Zijn voorlichtingsmaand van borstkanker, mijn favoriete tijd van het jaar waarin we ons bewust worden van onze borsten! O en kanker. Stront. In deze aflevering van Wijn & Gyn,,Ik sprak met Marnie Schulenburg en haar man, Zack Robidas. Marnie en Zack werden in december 2019 voor het eerst ouders. En toen sloeg 2020 toe. In wat alleen kan worden omschreven als het slechtste jaar ooit, kreeg Marnie de diagnose inflammatoire borstkanker, stadium 4, uitgezaaid.
Omdat er een verband is tussen borstkanker en alcohol, en als een overlevende van borstkanker mezelf, hebben we besloten om de wijn te schrappen en alleen de overlevende van borstkanker te praten met de nieuw gediagnosticeerde over de beste en slechtste aspecten van het hebben van borstkanker. En Zak. Nou, hij was er ook. En zijn rol is eigenlijk best belangrijk. Vrienden en familie zijn het beste ondersteuningssysteem als je door kanker gaat. Ze zijn als menselijke beha's. En Zack, hij geeft de voorkeur aan de term 'mansiere'. Zindelijk, ik weet het. Maar dat is wat hij werd toen zijn vrouw werd gediagnosticeerd met deze zeldzame vorm van borstkanker, direct na het krijgen van een baby, en op hetzelfde moment dat de hele wereld een pandemie inging.
Een baby, borstkanker en een wereldwijde pandemie
Toen Marnie pijn in haar linkerborst begon te krijgen, diagnosticeerden artsen het oorspronkelijk als mastitis - een veel voorkomende infectie voor vrouwen die borstvoeding geven. Ze kreeg een hele tijd antibiotica, maar zonder resultaat. En omdat we in een wereldwijde lockdown zaten, moest ze artsen vooral zien via videochat. Eindelijk, na een paar maanden niets te hebben gewerkt, werd ze eindelijk gediagnosticeerd met inflammatoire borstkanker (of IBC) - dat is vaak verkeerd gediagnosticeerd vanwege hoe zeldzaam het is.
Ze leerden dat het stadium 4 was, uitgezaaid en drievoudig negatief, de meest agressieve vorm van kanker. Wat deden ze? huilde. En huilde. Zoals men doet. Het is waarschijnlijk een van de meest schokkende dingen om te horen en in feite heb je de neiging om niets anders te horen nadat je dit soort informatie hebt gekregen.
Slechtste dingen om te zeggen tegen iemand met borstkanker
Toen Marnie en Zack het aan vrienden en familieleden begonnen te vertellen, kregen ze een stortvloed aan steun. Maar, zoals ik in 2014 heb ervaren toen ik de diagnose kreeg, weten mensen soms niet wat ze moeten zeggen. Ze willen gewoon proberen troost te bieden, en het kan een beetje ongemakkelijk zijn. Een dag nadat ik de diagnose kreeg, zei een goede vriend met haar meest opgewonden stem: "Oh cool! Je kunt een nieuw rek krijgen.” eh. Nee, niet cool. Ik hou van mijn rek. Zack vertelde dat hij en Marnie een vriend hadden die, in een poging om hen te troosten, Marnie's borstkanker vergeleek met hun eigen breuk. En dit troostte hen eigenlijk, vanwege de toevallige humor die het gevolg was.
De beste dingen om te zeggen tegen iemand met borstkanker
Dus wat zeg je tegen een vriend of geliefde als de diagnose wordt gesteld?? Je kunt niets zeggen, gewoon daar zijn en rondhangen en erkennen hoe moeilijk het is, is geruststellend genoeg. Marnie onthulde dat haar prenatale yogaleraar degene was die haar het meest ondersteunend zei. Ze bracht eten af, zodat ze zich geen zorgen hoefden te maken over het koken. En ze zei: "Wat heb je nodig om een stem te geven, dat je niet hebt kunnen doen?" Zack onthulde dat toen ze zei dat ze allebei huilden.
Als het om kanker gaat, is lachen het beste medicijn
Zack onthult dat ze "bijna elke dag goed lachen en goed huilen". Hij herinnert zich zelfs het moment dat Marnie hem vertelde dat ze kanker had. Zijn eerste gedachte was: "Oh nee, Alexa." Kom je nog een keer? Het bleek dat Marnie en Zack hadden gedebatteerd of ze zouden brengen Amazon's digitale assistent, Alexa in hun huis, wat ze die dag hadden gedaan. En Zack voelde zich zo rot dat die arme Alexa in het kankerhuis was geplaatst. Maak je geen zorgen Alexa, je zult ooit de digitale borstassistent zijn.
Borstfoto's
Is dat een borstfoto of ben je gewoon blij me te zien? Wat? Dus Marnie en ik hebben allebei geleerd dat wanneer je de diagnose borstkanker krijgt, je veel foto's van je borsten maakt. Voor mij werd mijn linkerborst behoorlijk verbrand tijdens de bestraling - en ik wilde het onthouden?! Wat dan ook, ik had kanker, laat me met rust. Natuurlijk had Apple de volgende dag een beveiligingsonderbreking, dus ik maakte me zorgen dat mijn zeer, zeer bruine borstfoto nu in de openbare ether zweefde. Oeps.
Voor Marnie herinnert ze zich dat ze op een dag per ongeluk een foto van haar borsten naar haar vader stuurde. Ongemakkelijk. Hoi pap. Pa? Pa? "Ben je daar papa, ik ben het, Marnie's Boob."
Hoe kanker intimiteit en relaties verandert
Marnie vertelde dat de intimiteit daarin enigszins is veranderd, de kanker is er nooit niet voor hen. Zack zegt dat ze zichzelf eraan moeten herinneren om te compartimenteren. Op die intieme momenten moet hij zijn medische brein uitschakelen. "Niets zal een stemming doden, meer dan een medisch onderzoek."
"Enkele van de enige momenten die ik vergeet (dat ik kanker heb), is wanneer we in staat zijn om intiem te zijn." Marnie onthulde zelfs dat de emotionele intimiteit voor hen dieper is geworden. "Een van de grootste dingen die we voor elkaar deden, was gewoon knuffelen en snikken."
Inflammatoire feiten over borstkanker
Wat betreft wat Marnie heeft geleerd dat ze wil dat mensen weten over inflammatoire borstkanker. Daar gaan we:
1. Inflammatoire Borstkanker maakt ongeveer 1-5 procent uit van alle borstkankers, volgens de Amerikaanse Kankervereniging.
2. IBC komt meestal voor bij jongere vrouwen (jonger dan 40 jaar).
3. IBC ontvangt een zeer klein percentage onderzoeksfinanciering
4. Er zijn behandelingen, maar geen remedie voor IBC...
5. Voor meer informatie en ondersteuning over inflammatoire borstkanker - en manieren om patiënten en hun families te helpen - kijk op De IBC Network Foundation.
Wees je eigen advocaat, als iets niet goed voelt, zoek dan artsen, mensen die naar je luisteren en je helpen erachter te komen wat er aan de hand is.
Ik vroeg Marnie en Zack wat hun themalied voor haar borsten is op dit moment? "Het moet zijn, Ik zal het overleven', antwoordde Zack snel. En toen zongen ze het, en ik bedoel echt zongen het, uit de grond van hun borsten. (Mannen hebben ook borsten!). "Marnie and the Mansiere" is misschien wel de beste borstkankerband die je ooit zult horen.
