor dagtochten - een enorme, nieuwe stap voor haar en ons - en het was zowel geweldig als uitdagend. Het kan moeilijk zijn om alleen met haar te zijn en volledig verantwoordelijk voor haar zorg met al deze zware medische apparatuur waar haar leven van afhangt. Ze heeft te allen tijde mijn aandacht nodig en ik beheer haar beademingsapparaat, zuurstoftanks, voedingspomp, batterijen, opladers, voorraadzakken, slangen, medicijnen en ademhalingsbehandelingen. Ava lijkt niet altijd geïnteresseerd in nieuwe ervaringen, dus op sommige dagen voelt het alsof we al dit extra werk doen, terwijl het gemakkelijker zou zijn (en zij zou gelukkiger zijn) om met een iPad te spelen. Het gaat erom een balans te vinden tussen wat haar gelukkig maakt en wat het beste voor haar is.
"Ze laat iedereen in haar leven op zoek naar vreugde en plezier, ook al geeft het leven ons meestal niet onze zin."
Ook al kan het soms erg stressvol zijn, haar naar huis brengen is een kans voor haar om te groeien en meer te zien van de buitenwereld, en we kunnen met haar privacy hebben om te spelen en de dag op een relatief normale manier door te brengen voor de eerste keer. Badtijd is een favoriet deel van de dag voor ons allebei, en daarna zal ik een klein stukje speelgoed voor haar opzetten om mee te spelen terwijl ik het avondeten kook. We kunnen eindelijk ons gezinsleven combineren met ons Ava-leven, dat helaas altijd gescheiden is geweest. Het was enorm de moeite waard om te zien dat ze ons huis begon te herkennen en zich steeds meer op haar gemak voelde en er deel van uitmaakt.
Het beste van deze reis is dat je het geluk hebt Ava te kennen. Ik heb veel van de medische ontberingen genoemd, maar dat terzijde, ze is een geweldig klein persoon. Ik heb nooit de woorden gevonden om te beschrijven hoe uniek en pittig ze is. Er is nog nooit iemand geweest met wie ik haar kan vergelijken. Ze verbaasde me als baby voor het eerst met haar vermogen om te vechten en terug te stuiteren van haar vele medische episodes, en naarmate ze ouder wordt, sta ik versteld van haar vermogen om gelukkig, speels en grappig te zijn. Ze begrijpt het concept van 'cool' versus 'uncool' niet en houdt gewoon van wat ze echt leuk vindt. Ze is een dagelijkse dosis perspectief en laat iedereen in haar leven altijd op zoek naar vreugde en plezier, ook al geeft het leven ons meestal niet onze zin. Ik heb door naar haar te kijken, en ook door voor haar te vechten, geleerd dat ik veel aankan. Het is altijd moeilijk, zelfs op de gemakkelijkste dag, maar we komen er wel uit en ik ben trots op haar, mezelf en het kleine team dat we zijn geworden.
Meer: Waarom ik mijn mooie baan in NYC opzegde om een alleenstaande moeder te zijn op 24-jarige leeftijd
Oorspronkelijk gepost op StyleCaster.com
